Nach TUR-B Befund pt2a G3 High Grade L1

  • Hallo Mitglieder,


    nach einer TUR-B im Alexianer Krankenhaus in Krefeld ( Chefarzt : Dr. Westphal ) habe ich den Befund : mind. pT2a L1 G3 High Grade. CT Befund : Negativ ( Lunge, Beckenbereich etc. - keine Metastasen )

    Harnblasenschleimhaut und muskuläre Wandfragmente der linken Seite und tiefen Schicht mit Anteilen eines muskelinvasiven, schlecht differenzierten Urothelcarcinoms von der linken Seitenwand. Zudem Nachweis von Lymphangioinvasionen.

    Da ich erst knapp 50 Jahre alt bin hat mir der Arzt zu einer Entfernung der Blase, der Prostata, der Samenbläschen und allen bzw einigen Lymphknoten geraten, damit soll ich auch nicht länger als max. 3 Monate warten.

    Er riet mir zudem zu einer Neo-Blase. Schmerzen nach solch einer OP ?

    Hat jemand eine ähnliche Diagnose und kann mir vielleicht Tipps geben alles nun weitergeht und welche Harnableitung ich vielleicht bevorzugen sollte ?

    Ich schwanke zwischen Neo-Blase, Beutelsystem oder Mainz Pouch 2 ( obwohl von Mainz Pouch 2 wurde mir wegen meines Alters vom Arzt abgeraten - wegen erhöter Gefahr von Darmkrebs )


    Wie hoch ist z.B. die Lebenserwartung nach solch einer Diagnose ?

    Ist eine komplette Heilung vielleicht auch möglich oder muss man sich darauf einstellen das meist nur noch 5-10 Jahre zu erwarten sind ?

    Wie steht es mit der Reha nach solch einer OP, kann man diese auch Ambulant machen ? Mir wurde eine Reha in Kassel empfohlen, würde es aber lieber in einer Lokalen Tagesklinik machen, Tipps dazu im Raum Krefeld ?

    Über jegliche Infos, Ratschläge und Tipps wäre ich sehr Dankbar.



    LG Marc

    28.10.2019 : TUR-B mind. pt2a high grade G3 L1

    30.10.2019 : CT Befund M0


  • Hallo Marc,

    willkommen hier bei uns...

    Viele Fragen, ich fange mal an mit einer kleinen Übersicht der gängigsten Ableitungen an:

    • Neoblase: hier wird aus einem Stück Dünndarm(Ileum) eine neue Blase geformt. Diese wird an die natürlichen Eingänge von der Nieren - Harnleiter- und den natürlichen Ausgang - Harnröhre abgeschlossen. Bei Frauen wird diese Blase möglichst durch ein Netz gestützt, damit sie nicht nach hinten abknickt. Man kann hyperkontinent werden, dann muss man selbst Kathetern, aber auch inkontinent werden, aber meist klappt es nach einiger Zeit und Übung. Man sollte alle 3-4 Stunden, auch nachts entleeren.
    • Pouch: auch hier wird aus Darm eine Blase geformt, Eingänge wie Neoblase, aber der Ausgang wird aus Blinddarm oder Darm neu geformt und liegt am Bauchnabel. Damit muss immer kathetert werden. Es kann zu Verwachsungen am Zugang kommen. Auch hier sollte alle 3-4 Stunden entleert werden.
    • Urostoma: das ist die schonendste OP. Dabei wird mit Hilfe eines kleinen Darmstücks ein Ausgang auf dem Bauch geschaffen, auf den ein Beutel aufgeklebt wird. Das ist die einfachste, aber sicherste Variante und später im Alter gut zu händeln.

    Neoblase und Pouch erfordern einen möglichst erfahrenen Operateur, der das in einer möglichst 2stelligen Zahl im Jahr macht. In deinem Alter sollte man über diese beiden Optionen nachdenken, die Neoblase käme dabei der originalen Lösung am nächsten. In deinem Alter solltest du auch das Kontinenztraining schaffen, vorausgesetzt es wird ordentlich operiert. Lies dich ein bisschen ein im Forum Neoblase Männer, aber gern auch bei den anderen Ableitungen ein. Die OP und die ersten Wochen sind ein Ritt, schmerzen beherrscht man heute gut mit einer Schmerzpumpe. Aber innerhalb eines Jahres kommst du wieder auf die Beine. Die AHB solltest du unbedingt wie empfohlen stationär machen, mit Kassel ist vermutlich Bad Wildungen gemeint, die beste Adresse zum erlernen des Umgangs mit der neuen Ableitung. ..und du wirst die Zeit brauchen, um gut wiederhergestellt zu werden.

    Der pT2a ist noch gut beherrschbar, mit dem L1 - Einbruch ins Lymphsystem - muss man den Befund nach Zystektomie abwarten, ggf. könnte eine Chemotherapie nötig werden. Insgesamt solltest du auf baldige Op drängen, es zählt jeder Tag! Wir haben hier etliche Leute mit dieser Diagnose, die schon deutlich länger als 5 Jahre leben und das gut und zufrieden. Wichtig ist halt, sich mit seiner Ableitung zu arrangieren.

    Frag was immer du wissen möchtest... wir versuchen zu helfen!

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Danke Dir Barbara,


    vieles hat mir heute schon mein Operateur erklärt, aber was heisst es genau sich unter Umständen selber zu Kathetern mit einer Neoblase ?

    Ist das dann schmerzhaft oder extrem unangenehm ? Wie läuft das genau von statten ?

    Zudem kann es ja mit einer Neoblase auf Dauer auch zu Komplikationen kommen, was bei einem Urostoma nicht so der Fall ist, oder ?

    Mich schreckt zusätzlich das ewige aufstehen ein wenig ab, wäre da nicht eine Lösung mit einem Urostoma besser ? Zudem wäre die OP wohl nicht so aufwendig und die lange Reha würde auch wegfallen, oder ? Ich denke das ich mit einer Urostoma vllt besser klar kommen würde, das ich in meinem Alter dann so einen Beutel mit rumschleppen müsste fände ich jetzt nicht so schlimm. Bin glücklich verheiratet mit 2 Kindern, meine Frau würde mich niemals deswegen verlassen oder ähnliches, da hätte ich also perfekten Rückhalt. Wie ist das eigentlich mit schwimmen bei so einer Urostoma ? Wieviel Beutel braucht man pro Tag und wer bezahlt diese und was kosten diese. Gibt es da verschiedene Modelle von Beuteln ? Kann man mit so einem Beutelsystem nur auf einer Seite schlafen ? Wie reagieren die Beutel auf anderen Luftdruck im Flugzeug ?

    Fest steht ich will die Blase so schnell wie möglich raus haben und nicht lange mit anderen Sachen "rumeiern" Die OP wird höchst wahrscheinlich dann noch im November dieses Jahres sein, Sprich so schnell wie möglich.

    Ich denke es kommen noch viele andere Fragen, bis nächste Woche Mittwoch, zum 2ten Gespräch mit meinem Arzt, sollte ich mich aber entschieden haben, was mit vielen Infos dann etwas leichter wäre.

    Mein Operateur ist sehr erfahren mit der Neoblase, ich glaube er sagte heute er hätte diese OP schon mehr als 200mal gemacht. Zudem sagte er das er um 1991 rum schon von dem Erfinder der Neoblasen-OP ( Prof. R. Hautmann in Ulm ) gelernt hat bzw. bei diesen ersten OP`s schon mit dabei war.

    Hat vielleicht sogar jemand den gleichen Operateuer gehabt ?


    LG Marc

    28.10.2019 : TUR-B mind. pt2a high grade G3 L1

    30.10.2019 : CT Befund M0


  • Hallo Marc

    Ich habe einen Indianapouch, hatte dank Schmerz pumpe die ersten 4 Tage keine Schmerzen und danach kam ich mit 1-2 Ibu 300 über den Tag. An das kathedern über den Nabel hab ich mich gleich gewöhnt auch wenn es einen die ersten paar mal komisch vorkommt und man denk das nervt auf Dauer. Ich trinke abends ab 21 Uhr so gut wie nichts mehr dann muss ich maximal 1x in der Nacht raus. Ich bin glücklich mit meiner Ableitung auch wenn ich manchmal (durch viel sitzen) nicht ganz dicht bin!

    Les dich hier durch die Foren und entscheide was für dich das richtige sein könnte, den entschieden wird erst was möglich ist wenn Die Ärzte offen haben...

    Lg Elke

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