Vorstellung

  • Hallo Mitglieder, bin neu hier. Kurze Vorstellung: Bin 68a, weiblich.

    Meine Geschichte: Mit 65 a 2 x Makrohämaturie, sofort zur Urologin, Cystoskopie und ich sah meinen Blasentumor.Klinik zur TUR Blase: 4/2016 pT2a mindest.G3

    high grade G 3. Anschließend sicherheitshalber, da nicht alles Tumorgewebe entfernt werden konnte, 4 Zyklen neoadjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabine. 16.08.2016 radikale Cystektomie und Anlage einer Ileum-Neoblase nach Hautmann. Diesmal ypT3a ypN0 (0/32) R0. Aufgrund dieser Histologie nochmals

    2 Zyklen neoadjuvante Chemotherapie.

    Die letzten Chemos waren ziemlich unangenehm mit allen möglichen Nebenwirkungen, mit denen ich teilweise noch immer zu tun habe.

    Muss mittlerweile auch alle paar Wochen zur Lymphdrainage und bin seit 3 a ständig beim Zahnarzt wegen Wurzelkaries als Folge der Chemotherapie.Alles andere hat sich stabilisiert.

    Trotzdem hab ich jetzt die ersten 3 a überstanden ohne Metastasierung ( mein Operateur meinte 98% der Metastasen bei meinem Tumorstadium entstehen innerhalb der ersten 3 Jahre!) Dafür bin ich dankbar. Die Angst holt einem v.a. bei jedem neuen CT wieder ein.

    Trotzdem hatte ich in den letzten 3 Monaten üble Harnwegsinfekte mit Schüttelfrost und Fieber bis 41 Grad, aus dem Nichts raus obwohl ich den Urin von Zeit zu Zeit mit Combur- Test überprüfe.

    Ein weiteres Problem ist dass ich in der zweiten Nachthälfte immer mal wieder Urin verliere. Stelle den Wecker aber alle 3 h oder sogar alle 2,5 h zum Wasserlassen.

    Dann gibt es wieder Zeiten wo alles gut funktioniert. Erstaunlicherweise im Urlaub.

    Hab auch präoperativ und postoperativ Beckenbodentraining gemacht (würde ich auch jedem präoperativ vor der Neoblase empfehlen), aber zufrieden bin ich so natürlich nicht. Will aber auch nicht die Nacht mit Windeln oder Vorlagen verbringen. Dann fühle ich mich schwerbehindert. T agsüber bin ich aber Kontinent, sogar beim Sport.

    Jetzt ist es doch ein langer Text geworden. Bin froh, dass ich das Forum gefunden habe

    Noch ein letztes: War Ärztin der Urologie!!! Auch die erwischt es...

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum. Sehr ausführlich hast Du den bisherigen Weg beschrieben und es ähnelt schon in weiten Teilen dem bekannten Ablauf. Es werden sich kurzfristig weibliche Neoblasenträgerinnen mit den eigenen Erfahrungen zu Wort melden und vielleicht weiterhelfen. Ansonsten bieten die Unterforen reichlich Informationen und natürlich sind auch konkrete Fragen jederzeit gewollt.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Monika, ( Monika Happ )

    nun hats ja doch noch geklappt. Auch ich begrüsse dich hier in unserem Forum recht herzlich. Ich hab deinen Beitrag ins Forum "Neoblase Frauen" verschoben. Ich denke da ist er besser aufgehoben.

    Nun, wir Neoblasen, egal ob Frau oder Mann haben es extrem schwer nachts völlig kontinent zu werden. Was tagsüber bei den meisten kein Problem ist kann nachts voll daneben gehen. Ich hab meine Neoblase jetzt seit 15 Jahren und es passiert mir immer noch, zwar ziemlich selten, das nachts was daneben geht.

    Aus diesem Grund trage ich auch nachts prophylaktisch eine dünne Vorlage die ich in den allermeisten Fällen morgens trocken wegwerfe.

    Dadurch, das ich mir diese Vorlage antue fühle ich mich keinesfalls behindert sondern eben abgesichert.

    Nachdem du nun deine Neoblase schon 3 Jahre dein Eigen nennst sollten allerdings mehr als 3 Stunden Schlaf am Stück herauskommen. Ich penne meisten meine 8 Stunden durch ohne das etwas passiert.


    Warte mal ab was unsere erfahrenen Neoblasenfrauen dazu sagen, als Mann kann man sich da nicht so optimal reindenken.

    bar65 , Mandelauge , Mascha u.a. können eventuell mehr dazu schreiben.


    Gruss Rainer

  • Liebe Monika,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist....

    Toll, dass du die 3 Jahre schon geschafft hast und so soll es auch bleiben! Das Thema Entzündungen begleitet einige von uns immer wieder.... Als einigermaßen sichere Option hat sich bei mir, nachdem sich die Infekte häuften und die Nierenbecken mit dabei waren - und auch bei Anderen hier eine lowdose Antibiose mit Nitroxolin oder Nitrofurantoin erwiesen. Klar, das ist nicht besonders „gesund“ aber aus Laiensicht die bessere Lösung. Eventuell hast du vor deinem beruflichem Hintergrund eine andere Auffassung ...

    Was die Kontinenz angeht denke ich, bist du schon in einer sehr günstigen Situation - sehr viele Neoblasen haben schon tagsüber Probleme, ganz zu schweigen von nachts. Ich denke, hier ist ein Stück weit abfinden und mit der Situation arrangieren der einfachere Weg - Inkontinenz betrifft so viele Menschen, auch und gerade die noch ihre natürliche Blase haben. Meine Neoblase fasst bis zu 800 ml, aber beim nächtlichen Aufstehen - einmal nach ca 4 Stunden - verliere ich auch gern etwa Urin. Verschlafe ich den Wecker - was leider immer häufiger vorkommt - und wache dann durch die krampfende Neoblase auf, strecke ich mich unwillkürlich und dann bahnt sich meist etwas Schleim den Weg und es läuft.... Ich denke, du kannst froh sein, wenn sich die Blase gut entleeren lässt, da ist die leichte Inkontinenz doch tolerierbar und die Alternative wären die Radieschen von unten ...sorry, wenn ich dir damit zu nahe treten sollte!

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara mit einer gelegentlich hyperkontinenten, manchmal aber auch inkontinenten Neoblase

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Monika,

    auch von mir noch ein recht herzliches Willkommen hier in unserer Runde.


    Wie Du meiner Signatur entnehmen kannst, bin ich auch eine Neoblasenbesitzerin, nun schon über zwei Jahre, und sehr zufrieden. Natürlich geht Nachts auch mal ein bisschen was schief. Aber allermeistens werde ich von alleine wach und gehe ganz normal auf Toilette. Und auch schon vor der Neoblase bin ich im Regelfall einmal nachts raus, insofern war das nichts neues. Für den Fall der Fälle habe ich unter dem Laken eine viereckige Unterlage (hab sie als Erinnerungsstück aus dem Krankenhaus geklaut;)), die bisher die paar Tröpfchen immer gut aufgehalten hat.


    Ich schlafe allerdings auch ohne Höschen. Mein Eindruck ist, dass mein Unterbewusstsein dann merkt, wenn sich was auf den Weg macht und ich wach werde. Wenn aber von außen ein Höschen "reibt", kann mein Unterbewusstsein das nicht unterscheiden und merkt nicht wenn es anfängt zu tröpfeln. Vielleicht ist es auch das Lappen-über-den-Eimerrand-gehängt-Phänomen: also wenn man einen Eimer mit Wasser hat und einen Lappen über den Rand hängt, fördert der Lappen das Wasser aus dem Eimer über den Rand nach draußen :)


    Infektionen hatte ich bisher eine, die gut mit Antibiotika in den Griff zu bekommen war.


    Hast Du mal das Volumen bei Dir gemessen? Bei mir sind es wie bei Barbara rund 800 ml. Das ist aber schon viel und sollte, so mein Operateur, bitte nicht mehr werden.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • Liebe Monika,

    auch wenn Rainer der Meinung ist, ich könnte mich zu Deinem Problem äußern .... leider nicht, da mir die Erfahrung diesbezüglich noch fehlt. Meine Neoblase ist erst seit 12 Tagen in Betrieb. Das heißt ich bin des nächtens noch alle 2h unterwegs und was die Infektionen betrifft, damit habe ich noch keine Bekanntschaft machen müssen.


    LG

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