Mitomycin Unverträglichkeit

    Hallo,


    Ich bin seit einigen Tagen unterwegs in der Selbsthilfegruppen und bin überwältigt von der Menge der Themen.

    Mein Befund kam in 10/2017 mit

    Ta G1 low grade. Nach TUR zwei Jahre ohne Befund. Rezidiv in 8/2019.

    Wieder Ta G1-G2 low grade - diesmal multifokal . Nachbehandlung mit Mitomycin begonnen. Nach 2.Instillation hat mein Körper mit heftigen allergischen Reaktionen geantwortet- Pusteln, Quaddeln über die ganze Haut verteilt, dazu Schluckbeschwerden.

    Mein Urologe hat das Ganze mit zwei Cortisongaben behandelt. Es geht mir wieder besser. Die Mitomycintherapie darf ich nicht fortsetzen.

    Nun warten wir das Ergebnis der nächsten Spiegelung Ende Januar ab.

    Ich hoffe natürlich, dass die Blase sauber ist. Mein Urologe sagt, dass BCG in etwa einem Jahr wieder zu haben ist. Ggf. Muss ich dann auf BCG umsteigen, auch wenn dies eigentliche bei Ta G1 noch nicht angezeigt ist.

    Mich würde interessieren, wer ähnliche Erfahrungen mit Mitomycin gemacht hat.

    Hallo Jolly,


    herzlich willkommen bei uns im Forum. Rein theoretisch gibt es bestimmte andere Zytostatika, die man anstelle von Mitomycin verwenden kann. In den S3-Leitlinien sind die folgenden genannt:


    Doxorubicin

    Epirubicin

    Gemcitabin

    Pirarubicin

    Thiotepa


    Ob und inwiefern sich diese als Ersatz für Mitomycin bei Unverträglichkeit verwenden lassen, ist mir nicht bekannt und ich kann dazu auch keinen Rat geben. Ich würde meinen Urologen aber dazu befragen.

    BCG ist eine andere Hausnummer als Mitomycin und in der Regel mit schwereren Nebenwirkungen verbunden. Das mag bei Dir anders sein, wenn Du spezifisch auf Mitomycin eine Unverträglichkeit hast. Aber wenn Du hier eine Therapie willst/brauchst, sollte der derzeitige Engpass bei einem BCG-Stamm kein Grund sein, die Therapie hinauszuzögern. Es gibt noch anderen BCG-Stämme als den von Medac, der derzeit Lieferengpässe hat (Info von Blasius:(


    - TICEBCG (Onco TICE)

    - Connaught (Immu Cyst)


    Besprich doch diese Informationen in Ruhe mit Deinem Urologen. Gar nichts zu tun trotz angezeigter Mito-Therapie, nur weil Du Mitomycin nicht verträgst und ein BCG-Stamm einen Lieferengpass hat, empfinde ich jedenfalls nicht als die beste Option.


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Hallo, JoFo,


    Ich sehe das genauso. Ich habe neben meinem Urologen auch noch eine Ärztin mit Schwerpunkt Dermatologie befragt. Sie sagte mir, dass ein anderes Chemotherapeutikum durchaus von mir vertragen werden kann. Man muss es einfach probieren.

    Ganz lieben Dank für deine Infos bzgl, der anderen BCG-Stämme. Das wusste ich noch nicht.

    Zur Zeit bin ich auch dabei, mich bzgl. Immucothel zu informieren:

    Bezugsmöglichkeiten, Kosten, Therapieplan etc.

    Ich warte jetzt erst mal die nächste Spiegelung Ende Januar ab, denn durch die Mitomycin-Unverträglichkeit habe ich eine heftige Zeit hinter mir und muss jetzt erst mal wieder zur Ruhe finden und meinem Körper Zeit zum Entspannen gebenund.

    Entsprechend des Ergebnisses der Spiegelung wird dann weiter entschieden.

    Herzlichen Dank nochmals.

    Hallo Jolly,


    gerne doch, es freut mich, wenn es Dir hilft.

    Eine Ergänzung noch: Sanofi die Produktion von ImmuCyst leider eingestellt, wie ich inzwischen erfahren habe. Damit gibt es nur noch zwei BCG-Stämme und es erklärt die Lieferengpässe der beiden verbliebenen Hersteller.

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Lieber JoFo76,


    nur ganz kurz: ich habe aktuelle Informationen zu BCG (diverse Stämme und Hersteller) im Forum Instillationstherapie eingestellt, demnach ist Medac wohl der Monopolist.


    Schöne Grüße, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

    Hallo Aretha,


    danke für die Info! Das wäre ja nochmal schlimmer. Allerdings finde ich nichts dazu. MSD, der Hersteller von OncoTICE, scheint noch aktiv zu sein. Welchen Marktanteil er hat, finde ich aber nirgends. :/

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)