Ich bin neu hier......

  • hallo, liebes Forum.

    Seit etwa 7 Wochen besteht bei mir die Verdachtsdiagnose Krebs. Nach einer TUR B vor zwei Wochen und dem histologischen Befund heute, hab ich mir einen pT2, L1, V1, G3 in der Harnblase eingefangen.

    Jetzt bin ich natürlich erstmal hochgradig alarmiert und es fällt mir schwer, den Kloß im Hals runter zu schlucken.

    Morgen muss ich dem Krankenhaus meine Entscheidung mitteilen, ob ich am 28.10. eine OP (radikale Zystektomie mit Neo-Blase) haben möchte.

    Rational scheint bei pT2 die Messe zum Organerhalt gelesen zu sein....

    Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn ich war in den letzten Wochen oft verzweifelt. Zu lesen, dass auch andere kämpfen, macht es irgendwie leichter. Daher habe ich beschlossen, meine Erfagrungen hier zu teilen. Vielleicht hilft es ja einem Betroffenen, leichter damit umzugehen.


    PS: Ich hab mir das mit 48 Jahren echt anders vorgestellt......

    :rolleyes:

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum. Der Anlass ist mehr als bescheiden um nicht zu sagen beschi....sen. Allerdings, pT2, G3, L1,V1 da ist handeln gefordert und zwar zügig.


    Das Ding muss raus sonst kann es schnell kritisch werden. Du bist, wie inzwischen sehr häufig, zu jung für das veraltete Muster der "alte Männer Krankheit" und somit ist zu befürchten dass die Zellteilung zügig vorangetrieben wird. Ich denke, Du musst Dich nicht mehr entscheiden, der Befund hat das übernommen.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Gibson,


    ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde.


    Leider hast Du Dir da auch ganz schön was eingefangen... Das L1 (Lymphbahnanschluss) und das V1 (Venenanschluss) deuten die Notwendigkeit einer Chemotherapie zusätzlich zur OP an. Ein wenig verwundert bin ich daher, dass man Dir eine Neoblase bauen möchte. Mein geschätzter Operateur sieht davon ab, wenn sich abzeichnet, dass eine Chemo notwendig wird. Der Hintergrund ist der, dass die Blase, da sie aus Dünndarm gebaut wird, anders als das Original, Stoffe aus dem Urin resorbiert. Bei einer Chemo ist das gefährlich, weil die Stoffe schnell wieder aus dem Körper ausgeleitet werden soll. Auf der anderen Seite kann man auch einen Dauerkatheter legen und hat damit das Problem nicht. Vielleicht fragst Du Deine Ärzte mal danach. Ich denke Dein junges Alter spielt eine große Rolle, ist die Neoblase doch die Ableitung, die den Körper am unversehrtesten aussehen lässt.


    Was noch ganz ganz ganz wichtig ist: bitte suche Dir eine Klinik, die Neoblasen routiniert und häufig und erfolgreich baut. Es ist eine komplizierte OP und vom Geschick des erfahrenen (!!!) Operateurs hängt Deine spätere Lebensqualität entscheidend ab. Und, erst im OP, wenn man das ganze Ausmass der Erkrankung kennt, kann die Ableitung sicher festgelegt werden. Bei Befall der Harnröhre oder des Trigonums scheidet die Neoblase leider aus. Ich habe mich damals mit allen drei Ableitunge auseinandergesetzt und wusste, ich kann mit allen dreien leben. Natürlich hatte ich auch Wünsche. Aber Du kannst an ganz vielen Mitgliedern sehen, dass man mit allen Ableitungen Vor- und Nachteile hat und ein glückliches, wenig eingeschränktes Leben führen kann. Ein bissel anders ist hinterher dennoch alles, aber nicht unbedingt nur schlechter :)


    Und ja, ein pT2 ist eine deutliche Indikation zum raus damit und zwar gründlich und bitte auch schnell. Wolfgang hat es angedeutet, bei uns jungen Menschen ist die Zellteilung fix, leider auch beim Tumor.... Aber ich möchte Dir auch mitgeben: ich war erst 38 zur Diagnose und lebe seit fast drei Jahren sehr fröhlich und glücklich mein Leben, reise (zu wenig), saufe (zu viel), arbeite (auch zu viel) und mach das, wozu ich Lust habe. Es ist eine große OP, aber schaffbar!


    Stell gerne alle Deine Fragen, lies Dich in Ruhe in den Unterforen ein, wir versuchen Dir zu helfen und Dich auch zu trösten. Ich weiß genau, wie Du Dich gerade fühlen musst...

    Soweit nur ganz kurz, denn ich bin noch unterwegs, ich versuche morgen Dir noch weiter Tips und Hinweise zu geben.


    Sei ganz lieb gegrüßt, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • Hallo Wolfgang,


    damit hast Du vollkommen Recht.

    Ich bestätige morgen telefonisch den Termin und am 28.10. kann dann meine Blase in den Müll (respektive in die Pathologie).....

    Hab schon ne Menge Respekt vor dieser OP......

    Augen zu und durch

  • Vielen Dank, Mandelauge.


    Die Kontroverse L1, V1 als Indikation zur Chemo vs NeoBlase ist wirklich mit den Ärzten zu diskutieren.

    Ich habe vermutlich den großen Vorteil, dass ich ganz in der Nähe von Koblenz wohne und daher im BwZKrhs Koblenz operiert werde. Die sollen urologisch sehr gut sein (regionaler Maximalversorger).


    Ich werde auf jeden Fall schnell handeln. Zeit ist jetzt echt kostbar und danach werde ich um eine Erfahrung reicher sein.

  • Hi, Gibson


    ja, das siehst Du ganz richtig, da gibt es nur die Möglichkeit Blase raus....aber es werden sich sicher unsere "Neoblasen" melden. die Ihre Erfahrungen mitteilen.

    Ich wünsche DIr alles Gute, triff die richtige Entscheidung.


    Liebe Grüße

    Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

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