Leben mit der plasmazytioden UK Variante

  • Guten Tag liebe Selbsthilfegemeinschaft,


    habe mich gestern angemeldet weil es mächtig drückt und mir eine steile Karriere als Blasenkrebspatient prophezeit wurde!

    Diagnose und Verlauf:

    23.09.18 Blut im Urin, 26.9.18 Blasenspiegelung (Gemeinschaftspraxis Dr. A.B.C, ) bei meinen bisheriger Urologen (w/Nierensteinen) Dr. C. . Lapidare Mitteilung: Das ist ein Tumor.

    17.10.18 TUR-B im Krankenhaus, (Belegbetten der o.a. Gemeinschaftspraxis) durchgeführt von Dr. A bisher nicht für mich zuständig, ohne vorherige Ankündigung/Absprache

    Befund: ICD-10-C67.2, laterale Harnblasenwand rechts infiltratives Übergangszellkarzinom pT1 G2, anschließend schwammige Besprechung des Befundes Dr.A.

    Nächster TUR-B Termin seitens Dr.A vorgegeben 12.12.2018, das wären 8 Wochen nach der 1. TUR gewesen. Ich habe dann Druck gemacht und so wurde der Termin vorverlegt.


    02.11.18 MRT Abdomen, keine Metastasen gefunden, dafür aber eine Harnstau re. Niere aufgrund "Verwachsungen" an der Einmündung zur Harnblase.


    28.11.18 TUR-B Nachresektion mit gescheitertem Versuch eine DJ Einlage Harnleiter re. zu platzieren.

    Vorläufiger Befund: Muskelinvasiv wachsende, geringgradig differenzierte epitheloide Neoplasie (also pT2a,G3?)

    Dazu der Kommentar: Zur weiterer Subtypisierung (morphologisch ist ein Urothelkarzinom geringer Differenzierung am wahrscheinlichsten, siehe auch Vorbefund) folgt noch eine affermative Immunhistochemie mit Nachricht. Im Falle eines Urothelkarzinoms liegt ein pT2a-Mindeststadium bei Mittbeteiligung des Detrusor Muskels vor.


    Wiederum etwas fahrig ungenaue Besprechung bei Dr.A (DR.C hält sich raus, warum auch immer). Die Nierenfunktion sei beeinträchtigt und man müsse das weiter beobachten. Die letzte Nachricht

    steht noch aus, dennoch direkte Empfehlung Zystektomie und Überweisung zum Aufklärungsgespräch zur Zystektomie terminiert auf 17.12.18. Den Unterschied zwischen epitheloide Neoplasie und Urothelkarzinom habe ich zunächst gar nicht wahrgenommen. Doch nun macht mir das Angst.


    Liebe Selbsthilfegemeinschaft, ich bin froh das es euch gibt, denn ich fühle mich wie beim Blindekuh spielen als Unwissender mit verbundenen Augen. Gott sein Dank habe ich eine liebevolle Ehefrau die mich bei allen Terminen begleitet hat und 4 Kinder die ebenfalls (teilweise helfend bei der Gartenarbeit etc. und zumindest informativ) eingebunden sind. Aber wir haben alle nicht die Kompetenz aus vorgenannten Befunden die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und was ich entscheide betrifft letztlich die ganze Familie und was ich auf gar keinen Fall will ist der Familie zur Last zu werden.


    Sollte dieser Beitrag im Begrüßungsforum fehl am Platz sein, dann sagts mir bitte! Ich habe mich zwar schon durchs Forum gehangelt, bin aber doch noch sehr verunsichert.


    Mit freundlichen Grüßen

    Rodi

  • Lieber Rodi,

    Ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Du hast ja schon so einiges geschrieben. Was uns jedenfalls sehr helfen würde ist dein Befund von der Turb, in etwa pt2 G3 V0 L0 R0 usw...,du darfst das auch gerne als Anhang schicken, bitte dabei deine Daten schwärzen, so können wir uns ein besseres Bild deiner Situation machen und entsprechende Hilfe und Tipps geben.

    Ich bin Angehörige und seit ca. 6 Monaten hier, mein Mann ist Betroffener und hat die Blasenentfernung hinter sich, du bist hier sehr gut aufgehoben...bei Fragen immer her damit😊.

    Es werden sich noch die Fachwissenden melden.

    Einstweilen alles Gute

    Glg

    Kerstin

    Ich schreibe für meinen Partner<3

    09/18 Urothelkarzinom Harnblase pT2a L1 V0 R0 pN0 G3, Neoblasenanlage

    Adenokarzinom Prostata pT2a Rest0 GS 3+3=6

    "always look on the bright side of life"

  • Lieber Rodi,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum, auch wenn der Grund deiner Anmeldung erstmal kein erfreulicher ist.


    Gleich zu Anfang möchte ich Dir mitteilen, dass wir diese Tumoren epitheloide Neoplasien noch nicht hier im Forum kennen, aber nachdem ich mich etwas informiert habe, bin ich der Meinung, dass du Dich an das Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg wenden solltest:


    https://www.nct-heidelberg.de/…ostata-nierentumoren.html


    Terminvereinbarung

    Tel.: 06221 56-5924

    Fax: 06221 56-4757

    E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de


    Aufgrund der Seltenheit dieser Tumorerkrankung denke ich, dass du dort am besten aufgehoben und behandelt werden wirst - jeder "Normale Urologe" und jede "normale Klinik" wird mit dieser Tumorart überfordert sein!!!

    Das erkännst du auch daran, dass man dich nicht wirklich "Aufklärt" oder besser gesagt "Aufklären kann".


    Aufgrund des Tumorstadium von pT2a (mindestens) ist aber eine Blasenentfernung unumgänglich, da der Tumor nicht mehr im "Gesunden" entfernt werden kann und eine Blasenteilentfernung nicht in Frage kommen wird.

    Ruf bitte heute noch (am besten sofort) in Heidelberg an und versuche einen schnellen Termin zu bekommen.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Moin Rodi und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Über die bedrückende Ausgangslage brauchen wir nicht zu reden, die ist nun mal immer niederschmetternd bei der Diagnose Krebs. Ein pT2, G 3 läßt keinen Spielraum zu, insbesondere dann, wenn das Wörtchen "mindestens" im Befund steht. Dies kann durchaus ein Indiz für einen pT 3 sein. Also, die Blase muss raus und zwar bald. Der Termin 17.12.2018 ist nun am Montag kommender Woche und für mich ist es ausschlaggebend, inwieweit die Klinik ausreichend versiert ist und inwieweit Duüber die möglichen Ableitungsvarianten aufegklärt worden bist. Wie gesagt, der Faktor Zeit ist wichtig aber ebenso wichtig ist die Wahl der Mediziner und der Klinik. Deren Fachkompetenz und das Vertrauensverhältnis zu den Ärzten ist enorm wichtig weil hier eine wesentlice Weichenstellung erfolgt für Dein weiteres Leben.


    Gruß wolfgangm

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Erst einmal vielen Dank für die freundlichen Antworten,


    zwischenzeitlich habe ich einen Rückruf eines Facharztes Onkologie und Urologie vom Kundenservice meines Krankenversicherers (DAK) erhalten den ich gestern kontaktiert hatte. Das war der erste Arzt der mir unmissverständlich reinen Wein eingeschenkt hat!


    Botschaft in aller Schärfe und Deutlichkeit:

    Die Blase muss raus. Keine Alternative. Es geht um Ihr Leben. Falls Sie sich nicht dazu entschließen und eine Bestrahlung/Chemo vorziehen, haben Sie vielleicht noch 1 Jahr zu leben. (O-Ton Arzt!) Die Zystektomie ist Ihre einzige Chance auf ein längeres Leben, sogar über den 5-Jahreszeitraum hinaus. Chance bei etwa 80% falls noch keine Metastasen vorhanden sind. Zur Sicherheit könnte ein Chemo folgen, um okkulte Krebszellen im Frühstadium zu vernichten. Aber es eilt zunächst den Herd restlos aus dem Körper zu entfernen. Für Experimente ist keine Zeit mehr. Und wegen der Nierenschwäche kommt nur noch eine nasse Harnableitung (Harnfistel) in Frage.


    So! Das hat nun gesessen! Ich würd mich jetzt am liebsten sinnlos besaufen! Bin aber gerade dabei etwas Bauchspeck los zu werden, also lass ich es lieber.


    Danke für die Empfehlung NCT-Heidelberg. Ich wohne im schönen Breisgau in der Nähe von Freiburg. Da gibt es die Urologie und Onkologie der Uniklinik. Von dort kommen auch die pathologischen Befunde. Weiter gibt es die Urologie im Loretto Krankenhaus, wo ich meinen Termin für Montag habe. Beide Krankenhäuser sollen sehr gute und erfahrene Ärzte haben und die Fallzahlen sind ähnlich hoch mit einem leichten Plus für die Uniklinik. Beide Institute arbeiten eng zusammen, so zumindest die Propaganda bzw. der fachlich gute Ruf bzw. die Empfehlungen.


    Die Fortsetzung meiner Beiträge sollte wohl in der richtigen Gruppe gepostet werden. Das werde ich nach dem Gespräch am 17.12. tun. Vielleicht ist bis dahin auch die Subtypisierung eingetroffen. Bis dahin erst mal

    liebe Grüße

    Rodi

  • Lieber Rodi,


    was nützt Dir das wunderschone Breisgau, mit einer Uniklinik, die für diese Art des Tumors nicht ausgestattet ist???


    Sollte es eine epitheloide Neoplasie sein, so handelt es sich um ein Weichteilsarkom.


    Bei uns finden Sie Spezialisten für die Behandlung folgender seltener Tumorerkrankungen:

    • CUP-Syndrom (Cancer of Unknown Primary)
    • Weichteilsarkome
    • Akute Leukämien
    • Haarzellleukämie
    • Adenoid-zystische Karzinome
    • Neuroendokrine Tumoren
    • Nebenschilddrüsenadenome/-karzinome
    • Nebennierenadenome/-karzinome
    • Insulinome
    • Multiple endokrine Neoplasien
    • Morbus Recklinghausen
    • Retinitis pigmentosa
    • Seltene Formen von Pankreaskarzinomen
    • Seltene Formen von ZNS-Tumoren
    • Duodenalkarzinome
    • Appendixkarzinome
    • Analkarzinome
    • Hämangioendotheliome
    • Desmoplastische Tumoren
    • Gastrointestinale Stromatumoren
    • Fibrolamelläre Leberzellkarzinome
    • Nasopharynxkarzinome
    • Seltene bösartige Erkrankungen im Kindesalter:
      • T-Lymphoblastische Leukämien
      • Medulloblastome
      • Ependymome
      • Niedrig malignes Gliome
      • Nicht operable Osteosarkome
      • Neuroblastome
      • Schilddrüsenkarzinome
      • Nebennierenkarzinome


    Siehe: https://www.klinikum.uni-heide…rkrankungen.119151.0.html


    Und nun Frag dich mal folgendes:


    Warum wird in Heidelberg bei dieser Tumorart von einer "seltenen Tumorerkrankung" gesprochen??? Na ... klingelt es


    An der Uniklinik in Freiburg gibt es zwar auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen, aber eben leider nicht für urologische Tumoren.


    Daher nochmals mein eindringlicher Rat zu Heidelberg.

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

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