Erfahrungen Pouch

  • Hallo,


    mein Name ist Jörg (56) und ich lese schon einige Monate sporadisch im Forum. Zu meiner Krankheitshistorie:


    - 06/18 TUR-B pT2aG2 an Blasend und prost. Harnröhre

    - 07/18 TUR-B kein Nachweis von tordiagnostizierten muskelinvasiven Carcinoms; PET-CT ohne Befund

    - 08...09/18 Radiochemotherapie mit dem Ziel Blasenerhalt

    - 12/18 TUR-B wegen nicht invasieven Carcinom pTaG2 in Harnröhre

    - 03/19 TUR-B wegen nicht invasieven Carcinom pTaG2 in Harnröhre

    - Spülbehandlung mit Mitomycin

    - 07/19 TUR-B: Carcinom in Blase pTaG2, Harnröhre ohne Befund

    - Spühlbehandlung mit BCG

    - 11/19 TUR-B Carcinom in Blase (wahrscheinlich pT2 - Histologie folgt), Harnröhre ohne Befund


    Jetzt vermutet der behandelnde Prof. wieder einen muskelinvasieven Tumor in der Blase. Da offensichtlich bislang alle blasenerhaltenden Versuche gescheitert sind, stehe ich nun vor der Entscheidung die Blase entfernen zu lassen. Ich tendiere zu einer Pouch-Variante, die mir auch an der Uni-Klinik in Essen empfohlen wurde. Wohlwissend, dass diese OP sehr aufwendig und das Ergebnis ggf. nicht komplikationsfrei funktioniert. Aber eine Conduit-Lösung kann ich mir noch nicht vorstellen.

    Meine Frage ist nun: Hat jemand Erfahrungen mit ein Pouch im alltäglichen Leben?


    Vielen Dank!

    Jörg

  • Lieber Jörg,


    auch wenn der Anlass bescheiden ist, möchte ich Dich ganz herzlich bei uns Willkommen heißen.


    Der zuerst diagnostizierte pT2 spricht in den allermeisten Fällen schon für eine Blasenentfernung. Ich vermute, bei Dir wollte man aufgrund des jungen Alters versuchen die Blase zu erhalten. Leider ist dies schlussendlich nicht gelungen und Du musst Dich von der Blase verabschieden. Ich hatte auch erst Aufschub und dann ein halbes Jahr später doch die große OP mit Anlage einer feinen, ganz reizenden Neoblase. Aus der Erfahrung kann ich sagen: die Zystektomie (Blasenentfernung) habe ich so gut gemeistert, weil ich mich das halbes Jahr mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe. Ich bin davon überzeugt, es wäre nicht so gut gelaufen, ohne die Pause sozusagen.

    Nun geht es bei Dir ums Finden des richtigen Operateurs. Aufgrund des Harnröhrenbefalls scheidet eine orthothopen Neoblase bei Dir aus, aber das weißt Du sicher. Der Pouch ist da eine super Alternative. Bedauerlicherweise wird er immer weniger gebaut (ich vermute durch die Fortschritte bei der Neoblase) und so wird es immer schwerer einen guten Operateur zu finden. Ich denke, hier meldet sich die Pouch-Fraktion noch mit Ratschlag!


    Zu Erfahrungen lies gerne in den Unterforen zum Pouch, bzw. Es wird sich sicher der eine oder andere hier in Deinem Strang melden.

    Wichtig ist dennoch, sich mit dem Urostoma (Beutel) auseinander zu setzen, falls während der OP festgestellt wird, dass es anders nicht geht. Ich hatte auch schon den Punkt auf dem Bauch, wo im Fall der Fälle, das Stoma hätte sitzen sollen.


    Soweit ersteinmal, stell gerne alle Deine Fragen, wir versuchen Dir hier weiterzuhelfen,

    Alles gute wünscht Dir Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo Jörg

    Ich bekam letztes Jahr im September ganz überraschend die Diagnose Blasenkrebs. Man wollte eigentlich nur mit einem Ultraschall in der Leiste meinen Oberschenkelschmerzen auf den Grund gehen... Anfang Oktober bekam ich die Turb und am 30. Oktober meinen Indianapouch in der Fürther Klinik ( Lehrkrankenhaus für die Unikliniken Erlangen ) Dieser wird noch weniger gebaut als der Mainz. Am Anfang hatte ich etwas dichtigkeits Probleme die aber im Mai durch eine Revision op wegen wildfleisch so gut wie behoben wurde ( nur noch undicht bei zu langen Sitzen und bei über 500ml ) Ich kann wieder alles machen wie vor der Op, auch durchschlafen wenn ich nach 21 Uhr so gut wie nichts mehr trinke. Meine Ärzte haben mich super aufgeklärt und ich würde mich wieder für diese Ableitung entscheiden!

    Lg Elke

  • Lieber Jörg, ich habe seit Juli 2018 einen Mainz Pouch und bin sehr zufrieden. Ich bin dicht. Mein Problem war, dass sich Narben am Eingang gebildet hatten, und ich nicht mehr Kathetisieren konnte. Das wurde in einem kleinen Eingriff behoben und jetzt geht alles wieder reibungslos. Seit voriges Jahr Oktober arbeite ich wieder Vollzeit und kann auch privat alles so machen wie vorher. Liebe Grüße Irmi

  • Jog

    Die Blase zu verlieren ist schon eine Hausnummer. Ich habe meine 2005 mit gerade mal 50 Jahren hergeben müssen.

    Bei mir ist es der Mainz Pouch 1 geworden,den ich mir auch gewünscht hatte. Ob das klappt entscheidet sich erst während der OP. Die notwendige Chemo hat mich ganz schön mitgenommen. Seither habe ich keine Probleme mehr mit dem Krebs (toi,toi,toi)Anfangs hatte ich Probleme mit der Verdauung. Entweder schmerzhafte Verstopfung oder Blitzdurchfälle. Man lernt aber, was gut tut und was man meiden sollte.

    Ich lebe gut mit meinem Pouch. Ich habe meine Lebenslust und meinen Humor nicht verloren. In einem Beitrag habe ich verkündet" Ich kann im Stehen Pinkeln und kann mir den schönsten Baum aussuchen."Vielleicht hast du ja Zeit und Lust Beiträge von mir zu lesen.

    Bisher war ich immer dicht. Einmal gab es nach über 10 Jahren eine Revisions Op. Danach bin ich aber auch wieder vollkommen dicht.

    Bis 2017 stand ich voll im Berufsleben. Ich bewirtschafte mit der Unterstützung von meinem Mann einen großen Garten. Mir geht es mit meinem Pouch einfach gut.

    Dir wünsche ich alles Gute, vor allem einen guten Operateur.

    Gruß Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hallo Jörg,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum.

    Es steht dir jetzt eine schwerwiegende Entscheidung bevor und du solltest dich mit allen Möglichkeiten der verschiedenen Harnableitungen vertraut machen.

    Letztendlich entscheidet es sich während der Operation, welche Ableitung "gebastelt" werden kann.


    Ich selbst war gerade 53 J. alt geworden, als ich die Hammerdiagnose Blasenkrebs erhielt. Eine Neoblase war bei mir nicht möglich, da die Harnröhre mit betroffen war.

    Ich wurde sowohl für den Pouch als auch das Urostoma aufgeklärt, ich konnte mich damals gar nicht ausführlich damit beschäftigen, die Zeit war einfach zu knapp und ich selbst war völlig aus der Bahn geworfen. Letztendlich bekam ich einen Indiana-Pouch, so wie Elke. Dieser Pouch besteht fast überwiegend aus Dickdarm und nur ein kleiner Anteil des Dünndarmes wird als Stomaeingang, über den man sich später einmalkatheterisiert, verwendet.

    Der MAINZ-Pouch I (mixed augmentation ileum' n zecum) besteht zu 1/3 aus Dickdarm und zu 2/3 aus Dünndarm.

    Diese Operationsvarianten sind von Klinik zu Klinik unterschiedlich.


    Ich wurde in der Missionsklinik in Würzburg operiert, die über eine sehr gute Urologieabteilung verfügt. Empfehlen kann ich auch die Uniklinik in Würzburg, die die Pouchoperationen sehr häufig durchführt.

    Nun, mein Pouch neigt zur Undichtigkeit, weshalb ich kontinuierlich eine Vorlage vor den Stomaeingang lege, als Vorsichtsmaßnahme. Bei besonders großen Druck auf den Unterbauch z.B. durch langes Sitzen oder ständiges Überkopf arbeiten und ab einer Urinmenge ab ca. 400 ml läuft gerne Urin aus dem Stomaeingang.

    Ausserdem muß ich bis zu 6 Tabletten Bicanorm (Puffersubstanz) einnehmen, da sonst das Blut sauer wird. Diesen Wert müssen wir Pouchträger mehrmals im Jahr mittels einer Blutgasanlyse überprüfen lassen. Die Pouchblase wird ja aus Darm gebildet: der Darm hat in seiner ursprünglichen Funktion die Aufgabe, den Stuhl einzudicken, indem er Flüssigkeit aus dem Dünndarmstuhl über die Schleimhaut zurückresorbiert. Diese Funktion verschwindet nicht durch die Operation, nur daß es jetzt Urin ist und Urin ist sauer. Deshalb verschieben sich die basisch-sauren Substanzen im Körper, was zur Folge hat, daß man mit Medikamente gegensteuern muß.

    Das Einmalkatheterisieren klappt gut, ich führe den ISK alle 3-4 Std. durch, auch in der Nacht.

    Ich selbst bin sehr zufrieden mit dem Pouch, trotz gewisser Einschränkungen lebe ich ganz normal weiter, gehe schwimmen, wandern, fahre Fahrrad und in Urlaub ans Meer.

    Ich wollte dir dies nur schreiben, daß du in etwa weißt, was für Folgen so eine Operation mit sich bringt.

    Es gibt viele positive Beispiele hier, die überhaupt keine Probleme mit dem Pouch haben, lese z.B. die Geschichte von Löwe, ein alter erfahrener Hase ;) , oder von HansS , der viel in der Welt unterwegs ist.


    Wichtig ist es aber, daß du dich tatsächlich damit auseinandersetzt und auch gegebenfalls ein Urostoma akzeptieren kannst.


    LG Gabi

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Dieses Thema enthält 4 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.