überfällige Vorstellung

  • Hallo zusammen, nach vielem lesen über euch, nun mal kurz zu mir...

    Nach vielen Untersuchungen wegen meiner Oberschenkel Schmerzen wurde durch Zufall mein Muskelinvasiver Blasentumor, im September '18,bei einem Ultraschall entdeckt. Am 29.10.18 hatte ich dann meine große Op(pT2b;NO;G3) Entfernung von Blase, Gebärmutter, Eileiter und Scheidenoberdecke, und Anlage eines Indiana - Pouch mit Ableitung über Nabel. Ich entwickelte mich zum Turbo Patienten, nach 4 Tagen Intensivstation kam ich auf normal Station und am 17.11. kurz nach Hause um am 19.11. Zur Ahb in die Sinntalklinik selbst zu fahren, die ich am 20.12. wieder verließ ! Seit dem 1. März bin ich wieder in meiner Arbeit.

  • Liebe Elke,

    ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.


    Du hast einen ganz schönen Ritt hinter Dir und bist ja zügig wieder in die Alltagsmühle eingestiegen. Dein Befund gleicht dem meinen, nur dass ich nun mit einer liebenswerten orthotopen Neoblase lebe. Zu V (Veneninvasion) und L (Lymphbahninvasion) habe ich nichts gelesen. Da war alles ohne Befund?


    Vielleicht magst Du noch ein wenig berichten, wie es Dir mit dem Pouch geht? Es gibt nicht so viele Pouchies und gefühlt werden sie immer weniger gebaut. Daher würden Deine Erfahrungen sicher weiterhelfen.


    Ansonsten stell gerne alle Deine Fragen und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo Mandelauge

    Ja L und V waren ohne Befund. Ich bin nicht gut darin über mich zu berichten...Ich hatte es noch nie wirklich leicht im Leben darum hat mich wohl diese Diagnose nicht wirklich aus der Bahn geworfen... außerdem hab ich bei dem Thema Krebs leider sehr viel ...theoretisches Wissen, weil ich 15 Jahre viele Krebspatienten (von 0 bis 90 ) begleiten durfte als Taxifahrer.

    Tja meine Mary (so nen ich meinen Pouch) ist ne kleine Zicke die schon nach einen monat meinte mich schocken zu müssen. Meine Mary wurde innen mit plastikklammern "zusammengetackert" , diese Klammern sollten sich eigentlich auflösen und ungesehen abgehen, meine Mary dachte aber: nö ich spuck euch in Brocken durch den Nabel aus ! 🙈 der Schock war groß, doch der Doktor Katzmann von der Sinntalklinik konnte mich beruhigen. Soweit so gut! Im Mai meinte Mary dann das sie noch wildes Fleisch benötige damit ich nicht mehr kathedern kann, wir machten ihr dann einen kurzen Prozess um ihr zu zeigen, das sie nicht das sagen hat und operierten nach! Nun spuckt sie nur manchmal wenn sie meint sie sei zu voll! Ich bin ein steh pinkler geworden die sich am Autobahnparkplatz schon als Transe beschimpfen ließ und die Dame dann mit " meinen Pimel" mit einem Grinsen konfrontierte!

    Ich denke man sieht das ich das alles auf die humorvolle Seite nehme denn: hey ich darf noch weiter Leben!

    Lg Elke

  • Hallo Elke


    Tja, wenn die Herren in Weiss uns 'getackerten' Pouchis darauf hinweisen würden, dass da eventuell etwas Ungewöhnliches zum Katheter rausflutschen könnte, der Überraschungsschreck wäre kleiner. Ich präsentierte meinem Uro drei Klammern und ein ca. 5 cm langer Faden, dachte schon, jetzt hat mein letztes Stündlein endgültig geschlagen, der Pouch fällt auseinander.............

    Mein Uro dazu ganz trocken: Es kann - kann - sein, dass noch mehr kommen, nur keine Aufregung, die neue Blase hält bestimmt! Und sie macht tapfer mit, produziert zwar alle paar Jahre Klunkerchen (Steine) und letztes Jahr war eine Revisions-OP fällig, da nichts mehr zu wollen war mit katheterisieren.


    Ich wünsche dir noch viele ungetrübte Jahre mit deiner Mary.


    Liebe Grüsse, Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Hallo Maggi

    Ja gegen das tackern ist nichts zusagen, nur wissen wäre schön! Es konnte mir auch keiner sagen wie viele da noch kommen nach 2 Wochen Plastik aus dem Nabel, nur das es nicht mehr soviel sein können 🤔 war schon lustig zu sehen wie die Teile aus den Nabel purzelten 8) Wie verlief deine revisions Op?

  • Hallo Elke ,

    ich begrüße dich auch ganz herzlich hier in diesem Forum.

    Ich habe ebenfalls einen Indiana Pouch, der ja eher selten so operiert wird. Meist wird ein Mainz Pouch angelegt, der aus Dünndarm besteht.

    Darf ich fragen, wo du operiert wurdest?

    Die Klammerproblematik kenne ich auch, bei mir hat sich noch nach 5 Jahren eine Klammer aus dem Stomaeingang verabschiedet.

    Freue mich schon auf einen regen Austausch.

    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

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