Hallo...möchte mich kurz vorstellen

  • Hallo zusammen

    Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich habe lange überlegt ob ich mich registrieren soll. Ich bin aber zu der Entscheidung gekommen das es hilfreich ist mit Menschen sich auszutauschen die in der gleichen Situation stecken und erlebt haben wie ich.

    Ich bin 48 Jahre alt, führe eine glückliche Beziehung und habe drei wundervolle Kinder ( 20, 17 und fast drei Jahre alt).

    Vor 14 Monaten wurde bei einer Routineuntersuchung ein Tumor in der Blase festgestellt. Er wurde durch Resektion entfernt. Vom Befund war er Bösartig ( low-grade) . seitdem gehe ich alle drei Monate zur Blasenspiegelung. Vorgestern war es wieder soweit und es wurde erneut ein kleiner Tumor gefunden. Insgeheim habe ich gehofft das ich zu den 30 % gehöre bei denen kein neuer Tumor wächst.

    Jetzt bin ich wieder am Boden zerstört. Habe wieder große Ängste um meine Zukunft. Jetzt steht auch noch der Urlaub an. Muss jetzt auf einen OP Termin warten und weiß nicht ob ich mit meiner Familie in den Urlaub fliegen kann.

    Ich würde sehr gerne ein paar Fragen stellen und freue mich das ich hier aufgeschlagen habe

  • Hallo Painter71 ,

    ein herzliches Willkommen in unserem Forum..

    Ich vermute mal das du es vor 14 Monaten mit einem pTa G1 (low grade) zu tun hattest ? Jetzt nach 14 Monaten ist wieder ein kleiner Tumor aufgetaucht, vermutlich mit gleichem Grading, die Histologie nach der nächsten TUR-B wird es zeigen.

    Das Teil muss auf jeden Fall entfernt werden, das ist wichtiger wie der Urlaub. Jetzt, nachdem ein Rezidiv aufgetaucht ist wird man dir wohl oder übel zu einer Instillationstherapie mit Mitomyzin oder BCG raten, je nach Histo Befund.

    Gruss Rainer

  • Hallo Rainer...

    danke für deine Antwort. Es tut mir leid wenn ich die Fachbegriffe nicht so genau weiß, es liegt wohl daran das ich es verdrängt habe und Hoffnung hatte das es vorbei ist.

    Du hast recht..das ding muss raus. Aber als den nächste freien OP-Termin hat man mir den 28.September vorgeschlagen. Die Wartezeit auf einen Termin sind nahezu überall so lang. Die Frage die ich mir stelle ist ob in diesen drei Wochen der Tumor stark wächst oder eher nicht. Ist es nicht unverantwortlich so lange warten zu müssen bis man das Ding entfernt bekommt. Da spielt der Urlaub keine Rolle...aber wenn ich eh drei Wochen warten muss? Natürlich würde ich lieber heute als morgen gehen. Wie ist den bei den anderen die Erfahrung zwischen Feststellung und Operation? Ich habe wieder keinerlei Beschwerden gehabt....

  • Moin Painter71 und herzlich willkommen bei uns im Forum. Im Wesentlichen hat rainer bereits ausgeführt was nach unserem derzeitigen Wissensstand gesichert scheint. Oberflächlicher Tumor mit Rezidivbildung. Ebenso hat er die vermutlich anstehende Instillationstherapie angesprochen. Mehr geht derzeit nicht. Du aber solltest Dir alsbald alle Befunde und Arztberichte aushändigen lassen. Diese Unterlagen stehen Dir zu und werden hilfreich sein bei der Antragstellung für den Schwerbehindertenstatus. Dieser wird zumindest befristet einige Härten welche aus der Erkrankung resultieren mindern. Sei es durch zusätzliche Urlaubstage oder eben auch ein besonderer Schutz vor Kündigungen.


    Insgesamt möchte ich Dir die Empfehlung geben, jederzeit die Fragen zu stellen, die Dir auf der Seele liegen.


    LG, Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Wolfgang,

    vielen dank für deine Antwort. Hat die Instillationstherapie Nebenwirkungen? Ich bin leider selbständig und passt so gar nicht in mein Ablauf. Bin alleiniger mlermeister und mitten in einem großen Objekt. Gesundheit geht vor..klar..aber es bleibt auch eine Existenzangst. OK...sollte mal damit Anfangen die Unterlagen zu sortieren und anzufordern. Manchmal kommt der Gedanke hoch das ich daran sterben könnte und manchmal ist es einfach egal..raus das ding und weiter geht's. Es ist gerade nicht einfach...auch wegen meiner kleinen Tochter..

  • Nun Painter71 ,

    so schnell stirbt sich das nicht. Wenn du aber Therapien verweigerst weil du dein Projekt vollenden möchtest kann sich das schnell ändern. So ein Blasenkrebs, auch wenn nur oberflächlich ist nicht zu unterschätzen und kann sehr schnell zur tödlichen Gefahr werden.

    Je nach Histo wird man dir zur Mito oder BCG Therapie raten wobei die Mito Instillation etwas milder abläuft als die BCG Therapie.

    Am Tag der Instillation bist du auf jeden Fall ausser Gefecht, wie es dir in den fogenden Tagen ergeht ist individuell von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

    Wenn du entsprechend versichert bist (Arbeitsunfähigkeit) dürftest du keine Ausfälle haben, wenn nicht, nun ja.. durch musste da auf jeden Fall.


    Gruss Rainer

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