Pouchsteine

  • Hallo zusammen,


    jetzt melde ich mich auch mal wieder..

    Nachdem ich im letzten Jahr viel mit Keimen in meinem Mainz Pouch zu tun hatte, ich seitdem auch ständig unter Pouchkrämpfen leide, hat der Vertretungsarzt meines Urologen heute eine Röntgenaufnahme von meinem Pouch machen lassen. ( Mein Urologe hat die Beschwerden Pouchkrämpfe, ständiger Durchfall, übler Geruch aus dem Pouch immer runtergespielt, meinte das wäre nun mal so, nach einer Zystektomie ).

    Jetzt habe ich zwei riesengroße Pouchsteine und wie es aussieht auch noch mehrere kleine Steine. :rolleyes:

    Hat jemand Erfahrung, wie diese Steine entfernt werden. Ich habe große Angst, dass mein Pouch beschädigt wird und ich wieder mit großen Komplikationen kämpfen muss.

    In der Hoffnung, dass man mir gute Tipps geben kann, grüße ich alle Mitglieder des Forums.

    Eure Katharina

  • Liebe Katharina,

    auf Anhieb fällt mir Maggi ein, die mehrfach mit Pouchsteinen zu kämpfen hatte - ich denke, sie meldet sich.

    Das kann übrigens auch bei orthotopen Neoblasen vorkommen.So wie du es schreibst, könnten es Infektsteine sein, die sich aus dem Schleim bilden und von Bakterien besiedelt werden. Daher die wiederkehrenden Entzündungen und der üble Geruch. Es ist schon ein Kreuz mit den Urologen, die uns nicht ernst nehmen :(

    Einstweilen drücke ich dir die Daumen, dass dir gut geholfen werden kann!

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Katharina


    Ja, wie Barbara schrieb,habe ich wohl das Abonnement für Pouchsteine gelöst - in den 15 Jahren bereits dreimal.


    Das erste mal wurden sie während einer Pouchoskopie rausgefischt. Dieses Procedere ist absolut schmerzfrei. Die Blase darf nicht leer sein, damit der Doc mit dem Endoskop besser in die Blase kommt. Durch das Endoskop wird NaCI in die Blase gepumpt zur besseren Darstellung/Sicht. Im Endoskop sind sämtliche 'Werkzeuge', Zange, Kamera etc.
    Ich konnte auf dem Bildschirm den Fang mitverfolgen. Ist sehr interessant das eigene Innenleben, Zugänge aus den Nieren, Schleimfetzen etc. auf dem Bildschirm zu verfolgen und erklärt zu bekommen.
    Der Eingriff dauert etwa 15 Minuten (wenn der Doc die Steine schnell zu fassen bekommt). Danach solltest du katheterisieren, damit dein Blähbauch zusammenfällt.


    Die beiden weiteren Male wurden die Steine mit dem Laser zertrümmert und was nicht abgesaugt werden konnte, bröselt später durch den Pouch ins Freie. Auch dieser Eingriff ist absolut schmerzfrei, ich musste aber zur Sicherheit eine Nacht im Spital bleiben.


    Übrigens: die Steine stinken wirklich bestialisch!!


    Liebe Grüsse, Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Guten Morgen Barbara und guten Morgen Maggi,

    vielen Dank für die schnelle Antwort.


    Hallo Maggi, deine Antwort hat mich sehr beruhigt. Ich dachte schon, der Blaseneingang könnte zerstört werden. Denn nach der Zystektomie funktionierte der Zugang zur Blase nicht und musste 6 Wochen später nochmal ca. 6 Stunden repariert werden. Das war der reinste Horror für mich.

    Da hört sich ja die Steinentfernung wie ein Spaziergang an.

    Spülst du denn täglich deine Blase mit der NaCi-Lösung? Man sagte mir damals im Krankenhaus, dass das nur in der ersten Zeit erforderlich sei.

    Jetzt denke ich aber, dass man bei der Schleimbildung vielleicht besser täglich spülen sollte. Oder ?


    Nochmals vielen Dank für eure Antworten und euch einen schönen Tag.


    LG Katharina

  • Liebe Katharina


    Noch ein kleiner Nachtrag: Die Steinzertrümmerung mit dem Laser bedingt natürlich eine kurze Narkose. Aber auch da, nachher null Grummeln oder Schmerzen.


    Die ersten zwei Jahre habe ich täglich gespült, erst mit NaCI , dann nach kurzer Zeit nur mit Wasser. Dies hat mir mein Prof. so empfohlen, habe aber praktisch fast keinen Schleim und bin auch nicht Infekt-gefährdet!

    Heute spüle ich morgens mit Wasser wenn ich sehe, dass mehr Schleim abgeht als normal. Wenn du wirklich viel Schleimbildung hast, würde ich eine Zeitlang nach jedem Katheterisieren spülen. Ich denke, dies würde sich lohnen.


    Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Hallo Katharina,


    bei mir schon in den 7 Jahren bereits viermal muss ich wegen Pouchsteine operiert werden.

    Das erste Mal wurden sie durch einer Pouchoskopie ohne Narkose die Steine rausgeholt und war auch nicht schlimm. Es pikst nur ein bisschen. Bei weiteren Male wurde ich unter Narkose gesetzt und Drainage habe ich auch im Bauch. Zwei Male waren komplikationslose Operationen. 1x lag ich mit Ödeme fast im ganzen Körper und hohes Fieber. Keiner kann mir erklären, woran es liegt.

    Ich musste auch zur Sicherheit eine Nacht in der Klinik bleiben wie Maggi schon geschrieben hat. Danach bin ich jedes Mal mit Dauerkatheter für ca. 2 Wochen entlassen. Nur beim letzten Mal bin ich leider 9 Tagen im Krankenhaus geblieben. Ist eigentlich nicht üblich.

    Machs gut.


    Liebe Grüße

    Niti

    Radikale Zystektomie 09/2012 Pt2a G3 + Cis pN0 (0/17) cM0 L0 V0 RO

    Mainz Pouch I

    Einmal editiert, zuletzt von Niti ()

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