Neu mit demnächst einem Pouch

  • Hallo liebes Forum,


    ich bin Moldie (w) 53 Jahre alt und seit 2004 immer mal wieder mit der Diagnose Blasenkrebs behaftet. Mal hatte ich ein Jahr o.B. , mal 2 und auch fast 5 Jahre hatte ich mal Ruhe. Anfänglich war der Krebs nur auf der Schleimhaut unterwegs, mittlerweile ist es ein GT3 aus 2015.


    Mein letzter Eingriff war im Februar diesen Jahres, allerdings o.B. Trotzdem war es meine bisher schlimmste! (Schmerzen waren heftig im Anschluss) Meine Blase ist ziemlich vernarbt und hat bereits chronische Entzündungen, zudem habe ich ständig Blut im Urin...


    Meinem Urologen fällt es immer schwerer bei der vierteljährlichen Spiegelung etwas zu erkennen! Vor ca. einem Jahr begann eine leichte Inkontinenz, welche sich nun zu einer ausgewachsenen entwickelt hat. Ich habe meinem Urologen immer mal wieder gesagt dass ich zur Sicherheit lieber die Blase raus hätte, was er aber (noch) nicht für nötig hielt.


    Vor etwa drei Monaten habe ich nochmals intensiv mit meinem Arzt darüber gesprochen... Er machte daraufhin einen Termin in der Uniklinik Kiel für mich, welchen ich vor einer Woche wahrgenommen habe. Auch hier wurde mir eher davon abgeraten, es sollte aber noch mit dem Chefarzt durchgekaut werden. Heute kam der Anruf, OP (mit Bauchnabel-Pouch) soll demnächst losgehen...Puuuh!!! Morgen soll ich wohl den genauen Termin erfahren...


    Hat denn jemand von euch Mädels Erfahrung mit dem Pouch? Ich sehe dem ganzen sehr positiv entgegen und freue mich auf deutlich mehr Lebensqualität!
    sorry, ist jetzt ein Roman geworden:)


    LG Moldie

  • Liebe Moldie,

    ich heiß dich mal herzlich willkommen. Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast, leider mit keinem schönen Anlass.

    Nun du kämpfst seit Jahren und ja du hast recht es wird nämlich nicht besser. G3 ist ein bißerl mager.

    Wie lautet denn die komplette Histo pT ? G3

    Ob nun der Pouch die richtige Wahl ist kann ich nicht beurteilen. Hast du mit dem Operateur gesprochen, hat er dich aufgeklärt und

    weißt du wie oft er so eine große schon schwierige Op macht ?

    Pouch wird immer seltener gemacht und nur noch wenige gute Chirurgen in der Urologie basteln einen Pouch.

    Ich will dir keine Angst machen, aber wenn die Klinik schon abrät ...? Bitte kümmer dich um ein persönliches Gespräch.

    Und nimm jemanden deines Vertrauens mit.

    Die "Pouchies" Löwe , g.dezember , Rutschgi werden dir noch einige Details schreiben und vielleicht eine kleine Besprechungsliste mitgeben.

    Du kannst aber inzwischen auch im Unterforum Pouch dich durchdie Berichte lesen.

    Ich wünsche dir mal alles Liebe und hoffe du wirst bald gut beraten.

    Gruß Ricka

  • Hallo Moldie66 ,

    erstmal herzlich willkommen hier in unserem Forum.

    Hier gibt es einige Mädels, die einen Pouch haben und tatsächlich auch Jungs.

    Im Unterforum "Pouch" kannst du viele Geschichten von Pouchträgern/innen lesen.


    Ich selbst bin ein Pouchie seit März 2013. Ich bekam einen "Indiana" Pouch, der vorwiegend aus Dickdarm besteht. Die meisten Pouches bestehen aus dem letzten Abschnitt des Dünndarmes ca. 2/3 und 1/3 Dickdarm und nennt sich MAINZ Pouch (mixed augmentation ileum‘ n zecum), siehe auch die Broschüren hierzu:


    Darmersatzblase Pouch


    Ratgeber für den Pouch


    Ich bin mit meinem Pouch sehr zufrieden, auch wenn es einige Probleme gibt, die ich hier nicht verschweigen mag:

    Mein Stomaeingang (Bauchnabel), nennt sich auch "Nippel",ist unter Belastung leicht undicht, weshalb ich auch stets eine Inkontinenzvorlage vor dem Nabel trage. Es ist unterschiedlich, manchmal muß ich diese Vorlage 2-3 x tgl. wechseln und dann gibt es Tage, da ist die Vorlage trocken. Unter Belastung meine ich z.B. viel über Kopf arbeiten, d.h. wenn ich mich viel strecke wie beim Einkaufen in die oberen Regale langen, beim Fenster putzen, aber auch bei langen Autofahrten oder vielem Bücken, wenn ein erhöhter Druck auf den Pouch ausgeübt wird, v.a. wenn er eine Füllmenge über 300 ml ausweist - da wird der Stomaeingang gerne undicht.


    Kathetern muß ich ca. alle 3 Stunden, auch in der Nacht, es kommt halt auch darauf an, wieviel ich getrunken habe.


    Da durch den Pouch es zu einer Übersäuerung des Blutes kommt, muß ich täglich 5-6 Tabletten Bicanorm (Puffersubstanz Natriumbicarbonat) einnehmen.

    Nur kurz zur Erklärung: Urin ist sauer und wird zum Teil über die Darmschleimhaut (Pouch) in den Körper rückresorbiert.


    Ich habe mich mit diesen kleinen Problemen arrangiert, genieße mein Leben, gehe sehr viel schwimmen, auch im Meer, fahre in Urlaub, gehe wandern, fahre Fahrrad, letztendlich lebe ich mit wenigen Einschränkungen so wie vor der großen Operation.


    Hier gibt es Pouchies, die haben gar keine Probleme z. B. Löwe oder HansS , der die ganz Welt beruflich bereist. Und andere Pouchies kämpfen mit Vernarbungen oder engen Zugängen - eine Garantie gibt es halt nicht.


    Lese dich einfach hier ein bisschen ein. Wir Pouchies sind gerne bereit, deine Fragen zu beantworten.


    Wann soll denn die Operation stattfinden?


    LG Gabi


    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Moldie66

    Medizinisch kann ich keinen Rat geben.

    Das erste Jahr war nicht einfach. Um den Pouch nicht zu überdehnen, klingelte alle 3 Stunden der Wecker.

    Inzwischen schlafe ich durch. Blitzdurchfälle und Verstopfungen haben mir Probleme bereitet.

    Man muß für sich selbst herausfinden was man verträgt und was man meiden sollte.


    Hat denn jemand von euch Mädels Erfahrung mit dem Pouch?

    Seit 2005 lebe ich gut mit meinem Pouch. Ich hatte in all den Jahren eine Revisions OP, dafür war ich zwei Tage im KH.

    Ich bin total dicht und kann alles machen.

    Den Katheter habe ich von Anfang an im Stehen gesetzt. So habe ich auch unterwegs keine Probleme.

    Ich kann mir den schönsten Baum aussuchen und bin auf keine schmuddeligen Toiletten angewiesen.

    Ich habe den Schritt nie bereut.

    Wenn du Fragen hast, dann stelle sie ein. Wenn ich kann, werde ich dir antworten.
    Gruß Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.