Adrian, 32, pT1 G2, high grade

  • Moin liebes Forum,


    Längere Zeit habe ich mich davor gedrückt, aber letztendlich habe ich mich hier doch angemeldet. Ich denke der Austausch mit anderen betroffenen hilft.


    Zu meiner Person/Geschichte:


    Ich heisse Adrian, 32, wohne in Hamburg.

    Letztes Jahr hatte ich für ein par Tage Blut im Urin, damals habe ich mir nichts dabei gedacht und als nach ein par Tagen nichts mehr zu sehen war, war die Sache für mich abgeschloßen.

    Erst im September, bei meiner Jährlichen, flugmedizinischen Untersuchung, wurde wieder Blut im Urin gefunden. Danach zum Urologen, der aber noch nichts verdächtiges finden konnte (Urin Probe/Ultra Schall).


    Thema abgehakt und vergessen...


    Im Frühling dieses Jahres dann wieder sichtbares Blut im Urin über mehrere Tage/Wochen. Also nochmal zum Urologen, der dann, nach einem, fast unauffälligen MRT, auch die erste TUR verschrieben hat.

    Ich bin dann noch recht optimistisch ins Krankenhaus gefahren, in der leider falschen Hoffnung auf eine Blasenentzündung oder sonstige Harmlosigkeiten.

    Krebs wahr damals für mich undenkbar. Sowas bekommen "die Anderen" und alte Menschen....

    Nach der OP aus der Narkose aufgewacht und erstmal der erste Schock: ein (Spül-) Katheter zwischen den Beinen.

    Ich will hier niemanden Angst machen, ich bin da wahrscheinlich auch überdurchschnittlich empfindlich, aber die 2 Nächte im Krankenhaus nach der OP waren für mich die Hölle.

    Ein Katheter gehört für mich zu den unangenehmsten Dingen die ich bisher kennen gelernt habe. Mit dem Fremdkörper im Penis, die eingeschränkte Bewegungsfreiheit und die ganze Zeit auf dem Rücken liegen waren das 2 sehr lange Nächte. Ich war davor lange nicht im Krankenhaus (zum Glück) und bin mir auch bewusst, dass man da durchaus noch mehr Pech haben kann.

    Bei der Visite dann die Diagnose, die niemand gerne bekommt, das ein Tumor entfernt wurde. Danach hieß es auf den Pathologie Befund warten und sich erholen.


    Da ich nicht gerne Krankheiten google, habe ich die vollständige Diagnose erst beim Urologen bekommen.

    Das war erstmal ein Schlag in die Magengrube. Davor hatte ich noch Hoffnung es würde sich um einen gutartigen Tumor handeln.

    Als 31 Jähriger Nichtraucher, kommt man sich vom Schicksal verspottet vor.


    Was Folgte war dann das übliche: Eine 2. TUR (immer noch extrem unangenehm für mich, aber kein so großer "Schock" wie beim ersten Mal) und CT.


    Die Entscheidung zwischen Blase Operativ entfernen und BCG Therapie war für mich recht klar.


    Inzwischen bin ich in der 4. Installations Woche mit BCG Medac und habe mich ganz gut mit der Krankheit abgefunden.

    Natürlich bin ich auf das Ergebniss der TUR B gespannt nach der Initial Therapie, aber ich denke möglichst wenig über die Krankheit nach, da Ich ein sehr positiver und optimistischer Mensch bin und mein Leben möglichst normal weiterleben will. Nichtsdestotrotz tut es ganz gut hier darüber zu schreiben. Mit meinen Freunden/Familie rede ich ungerne darüber.


    Als Berufspilotenlizenz (CPL/fATPL) Inhaber, kam die Diagnose zu einem recht ungünstigen Zeitpunkt.

    Trotz einem weltweiten, angeblichen, Pilotenmangel ist es als Flugschulabsolvent ohne Erfahrung, teilweise, sehr schwer einen Job zu finden (Ich bin seit 5 Jahren auf der Suche).

    Zwischen der ersten und der zweiten TUR war ich zur letzten Stufe im Eurowings-Assessment eingeladen. Ich bin dann auch dort hingegangen und habe leider eine negative Rückmeldung bekommen.

    Man fragt sich dann natürlich ob man ohne Krankheit vielleicht Psychisch/Geistig besser drauf gewesen wäre und bestanden hätte.

    Zum Glück arbeite Ich in einer Firma, die mir nach 1,5 Jahren Bürotätigkeit die Möglichkeit gegeben hat ins Cockpit zu wechseln. Leider ging in dieser Zeit, bzw kurz davor, das mit den Krankenhausaufenthalten los. Auch meine medizinische Flugtauglichkeit konnte ich zunächst nicht erneuern.

    Inzwischen habe ich meine medizinische Tauglichkeit wieder und auch die Firma ist bereit mich im nächsten Jahr in den Flugbetrieb wechseln zu lassen. Also nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen.


    Trotzdem besteht immer die Gefahr, bei Rezidiven, Fluguntauglich zu werden.

    Gibt es hier vielleicht andere Piloten? (Ich habe im Forum "Leben mit Blasenkrebs, das danach und wie es weiter geht" einen Thread zu Flugdienst gesehen, leider kann ich dort keine Beiträge lesen. (Wieso eigentlich nicht?)


    Die Therapie vertrage ich eigentlich ganz gut, am Tag der Installation bin ich immer ein bisschen angeschlagen, aber erhole mich auch recht schnell.

    Ich genieße die immer größer werdenden Pausen zwischen den einzelnen Behandlungsabschnitten und schaue optimistisch in die Zukunft.

  • Hallo El_Hadschi , erst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Zunächst die Antwort auf die Frage das du in einem bestimmten Forum etwas nicht lesen konntest.

    Bestimmte Foren sind für "neue" Mitglieder noch nicht sofort zugänglich da es in diesen Foren zum Teil sehr persönlich zugeht. Ich werde das jetzt so steuern das dieses Forum für neue Mitglieder erst gar nicht sichtbar ist, so kommen dann solche Fragen erst gar nicht mehr auf. Erst nach einer gewissen Anzahl von Aktivitäten hier im Forum werden diese Foren auch für "neue" Mitglieder automatisch sicht.- und lesbar. Dies tritt ein wenn dein Aktivitätspunkte (die siehst du links unter deinem Avatar) 70 erreicht haben. Das dazu.


    Jetzt ist mir aus deinem Thema nicht ganz klar geworden wie die Histologie der ersten und zweiten TUR-B war. Diese Angaben fehlen um hierzu etwas sagen zu können.


    Gruß Rainer

  • Bestimmte Foren sind für "neue" Mitglieder noch nicht sofort zugänglich da es in diesen Foren zum Teil sehr persönlich zugeht.

    Das habe ich mir schon gedacht.


    Zitat

    Ich werde das jetzt so steuern das dieses Forum für neue Mitglieder erst gar nicht sichtbar ist, so kommen dann solche Fragen erst gar nicht mehr auf. Erst nach einer gewissen Anzahl von Aktivitäten hier im Forum werden diese Foren auch für "neue" Mitglieder automatisch sicht.- und lesbar

    Ach das muss doch nicht sein. Ich finde gerade für neue Mitglieder ist es doch ganz interessant was es hier noch für Foren gibt, wenn man lange genug dabei ist.


    Zitat

    Jetzt ist mir aus deinem Thema nicht ganz klar geworden wie die Histologie der ersten und zweiten TUR-B war. Diese Angaben fehlen um hierzu etwas sagen zu können.

    Was genau meinst du?

    Ich hab mich mit dem Thema nicht so wirklich auseinander gesetzt und mir das immer nur von meinem Urologen vereinfacht erklären lassen.

    Ich habe hier noch die Histologie von der ersten TUR-B liegen. Ich glaube von der zweiten habe ich keine Kopie. (Lass ich mir nächstes Mal nochmal ausdrucken).

    Kann ich dir gerne einscannen.

    Das pT1 G2, high grade sowie Carcinoma in situ habe ich aus dem Aztbrief nach der 2. TUR-B.

  • Hi,

    Mitglieder die lange genug dabei sind können diese Foren ja dann auch lesen.. (Ab 70 Aktivitätspunkte, du hast ja auch schon 30)

    Nun, das ist die Problematik das Patienten das nur vereinfacht dargestellt bekommen. Ein pt1 G2 plus sozusagen , pT1 G2 high grade und das CIS welches immer G3 ist darf man nicht unterschätzen. Bei dieser Histo kannst du davon ausgehen das du zu über 50% mit Rezidiven trotz BCG rechnen kannst. In sehr vielen Fällen kommt es trotzdem zur Zystektomie.

    Hoffen wir mal das die BCG Therapie greift und du zu den anderen 50% gehörst. So eine BCG Therapie geht ja über zig Monate und die Nebenwirkungen werden leider immer schlimmer.

    Zieh dir mal ein paar Broschüren und lese dich ein.

    klicke hier


    Gruss Rainer

  • Hallo El_Hadschi,


    auch von mir ein herzliches Willkommen. pT1 G2 und CIS zusammen sind natürlich nichts, was man sich wünscht. Ich drücke Dir aber die Daumen, dass die BCG-Therapie Deine Blase auf Dauer sauber hält. Dennoch solltest Du im Hinterkopf haben, dass die Wahrscheinlichkeit relativ groß ist, dass ein Rezidiv kommt. Der Bladder Calculator (http://www.bladdercalculator.de/calculator.php) sagt übrigens knapp unter 50 %, wenn Der Tumor kleiner als 3 cm war, wovon ich nach Deiner Beschreibung ausgehe. Insofern neigt sich die Waage leicht auf Deine Seite :)

    Aber wie auch immer. Dir muss klar sein, dass es ein Versuch ist, die Blase zu erhalten, es aber genauso gut nicht funktionieren kann. Aber selbst wenn es so kommt, dass die Blase raus muss: Es gibt jede Menge Mitglieder hier, die mit den Alternativen sehr gut leben und inzwischen kaum mehr einen Unterschied zu vorher merken.


    Herzliche Grüße

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

  • Hallo El_Hadschi,


    habe Deine Beiträge gelesen und möchte Dir empfehlen, im Forum "BCG-Instillationstherapie" zu lesen. Unter anderen habe ich dort den aktuellen Stand meiner BCG-Therapie (und der Nebenwirkungen) beschrieben. Da wir einen ähnlichen Ausgangsbefund haben, ist das vielleicht für Dich hilfreich?


    Alles Gute und herzliche Grüße, Aretha


    Hier gehts zu meinem Thema

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

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