Hallo in die Runde

  • Hallo Leute,


    anscheinend gehöre ich nun auch zu den Blasenkrebsbetroffenen. Vor ein paar Wochen bin ich auf diese Seite gestoßen und muss mal ein Lob aussprechen. Die Seite ist wirklich gut aufgebaut und sehr informativ. Ich werde wohl in Zukunft auch einiges dazu beitrage können mit dieser Altmännerkrankheit. Wieso habe ich nur den Eindruck, dass es keine Altmännerkrankheit mehr ist?


    Nun zu mir.

    Ich bin 39J alt, hab eine wundervolle Frau (naja, nicht Verheiratet, aber trotzdem ist sie meine Frau) und zwei Kinder. Einen Jungen mit 9J und eine Tochter mit 2,5J. Ich bin in einem mittelständische Betrieb mit 3500 Mitarbeitern in der Instandhaltung Ausbilder. Alles in allem ein ganz normaler Typ.


    Zu meinen ganz persönlichen Risikofaktoren: Ich hab nie geraucht, trinke bei gutem Wetter 3-4 Mal in der Woche mal ein Radler oder ein Weizen. Im Winter über Wochen mal nichts, oder mal zum Essen ein Glas Wein. Ich habe nie in der Kautschukindustrie oder mit Lösemittel gearbeitet.

    Ein Arzt sagte mal, dass ich einfach Pech gehabt habe.


    Der Krebs kam für mich sehr überraschend.

    Seit etwa 2-3 Jahren habe ich immer wieder Blasenentzündungen. Die Beschwerden waren aber nach 1-2 Tagen wieder weg. Natürlich bin ich nicht zum Arzt. Wieso auch? Die Beschwerden waren ja wieder weg.

    Im November 2018 sind die Beschwerden nicht von alleine Weg gegangen. Also bin ich zum Hausarzt. 5 Tage Antibiotikum, danach wars besser. Nicht Beschwerdefrei, aber besser. Im April 2019 wieder eine Blasenentzündung. Wieder Antibiotikum. Diesmal wurde es nicht besser. Die angelegte Kultur zeigte keine Bakterien. Leichtes Blut im Urin messbar, jedoch nicht sichtbar. Der Urin war meist klar. Nach zwei Wochen Antibiose und keine Besserung, der Besuch beim Urologen.

    Diagnose, Harnwegsverengung. Blasenspiegelung nicht möglich, da der Harnweg sichtlich sehr eng ist. Die Symptome wären erklärbar. Blut im Urin messbar. Das ist untypisch.


    Einweisung in die Uniklinik Würzburg. Harnwegserweiterung und eine Blasenspiegelung unter Vollnarkose durchgeführt. Dabei eine "Auffälligkeit" an der Blasenwand entdeckt. Mögliche Ursache für die Blutung. Eine Gewebeprobe wurde bei einer anschließend nicht fluoreszierende durchgeführte TUR-B entnommen. Bin ziemlich down. Möglicherweise KREBS.


    Eine Woche später die Diagnose. Harnblasenkarzinom pT1 G2. Anschließendes CT ergab keine weiteren Tumore. Er hat nicht gestreut. ja, es ist Krebs, aber Blase kann drin bleiben. Schwein gehabt.


    Eine Woche nach der Diagnose, Nachblutung aus der Blase, geronnenes Blut. Hab ein riesen Schrecken bekommen. Man(n) sollte kein Blut pinkeln. Sieht einfach erschreckend aus.

    Wieder drei Tage in der Klinik. Blasenspülung. Dabei hat man mir erklärt, dass der Tumor entfernt wurde. In einer Nachresektion müssen noch die Ränder entfernt werden. Blase bleibt drin. Bin in einem regelrechten Höhenflug. Riesen Schwein gehabt.


    Etwa 4 Wochen nach der ersten TUR-B nochmal eine TUR-B, die Nachresektion. Diesmal mit dem fluoreszierendem Mittel, um alle Krebszellen sichtbar zu machen. Diesmal wurde die ganze Bandbreite des Elends sichtbar.

    Meine Blaseninnenwand muss geleuchtet haben wie ein Weihnachtsbaum. Mehrere Tumore drin, sowie eine große auffällige Fläche. Etwa 20% der Blase sind betroffen. Wieder proben entnommen.

    In der Nacht nach der TUR-B hatte ich starke Schmerzen und immer wieder Nachblutungen. Sie konnten nicht gestillt werden. Also am nächsten Morgen wieder in den OP. Blutungen stillen.

    Beide Operateure kamen noch zu mir. Haben mir erklärt, dass sowas passieren kann.

    Sie waren auch sehr ehrlich über den möglichen weiteren Verlauf. Keiner der beiden Ärzte hat mir Hoffnung gemacht, dass die Histologie positiv ausgehen wird. Die Gewebeproben sind eher zur Absicherung den Diagnose. Wenn alle Proben das Gleiche ergeben, wie die erst, geht's mit großen Schritten Richtung Neoblase. Das hat mir gut getan. Diese Klarheit und Offenheit. Aber...ich war wieder richtig down.


    Was bedeutet das für mich? Neoblase. Was hängt damit zusammen? Inkontinenz? Impotenz? JA, möglicherweise.

    Was bedeutet das für meine Familie? Auf jeden Fall eine schwere Zeit. Meine Frau wird in Zukunft oft mit beiden Kindern alleine sein. Ich kann Sie möglicherweise nicht mehr so gut unterstützen. Das belastet mich fast noch mehr als die Krankheit an sich. Wir sind ein gutes Team und meistern unseren Haushalt und unser Leben gemeinsam. Ich lasse Sie jetzt in stich.


    Natürlich sieht Sie das nicht so. Wir schaffen das, keine Frage.


    Zwei Wochen später die Diagnose. Alle entnommenen Proben ergeben das Gleiche pT1 G2.


    Diese Woche muss ich immer wieder geronnenes Blut pinkeln. Teilweise riesengroß. Naja, 5DM Stück groß. Die älteren erinnern sich. Urin ist aber schnell wieder klar. Sind wohl die Folgen der TUR-B und der entnommenen Proben. Trotzdem fühlt sich das an als würde ich ein Kind bekommen...


    Termin in einer Woche in der Uniklinik Würzburg. Optionen besprechen...


    Ich denke nur, dass mir die Optionen langsam ausgehen. Also Neoblase


    Mein Seelisches Auf und Ab hat sich irgendwo bei Akzeptanz eingependelt.


    So Leute, soviel zu mir. Ich werde Versuchen immer wieder was rein zu schreiben. Mir hat es sehr geholfen hier seit Juli 2019 still mit zu lesen. Vielleicht hilft das was ich schreibe auch anderen.


    Grüsse

    Eddy

  • Mahlzeit Eddy,

    von einer "Altmännerkrankheit" sprechen wir schon lange nicht mehr, leider sind immer mehr, auch wesentlich jüngere Menschen betroffen. Weiß der Geier woran das liegt, Erklärungen haben wir dafür nicht. Nie geraucht, keine Lösungsmittel oder Farben, das ist kein Argument mehr in der heutigen Zeit wo die Industrie unsere Lebensmittel systematisch vergiftet, streckt und was nicht alles an Chemie da rein haut.

    Multifokale (also mehrere) Tumore mit einem Grading G2, das kann nur heißen, die Blase muss raus. Bei diesem großflächigem Befall noch mit BCG zu schießen erscheint mir sinnlos und würde dich wegen der Nebenwirkungen nur in den Wahnsinn treiben. Da bist du mit der radikalen schnellen Lösung besser bedient.


    Was bedeutet nun die Neoblase für Dich ?

    Klar, erst einmal eine hammerharte Operation.. aber du bist jung, vermutlich auch fit, das wirst auf jeden Fall gut packen.

    Inkontinenz, ja, am Anfang Tag und Nacht, dann nach 1-2 Monaten nur noch nachts und mit viel Training und Übungen kommst du nach einem Jahr auch nachts gut über die Runden.

    Impotenz, ist so eine Sache. Viagra und Co. sind da völlig wirkungslos weil hier Nerven durchtrennt werden / oder wurden. Sprech das unbedingt mit deinem Operateur ab ob eine nervenschonende Operation machbar ist, bei einem T1 sollte das nicht utopisch sein.


    Immer daran denken, den Gang gehst du nicht nur für dich sondern auch für deine Frau und Kinder. Machst du nichts wäre dies mit fatalen Folgen für deine Familie verbunden.

    Ich habe jetzt seit 15 Jahren eine Neoblase und komme allerbest damit klar. Und noch etwas ! auch wenn es dir schwerfällt, nehme auf jeden Fall die Anschlussheilbehandlung in Anspruch, das bringt dich um Monate nach vorne. Alles in allem, 14 Tage Krankenhaus, dann 7 - 10 Tage zu Hause, dann 3-4 Wochen Anschlussheilbehandlung.. danach noch 14 Tage bis 3 Wochen krankgeschrieben.. Beantrage auf jeden Fall den Schwerbehindertenausweis, 80-100 sollten es werden.


    Wenn Du weitere Fragen hast, schreib sie hier drunter..

    Jetzt noch ein paar Links zu Neoblasengeschichten, vieleicht gibt das etwas Mut zur Lücke.


    14 Tage die mein Leben veränderten


    Die jubelblase


    8 Monate Neoblase - ein kurzer Bericht


    Blut im Urin, hat man noch eine Chance ?


    Gruß Rainer

  • Hallo Rainer,


    vielen Dank für Deine Antwort und den Links. Allgemein finde ich, dass das Forum gut aufgestellt ist um Informationen für fast jede Therapie zu bekommen.


    Also bei mir scheint es jetzt Konkreter zu werden. Der Befund der letzten Resektion ist da. Es wurden aus sechs Teilen der Blase Proben entnommen. Vier davon sind von Entzündungen befallen, jedoch keine Tumore. In einem Bereich sind mehrere pT1 G2 Tumore und ein großflächiger Cis, welches sich in den zweiten Bereich schnell ausbreitet.


    Am 12.08.19 hatten meine Frau und ich ein Gespräch in der Würzburger Uniklinik beim Prof. Kübler. Er hat eine BCG Therapie erwähnt. Man könnte es versuchen, er hält sie aber für sehr riskant bei dem Befall.

    Seiner Meinung nach bin ich mit einer Neoblase besser dran, obwohl das ein schwerer Eingriff ist und ich ein sehr schweres 1/4 Jahr vor mir habe. Die Umstellung auf die Neoblase hält er für machbar in Anbetracht meines Alters.


    Er ist im Gespräch unglaublich feinfühlig vorgegangen und hat alles wirklich gut erklärt. Er wird probieren nervenerhaltend zu operieren, da der Tumor nicht metastasiert hat. Ich hatte das Gefühl, dass er Ehrlich ist und wirklich an meiner Seite steht. Das schätze ich an Menschen.

    Erfahrung mit Neoblasen hat er. Er war vor 2017 in der Klinik rechts der Isar bei Prof. Gschwind.


    Durch die Vorwarnung seiner Fachärzte nach der letzten TUR-B hatte ich eigentlich schon genügend Zeit mich mit dem Gedanken Neoblase zu befassen. Meine Urologin in Würzburg hat sich ebenfalls vorab für eine Neoblase ausgesprochen. Auch eine unglaublich einfühlsame, aber ehrliche Ärztin.

    Wir haben den Termin auf dem 06.09.2019 gelegt.

    Ich wollte noch ein paar Tage mit der Familie in den Urlaub fahren, bevor die schwierige Zeit nach der OP und AHB losgeht. Soviel Zeit ist noch...


    Die AHB werde ich natürlich mitmachen, da ich ja möglichst schnell wieder Fit werden will. Der Schwerbehindertenausweis wird in der Klinik beantragt. Laut meiner Urologin Dr. Christine Höfling-Streitenfeld gibt es erfahrungsgemäß bei Neoblase, die ersten 5 Jahre 100%. Mal sehen...


    Am 05.09.2019 geht's also in die Uniklinik Würzburg für den neuen Lebensabschnitt...

    Ich werde versuchen mich nach der OP zu melden und einen hoffentlich ausführlichen Bericht der Genesung zu schreiben.

    Mir hat es sehr geholfen zu lesen was auf mich zukommen wird.


    Gruß

    Eddy

  • Hallo Eddy1980 ,

    ich muss dem Prof. voll zustimmen. Mit einer Neoblase bist du bei dem Befund auf jeden Fall besser bedient als die jahrelange Quellerei mit BCG, wobei hier noch nichtmals ein Erfolg vorher gesagt werden kann.


    Ich wünsche dir operativen Erfolg, gute Heilung und Genesung. Mit 39, junger Spund sozusagen, wirst du das recht schnell in den Griff bekommen.


    Gruss

  • Hallo Eddi, du hast Glück, der Prof. Kühler ist eine Kapazität auf seinem Gebiet. Er war damals bei meiner Zystektomie in Rechts der Isar 2010, noch Oberarzt und hat Zystektomien operiert. Seine Aussage kann ich zu 100% unterschreiben, lass dich operieren.


    LG Xaver

  • Hallo Eddy,


    Ich zähle hier zu einem der jüngeren Neoblasen, bin 47 Jahre alt. Ich wurde im Dezember 2018 operiert. Ich kann Dir sagen, dass ich ähnliche Gedanken hatte, wie Du sie heute hast. Ich kann Dir aber auch sagen, lieber Eddy, dass es sich lohnt, jetzt stark zu sein und vor allem die Sache mit klarem Verstand anzugehen, und ich glaube zu lesen, dass Du das tust.

    Heute, rund 8 Monate seit OP ist bei mir der Alltag so, als wäre nichts gewesen. Ich habe kleine Narben am Bauch, das Gefühl pinkeln zu müssen ist ein anderes, aber sonst kann ich alles machen, was ich vorher auch gemacht habe. 2 Dinge jedoch sind NOCH nicht so wie früher, nächtliche Kontinenz und die Potenz. Für diese beiden Sachen gibt es aber Abhilfe. Du lässt deine Frau nicht im Stich. Nach 5 Tagen bin ich aus dem KKH entlassen worden und habe schon vorsichtig angefangen zu kochen, jedoch war ich anfangs sehr schwach. Heute tobe ich mit meinen Kids 9 und 13 so wie früher, habe eine komplette Dachdeckerprüfung absolviert und bestanden, tapeziere wie immer Zimmer und wechsel Sommer und Winterräder am Auto, und meine Kiste Bier trage ich auch alleine in die zweite Etage, bin in den Urlaub geflogen, schwimme im Pool. Das alles sind Dinge, wo Du denkst, dass Du es nie wieder kannst. Es wird wieder Eddy, Du wirst sehen. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP

    Neo- Blase 04.12.2018 Uni Klinik Düsseldorf via DaVinci, pT2b pN0 L0 V0 Pn0 R0; G3

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