Mein Weg zur Neoblase

  • Hallo liebe Forenmitglieder,

    nach einiger Zeit wollte ich mich mal wieder melden und gerade Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken wie ich Mut machen, Ihren eigenen Weg zu suchen, zu finden, zu gehen. Mein bisheriger Weg verlief eigentlich so, wie hier im Forum empfohlen, insbesondere von Mandelauge .


    In Kurzfassung mein bisheriger Weg: Aufgrund von immer wieder auftauchender Makrohämaturie wurde bei mir am 18.01.2019 eine Blasenspiegelung durchgeführt und ein Tumor in der Harnblase diagnostiziert.

    28.01.2019: TUR-B

    11.02.2019: Histologie: pt 2a; Grading 3; kein Nachweis über Lymphknotenbefall oder Fernmetastasen-

    14.02.2019: Beratungsgespräch zum weiteren Therapieverlauf - neoadjuvante Chemotherapie (Eliminierung möglicher Mikrometastasen, 4 Zyklen, Gemcitabin, Cisplatin, .....................anschließend Zystekotomie/Neoblase
    28.02.2019: Beginn neoadjuvante Chemotherapie
    17.04.2019: Staging nach 2 Zyklen Chemotherapie - Beurteilung: Deutliche Größenregridienz der tumorösen Wandverdickung mit noch schmalem Restsaum; kein Nachweis einer ........... . thorakalen oder abdominiellen Filialisierung.
    20.06.2019: Ende der Chemotherapie


    Aufgrund von Empfehlungen, Reputation und eigener Recherche habe ich mich entschlossen, die Klinik zu wechseln. Und zwar vom AVK Berlin ins Klinikum am Urban Berlin. Nicht, dass ich Schlechtes von den Operateuren des AVK gehört hätte, aber eben auch nichts auffallend Gutes, im Gegensatz zum Urban. Ich will da jetzt ehrlich gesagt auch nicht weiter rumlästern .... habe einfach kein gutes Bauchgefühl gehabt und im Urban die Anfrage gestellt, ob die mich operieren würden. Sofort Zusage, Beratungsgespräch + OP Termin bekommen von Prof. Magheli. Habe in den vier fünf Wochen Erholungszeit zwischen Chemotherapie und OP zugesehen, mich konditionell in allerbeste Form zu bringen. Daran glaube ich: um mehr Kondition vor der OP vorhanden um so schneller stehst Du nach der OP wieder auf den Füssen. Und nun ... ich bin eben auch eine Bewegungstante. Die Vorstellung drei Tage im Bett zu liegen ist ja schlimmer als die OP selbst. Außerdem habe ich mich in der Erholungsphase zwischen Chemo und OP noch mit der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ( https://www.biokrebs.de/gfbk) in Verbindung gesetzt und mich über mögliche Optionen zur Operation beraten lassen. Diese Gesellschaft hat ihren Sitz in Heidelberg, in einigen größeren Städten sind Regionalstellen eingerichtet. So auch in Berlin. Sie verstehen sich als ein Verein, der komplementär zur Schulmedizin den/die Einzelne/n individuell unterstützen möchte, um den Weg in Richtung Gesundheit zu vereinfachen, zu unterstützen, angenehmer zu gestalten. Ich selbst habe lange darüber nachgedacht, mir die Blase entfernen zu lassen und eben nach Alternativen gesucht. In einem Gespräch mit einer Ärztin (die machen das alles ehrenamtlich) ist mir sehr deutlich gesagt worden, dass die Operation meine einzigste und sicherste Chance, gemessen an dem Befund, darstellt. Darüberhinaus wurde ich von Ihr ganz persönlich beraten, mit welchen Mitteln und Methoden ich meinen Körper unterstützen kann. Bei mir war es insbesondere die Empfehlung Selen zu mir zu nehmen, außerdem Vitamin D3 und ein paar pflanzliche Medikamente, die die Ausleitung der Gifte bezügliche Chemotherapie unterstützen. Kann ich nur jedem empfehlen, nach individuellen Möglichkeiten zu suchen ... das hat bei mir sehr gut die zeitweilige Ohnmacht ganz gut kompensiert.


    Ein Tag vorher im Urban, morgen ist der entscheidende Tag .... habe zeitweilig große Angst, dann wieder nicht, viele andere haben das auch geschafft. Ich bin gut informiert, habe mit Prof. Magheli einen Operateur mit hervorragendem Ruf. Mehr kann ich nicht tun. Um 10.00 Uhr die letzte Nahrung zu mir genommen, nicht weil ich musste, sondern weil ich meinem Darm, der ja nach der OP zu tun haben wird, nicht auch noch so viel Verdauungsaufgaben unmittelbar nach der OP zumuten wollte. Außerdem ist das delikate Thema Verdauung sowieso schon meine Sollbruchstelle. Im KH gab es am Abend noch eine kleine Abführmaßnahme (Reinigung des Enddarms) .... das wars. Keine Schlaftablette am Abend, da ich sehr müde war. Hab auch erstaunlich gut geschlafen .... Kopfkirmes ab 3.00 Uhr, aber tatsächlich gegen 4.00 Uhr noch einmal eingeschlafen.

  • 25.07.2019 OP Tag

    Kurz vor der OP ist mir noch einmal zum Heulen zu Mute und ich möchte am liebsten im Stechschritt aus der Klinik eilen. Kann mir a) nicht vorstellen so etwas zu überleben (obwohl hier mehrfach eines Besseren belehrt) und b) frage ich mich absurderweise wie ein Operateur jetzt noch schnell in sein Frühstücksbrötchen beißen kann, womöglich seine Kinder noch in die Kita oder Schule fährt, um dann zu mir zu eilen und Därme auseinander schneidet .....

    Am Abend gestern wurde ich durch das Pflegepersonal über die morgendlichen Abläufe informiert. Dementsprechend kam um 7.30 das Pflegepersonal, da für diese Zeit der Transport bestellt war. Im OP-Bereich angekommen stand ich da erstmal noch ein wenig in den Vorfluren rum .... nichts rührte sich, Totenstille; '... haben die alle verschlafen?' ... um kurz vor acht jedoch reges Getue um mich herum. Und dann ging es auch schon in den OP Saal .... Vorbereitung .... ich musste mich auf eine Liege setzen, wurde verkabelt, Flexüle gelegt, erstes Medikament bekommen, so jedenfalls sagte man mir ..... und ab da ist dann schon wieder Totenstille um mich herum ....


    Das erste was ich mitbekomme ist, wie ich vom Transportbett auf das ITS-Bett gehoben werden. Und, man mag es kaum glauben: Die Fersen tun mir weh! Das bringe ich auch gleich lautstark beim Pflegepersonal an! ( .... ich kann Euch jetzt schon sagen, darüber habe ich mit der Pflege die nächsten Tage mehrfach gelacht .... ) Dann spricht eine Stimme aus dem Off von dem Ileumcondoit (und meint die Platte für die Harnleiterschienen auf meinem Bauch) ....


    Ich sofort aus dem Delirium: Habe ich die Neoblase?

    Die Stimme aus dem Off: Äh .... warten Sie, ich muss noch Ihre Akte studieren. Ja, ja ..... ja hier steht Neoblase!

    Ich: Gott sei dank!


    Mein lieber Mann kommt mich dann noch besuchen .... ich glaube der sitzt mehr am Bett, um mir beim schlafen zuzuschauen, als dass wir ein Wort wechseln. Prof. Magheli hatte ihn um 13.10 Uhr angerufen und ihm mitgeteilt, dass die OP so gelaufen ist wie vereinbart/geplant. Ohne jegliche Komplikation. Dazu muss ich hier noch anbringen, dass ich mit ihm besprochen habe mir den rechten Eierstock (der linke hatte Zysten, den wollte ich loswerden, was Prof. Magheli auch unbedingt befürwortete), wenn möglich, zu belassen. Gebärmutter raus, da ich hier familiär vorbelastet bin. Im Ergebnis hat er dann doch beide Eierstöcke entfernt. Nicht weil er irgendetwas Verdächtiges vermutete sondern weil einfach die Funktion offensichtlich nicht mehr vorhanden war. Dies hat er aber nicht allein entschieden, sondern sich noch die Gynäkologen in den OP-Saal kommen lassen. Das finde ich übrigens schon mal großartig!


    26.07.2019 1. Tag post OP

    Heute schon etwas wacher. Aber immer noch sehr viel geschlafen. Das einzig Unerfreuliche war, dass ich doch ziemlich starke Schmerzen im Unterbauch verspürte. Ich hatte mir hier mit der der Anlage eines PDK wirklich etwas anderes versprochen. Man versucht in solchem Fall mit allen möglichen kleinen Selbstüberprüfungen, warum das so ist wie es ist. Beim Berühren meines Oberbauches konnte ich nichts spüren, fühlte sich an wie ein Panzer um den Bauch. Das gleiche Procedere am Unterbauch habe ich hingegen sehr deutlich gespürt. Sofort Meldung an das Personal ...

    Dieses versuchte noch mit diversen kleinen für mich nicht ganz so einfachen Maßnahmen (ich musste mich immer auf die Seite drehen, das war dann doch sehr anstrengend, insbesondere wenn man sowieso schon Schmerzen hat) die Wirkungsstelle des PDK zu verändern. Leider haben die ärztlichen Maßnahmen nicht allzu viel bewirkt, so dass man sich entschied mir schmerztechnisch die zweitbeste Variante angedeihen zu lassen. Dipidolor! Ich kann Euch sagen, dass entwickelte sich für mich als die erstbeste Lösung! Ich war voll auf Droge, habe wirkliche tolle Filme gefahren .... ( z. Bsp. tanzend mit dem Personal über die ITS)! Und das Ganze schmerzfrei. Herrlich! Was will man mehr!


    Weiter habe ich heute von der assistierenden Urologin erfahren, dass die OP-Dauer 5 1/2 Stunden betrug.


    Ich: Ach doch so lange!

    Sie: Ja. Prof. Magheli hat sich sehr sehr viel Mühe gegeben und sich ständig nachversichert, ob auch alles perfekt sitzt. Bei so jungen Frauen wie Ihnen, ist er noch einmal mehr ......darum bemüht, dass zum Ende auch alles gut läuft. ( .... im wahrsten Sinne des Wortes )


    Später kam auch noch Prof. Magheli. O-Ton M.: Ich konnte sie super operieren. Sie haben so einen tollen dehnbaren Darm, da hätte ich noch zehn weitere Neoblasen bauen können. Und so ein gertenschlankes Bauchfell, (!!!!!!! ... ich habe unter der Chemo 6 Kilo zugenommen). Konnte das Netz damit super unterfüttern. Beste Beckenverhältnisse, nichts Verdächtiges entdeckt.


    Ein Hoch auf Prof. Magheli und das gesamte OP Team für einen super Job! Ich bin so glücklich und habe offensichtlich so viel Adrenalin, dass ich mich gleich mal in den Stuhl wage (komme fast alleine aus dem Bett) und dort eine halbe Stunde sitze, mit spaßigen Superfilmen im Kopf glückselig aus dem Fenster starre!

  • 27.07.2019 2. Tag post OP

    Nicht wirklich was besonderes! Es ist Samstag .... alles geht irgendwie etwas ruhiger und langsamer. Man fängt an sich an den Alltag für die nächsten 14 Tage (ca.) zu gewöhnen. Kann ja hier kurz noch mal über meine ganzen Beutel aufklären. Ein Beutel gehört zum Dauerkatheder ... der kommt direkt aus der Neoblase. Dann gibt es noch einen, der kommuniziert mit den Harnleiterschienen. Die sind dafür gedacht, die eigentlichen Harnleiter, welche ja schon an die Neoblase angeschlossen sind, in Ruhe heilen zu lassen. Und dann habe ich noch einen dritten Beutel, da plempert das Wundsekret aus dem Bauchraum hinein.

    Die Harnleiterschienen und der Dauerkatheder werden 2 mal täglich gespült. Das macht man, damit diese Ausgänge (Harnröhre/Harnleiter) nicht verstopfen.


    Mein Hb-Wert liegt bei 6,3, obwohl ich wenig Blutverlust unter der OP hatte; normal bei Frauen sind 12-16 gr/dl. Man diskutiert mit mir über eine Bluttransfusion. Ich lehne die ab, a) weil ich einen Super-Blutdruck habe (110/70 mmHg), b) ich bin zwar etwas schlapp, was ja aber nach so einer OP auch sein darf, aber Schwindel, Ohnmacht davon bin ich weit entfernt und c) Fremdblut, d) Wundheilungsstörungen.


    Die Blutkonserven bestehen ja nicht grundsätzlich aus nur meinem eigenen Blut ... sondern eben auch aus fremden Blut. Was ja schon eine Gefahr an sich ist. Klar wird sich hier tausendmal rückversichert, ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass man sich hier irgendwie vertut. Dennoch was nicht muss, das muss auch nicht. Ein weiteres Argument für meine Ablehnung beruht auf der Tatsache, dass Bluttransfusionen unter Umständen Wundheilungsstörungen verursachen können (durch das Fremdblut). Die Ärzte haben mich total verstanden und mich in meiner Argumentation auch unterstützt. Wir haben uns auf folgendes geeinigt: Sollte der HB unter 6,0 fallen dann wird transfundiert. Darauf habe ich mich eingelassen!


    Das ganze hat zudem den Vorteil, dass ich noch weiter auf der ITS bleiben kann. Nicht, dass dies schon immer mein innigster Wunsch gewesen wäre, für einige Tage auf der ITS zu liegen, aber draussen jagt eine Hitzewelle die nächste und ich liege hier schön klimatisiert bei angenehm sommerlichen Temperaturen (man kann sich wirklich alles schön reden)! Und diese Tatsache hat dann auch gleich zur Folge, dass ich 2h Stunden im Stuhl sitze und auch zwei Runden über die ITS drehe. Geht langsam aber gut! Komme ohne Hilfe ins und aus dem Bett. Juhu!


    28.07.2019 3. Tag post OP

    Mit Spannung erwarten wir alle meinen HB-Wert. Die Blutkonserven sind bereits geordert und liegen brav im Kühlschrank. Tata .... 6,1; gerade so am Unvermeidlichen vorbeigeschrammt!


    Ich: YES!!!! und

    Ärzte: Müssen herzlichst über meine Siegerpose lachen ....


    Die Ärzte sind 'not amused', dass ich IMMER noch nicht abgeführt habe. HALLO, 3. Tag post OP. Schon unter normalen Umständen ist mein Darm ca. alle 3 Tage bereit von sich hören zu lassen. Und nun diese Situation, der Arme ist doch noch ganz irritiert. Ich kann ja die Besorgnis der Ärzte durchaus verstehen und finde es auch toll, dass sich so allumfassend (ich habe immer gedacht, dass das Thema Toilettengang mit 80 auf mich zukommt ...), finde aber trotzdem, dass man ruhig noch ein wenig Geduld mit ihm haben sollte. Bekomme ja schon seit gestern Abführmittel. Die machen bei mir übrigens ganz schöne Blähungen. Das kneift dann immer ganz schön dolle. Zudem ist ja da drinnen auch Alarm, da bewegt sich ja was und mein Bauch ist butterweich.

    Wir einigen uns auf ab heute leichter Kostaufbau. Ersten Jogurt gegessen. Fühlt sich alles noch etwas pelzig an .....

  • 29.07.2019 4. Tag post OP

    So ab heute wird alles anders. Ich werde auf die Normalstation verlegt. Auf der ITS wird das Bett gebraucht, mein HB-Wert liegt heute bei 6,2; also ist nicht davon auszugehen, dass er noch weiter sinkt sondern erst einmal stabil ist. Mir ist außerdem noch eingefallen, dass ich ja hier den ganzen Tag bewässert werde und auch selbst sehr viel trinke (gewöhne mich schon mal langsam an die Zukunft). Da kann es auch schon mal sein, dass das Blut ganz schön dünne ist. Tja und es gibt eben Menschen denen es viel schlechter geht als mir. Gegen Mittag komme ich auf der Station 42 an und man schiebt mich in mein Zimmer. EINZELZIMMER mit Blick auf den Landwehrkanal + Fernsehturm. Komm mir vor wie auf'm Traumschiff.


    Erstes Ordnen im Zimmer, eigene Klamotten angezogen, die Beutel in einen Beutel verstaut und kleiner Rundgang auf Station. ZVK gezogen und neuen Zugang gelegt. Dass der ZVK weg ist .... großer Gewinn, diese unendlich vielen Strippen haben einen ja doch erstmal ganz schön eingeschränkt, wie ich im Nachhinein feststelle.


    30.07.2019 5. Tag post OP

    Morgens 7.30 Uhr Visite: Waaaaaaas immer noch kein Stuhlgang???????

    Ich: Nein, aber es ist Action in meinem Darm. Er braucht seine Zeit, man muss geduldig mit ihm sein.

    Visite: Das waren wir. Jetzt sind wir mit unserer Geduld am Ende.


    Anschließend erfolgte eine mir schier endlos erscheinende heruntergeratterte Aufzählung mit diversen Abführmitteln ......


    7.35 Uhr in meinem Darm regt sich eine ganze Menge, ich schnellstens in Richtung Toilette ... der von den Ärzten heiß ersehnte Stuhlgang, es ist vollbracht!!!!! Mein Darm muss sich so erschrocken haben vor diesen ganzen Maßnahmen, dass er einen Gang zulegte. Meine Güte, bin ich froh, dass ich diesen Prozeduren zunächst erst einmal aus dem Weg gehen konnte.


    Am Nachmittag habe ich meinen ersten kleinen Spaziergang am Landwehrkanal unternommen (mit Besuch). Musste erst mal schauen, wie das so geht an der frischen Luft. Es tut mir wahnsinnig gut. Bei schönem Wetter den Schwänen zugeschaut. Geplaudert, neugierig Leute beobachtet ... ein weiterer kleiner Schritt zurück ins Leben.


    Am Abend .... mein Darm kriegt sich überhaupt nicht mehr ein. Weitere 4 Toilettengänge. Danach die absolute Erschöpfung. Ich bin fix und fertig .... plumpse nur mit lautem Stöhnen aufs Bett .... ein Glück habe ich das noch geschafft. Blutdruck ist im Keller, der Puls läuft auf Hochtouren.


    Ach etwas Spannendes habe ich heute noch gelernt. Lachen, Husten, Niesen ..... alles Mist für das OP Gebiet. Das schmerzt ganz schön dolle. Wenn Husten oder Niesen angesagt ist, dann die Narbe mit beiden Händen festhalten und den Rumpf im Moment des Hustens oder Niesens nach rechts oder links rotieren ... das hilft wirklich ungemein. Lenkt den erzeugten Druck des Niesens/Hustens reflektorisch in eine andere Richtung, weg von dem OP Gebiet.

  • 31.07.2019 6. Tag post OP

    Prof. Magheli teilte mir heute mit, dass der nächste Woche Mittwoch (13. Tag post OP) meine Neoblase auf Dichtigkeit prüft und wenn dem so ist, dann können pö pö die Harnleiterschienen, der Dauerkatheder gezogen werden. Damit wäre ich dann auch alle Beutel los. Ja die Aussicht darauf freut mich sehr .... habe allerdings gedacht, dass er das schon am Montag (11. Tag post OP) macht und ich zum Wochenende nach Hause kann. Da hat mein Sohn Geburtstag ... nun auch dafür wird es Lösungen geben. Und wie sagte meine Bruder zu mir (weil ich immer so ungeduldig bin; was sich natürlich mit dieser Erkrankung gar nicht verträgt): Wenn es an Richtung fehlt, kann es nicht durch Geschwindigkeit wettgemacht werden. Übersetzt: Hauptsache die Richtung (Heilung) stimmt. Man kann sich eben nicht zur Gesundheit "hetzen".


    Zudem habe ich heute eine Menge Organisatiorisches erledigt. Die Reha klar gemacht. Ich habe mich für Klink entschieden. Ostsee wäre natürlich schön gewesen, hätte da aber vermutlich ewig warten müssen. Das war mir irgendwie nichts. An der Müritz ist es auch schön. Den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mir von der hiesigen Sozialarbeiterin auch gleich aushändigen lassen. Physiotherapie war heute auch das erste Mal hier. Na ja, die hat gesehen, dass ich schon recht zügig unterwegs bin. Und Beckenbodentraining macht ja mit Katheder nicht so viel Sinn; also haben wir uns darauf geeinigt, dass wir uns noch einmal sehen, wenn die Schläuche alle gezogen sind. Da wird sie mir Übungen für die Kräftigung des Beckenbodens zeigen. Bin ich schon gespannt. Wir sind ja quasi Kollegen. In meinem Grundberuf bin ich Physiotherapeutin. Habe dann aber noch ein Studium rangehängt und bin seit 8 Jahren in der Erwachsenenbildung tätig.


    Eine kleine Halbduschung habe ich heute auch gewagt. Waschen am Waschbecken ödet mich langsam an. Ging gut ... dauert alles etwas länger, Dusche an .... aus .... an .... aus, um die Verbände bzw. Schläuche nicht unbedingt nass zu machen. Aber hier hat man ja Zeit. Außerdem wieder kleiner Spaziergang am Landwehrkanal. Es wird wirklich alles von Tag zu Tag besser. Das erste mal auf der Seite geschlafen, auch großartig .... diese Rumliegerei auf dem Rücken ist ja auch nicht gut auszuhalten.


    01.08.2019 7. Tag post OP

    Heute ist nichts besonderes passiert. Alle sind zufrieden mit mir. Staunen über meine Kondition. Schmerzmittel brauche ich so gut wie gar nicht mehr. Habe immer noch morgens, mittags, abends, nachts eine Novalgin bekommen. Habe sie heute Mittag vergessen zu nehmen, was meinem Körper überhaupt nicht aufgefallen ist. Ganz weg lassen, traue ich mich noch nicht. Werde die Tablette aber einfach halbieren. Gehstrecke auf 5000 Schritt erweitert.



    02.08.2019 8. Tag post OP

    Heute ist mir die Wunddrainage gezogen worden. Ein Schlauch weniger. Davor muss man sich auch nicht fürchten .... geht ganz einfach und flott. Außerdem hat mir die Stomaschwester heute noch eine neue Platte für die Harnleiterschienen auf den Bauch geklebt. Davor hatte ich eine, die gefühlt die Größe eines Bullauges von einem Mittelklasseschiff hatte (war offenbar keine andere auf Station). Außerdem ist die auch immer wieder abgegangen, besonders nachts, wenn ich mich drehe und wende .... dann lag ich irgendwann im Nassen. Das muss ja nicht sein. Also solche Probleme wirklich ansprechen .... diese Riesenplatte, die ich da hatte, störte beim Sitzen, Liegen, Laufen. Die war wahrscheinlich für große korpulente Männer mit 150 kg gedacht, aber eben unpassend für mich. Gehstrecke wie gestern. Mit meinem Mann Kaffee trinken gewesen und erstes Stück Kuchen gegessen. Lecka!


    03.08.2019 9. Tag post OP

    Heute ist mir mein Zugang gezogen worden. Der war nur noch für die Antibiotika da und die brauche ich jetzt nicht mehr. Heute vormittag einen etwas ausgedehnteren Spaziergang am Landwehrkanal. Mein Darm läuft wie am Schnürchen, so vorbildlich war der noch nie in unserem Leben miteinander. Ich spreche auch jeden Tag mit ihm und sage ihm wie froh ich bin, dass er genau das macht was alle verlangen. Das Pfegepersonal hier auf der Station 42 muss auch mal erwähnt werden. Die kümmern sich so sehr um mich, sind stets bemüht, dass es mir so gut wie möglich geht .... dass es so etwas noch gibt bei dem aktuellen Pflegenotstand. Also Hut ab, was hier geleistet wird. Werde jetzt täglich meine Gehstrecke erweitern .... ich denke, dass irgendwie nicht mehr so viel passiert bis zum Schläuche ziehen, dann melde ich noch mal zurück und werde berichten. Bis dahin ....

  • rainer

    Hat das Thema freigeschaltet
  • Liebe Mascha,

    willkommen im Club und riesigen Dank für deinen so ausführlichen Bericht und Gratulation, dass es so positiv läuft .... so soll es bleiben 👌🏻🍀✌️✊🏻🍀😘 lieben Gruß von Barbara

  • Dieses Thema enthält 20 weitere Beiträge die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.