Schwangerschaft bei Ileum-Neoblase (mit ISK), Gallensäureverlustsyndrom und Dünndarmfehlbesiedlung

  • Hallo zusammen,

    ich (w) habe bisher immer nur etwas im Forum gelesen, jetzt schreibe ich aber doch, um vielleicht Hilfe oder Tipps von Euch zu bekommen!

    Kurz zu mir: Vor 2 Jahren wurde bei mir mit 36 die Blase entfernt wegen eines nicht beherrschbaren, sehr schnell wachsenden Tumors. Es waren Gott sei Dank keine Lymphen betroffen, aber ich musste eine Ileum-Neoblase erhalten, immerhin mit Erhalt von Gebärmutter und Eierstöcken...

    Anfangs konnte ich noch selbst im Stehen wasserlassen, nach 3 Monaten war die Blase wohl abgeknickt und seitdem kann ich nur noch über Selbstkatheterisieren 7 - 8 mal täglich. Das macht mir bei der Arbeit und auf Reisen schon zu schaffen!


    Jetzt habe ich aber seit 1 Jahr ein größeres Problem: Von der Blasen-OP sind Verwachsungen entstanden, weshalb mir nochmal 40 cm Dünndarm gekürzt wurden - mit der Folge Kurzdarmsyndrom, Gallensäureverlust und drei Mal täglich Colestyramin nehmen und fettarm essen. Mir geht es aber immer noch schlecht und ich nehme nicht zu: Diagnose Dünndarmfehlbesiedlung! Das heißt, ich müsste regelmäßig Antibiotika schlucken und auf Kohlenhydrate, Zucker etc. verzichten. Eigentlich muss ich aber mindestens noch 5 Kilo zunehmen um stabil zu sein - für eine gewünschte Schwangerschaft!!


    Ich habe gesehen, dass u.a Höllenwurm Fragen dazu gestellt hat, aber ich habe nichts gefunden, wie es ausgegangen ist... Hat jemand hier Erfahrungen mit Schwangerschaft und Neoblase und evtl Colestyramineinnahme gemacht oder kennt eine Frau, die erfolgreich entbunden hat? Ich denke auch an das nächtliche Wecker stellen, wenn man dann noch ein Baby zusätzlich nachts versorgt, ist an Schlaf gar nicht mehr zu denken...

    Mein Urologe meint, ich soll einfach machen und evtl. müsste ich einen Dauerkatheter bekommen=O


    Vielen lieben Dank für eine Antwort!

  • Guten Abend und herzlich willkommen bei uns im Forum. Bereits gestern sah ich Dein Posting und es ist, mir nicht gelungen, die Addition der Beeinträchtigungen durch die Erkrankung in einen Konsenz zu dem angesprochenen Kinderwunsch zu bringen. Möglicherweise bin ich schon von der Genetik nicht prädestiniert um hier ein Statement abzugeben. Umso mehr bin ich verwundert, dass die Riege der weiblichen Mitglieder hier noch keine Reaktion gezeigt hat. Selten kommt es vor, eigentlich nie. Na dann lass ich mich mal überraschen von dem was da gepostet werden wird.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Na, dann mach ich das mal ..

    Liebe Inki81,

    ich habe keine Neoblase und bin auch Gott sei Dank nicht an Krebs erkrankt, dafür mein Mann.

    Meine Frage ist:

    Hast Du schon ein Kind?

    Wenn ja, würde ich persönlich es dabei belassen, hätte ich diese Probleme.

    Wenn nein...

    Ich kann es verstehen, habe selbst 2 Kinder und möchte diese nicht missen.

    Aber..wäre ich in dieser Situation gewesen, selbst mit meinem Körper so klarkommen zu müssen, hätte ich mich vermutlich gegen einen Kinderwunsch ausgesprochen.

    Nun ist das meine ganz persönliche Meinung und ich kann es sehr wohl verstehen, wenn man den großen Wunsch verspürt, Kinder zu haben.

    Und auch, wenn man gesund ist, kann man kurz nach der Geburt krank werden.

    Es gibt für nichts eine Garantie..

    Ich möchte nicht, dass das anmaßend klingt..

    Aber überdenke es gut.

    Dein körperlicher Zustand ist nicht wirklich gut, so wie Du es beschreibst..

    Es könnte Komplikationen geben, in der Schwangerschaft und bei der Geburt.

    Wie gesagt, ich kann aber verstehen, wenn der Wunsch so groß ist, „ unvernünftig „ zu sein.

    Leicht wird es nicht werden.

    Vielleicht zeigt Dir Dein Körper aber auch, was der evtl „ bessere“ Weg wäre, indem Du nicht schwanger wirst.

    Ich hoffe, ich war nicht zu direkt.

    Wenn ja, entschuldige dies bitte.

    Das ist ein sensibles Thema

    Liebe Grüße Sama

    Ehemann ♥️ mit metastasiertem neuroendokrinem Karzinom, viele Zyklen CT, Radiation, Immuntherapie, geplante personalisierte Krebstherapie 🙏🏼

  • Liebe Inki,

    sorry für die späte Begrüßung bei den weiblichen Neoblasen ... Leider haben wir hier im Forum keine Erfahrung mit Neoblase und Schwangerschaft. Ich hatte mit Hoellenwurm ursprünglich Kontakt, leider hat sie sich aber seit geraumer Zeit gar nicht mehr gemeldet. Wir wissen nicht, ob sie schwanger geworden ist und das ersehnte Kind bekommen konnte 🥺 Leider habe ich auch keine bessere Nachricht für dich.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde