Neoblase bei Frauen

  • Hallo Miteinander.

    Mein Name ist ina und ich hätte da mal paar Fragen und möchte gern mal wissen was Ihr für Probleme in der Hinsicht neoblase habt. Bin am 28.03.19 operiert worden und habe eine Neoblase eingesetzt bekommen. 4 Wochen Reha habe ich im Mai schon hinter mir mit Beckenbodentraining. Danach 4 Serien Chemo bis August. Zwischendurch wurde eine Neoblasen- Scheidenfistel festgestellt weil ich eine totale Inkontinenz habe, aber auch nur mehrfachen Drängen von mir. Ich kann schon beinahe nicht mehr erhören wenn jemand zu mir sagt ich brauche Geduld. Ich bin im November operiert worden und die Fistel wurde verschlossen. Trotz Beckenbodentraining besteht die Inkontinenz weiterhin, und es wurde jetzt ein Neuauftreten der Fistel wieder festgestellt. Muss nun im Januar wieder unters Messer. Ich habe langsam die Nase voll weil mir hinterher wieder ein Katheder über 4 Wochen gelegt wird. Fang ich wieder von vorn an mit dem Beckenboden, zumal der Urin trotz 24 Kathederstärke an diesen welchen vorbei läuft.

    Das solls erst mal im Groben gewesen sein. Man getraut sich nicht groß etwas zu unternehmen

    LG Ina

  • Moin Ina und herzlich willkommen bei uns im Forum. Zu der speziellen Problematik der Kontinenzprobleme in Verbindung mit Fisteln wirst Du am ehesten von den Damen der Neoblasenfraktion Rat bekommen. Meine Bitte an dieser Stelle, nicht für jedes Posting ein eigenes Thema eröffnen sondern in Deinen Strang lediglich über den Antwort Button weiterschreiben. Ansonsten turnt man durch X Themen um den Zusammenhang zu verstehen.


    Gruß, wolfgangm

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Ina,

    willkommen hier bei uns... eine kleine Bitte: kannst du bitte im Profil die korrekte Histologie nach der Blasenentfernung eintragen (im Moment steht da pTa G1) - das hilft uns deine Geschichte besser zu verstehen und die Behandlung einzuordnen.

    Es ist traurig und sehr schade, dass du das nun schon zum zweiten Mal die Komplikation mit der Fistel erleben musst. Das du deswegen völlig frustriert bist ist nur zu gut nachzuvollziehen. Dennoch: das Wichtigtse bleibt, dass du den Krebs los bist. Es ist bestimmt kein richtiger Trost, dennoch die Alternative Tod ist keine!

    Darf ich fragen, wo du operiert wurdest und wer sich jetzt um die Fistel kümmert - ist das dein bisheriger Operateur(in)? Wenn du das Vertrauen verlierst - was nur zu gut verständlich wäre - solltest du dir unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Hier hat Pamira gute Erfahrungen in Tübingen, Frau Prof. Dr. Reisenauer gemacht (hier der Link zu ihrer Geschichte Hier klicken). Leider leidet sie noch unter andern Komplikationen, aber die Fistel konnte erfolgreich verschlossen werden.
    Bitte lies dich gern ein bisschen ein, bevorzugt ins Unterforum Neoblase Frauen... dort wird sich u.a. leider bestätigen, was die auch passiert ist: die Inkontinenz bei Neoblasen wird einfach nicht ernst genommen😢 und es dauert ewig, bis die Diagnose gestellt wird.

    Frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen zu helfen.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Barbara, vielen Dank für Deine Worte. Warte noch auf einen Termin zum Verschluss der Fistel. Wird von dem Chefarzt der Urologie im Helius Klinikum in Aue durchgeführt. Einen Termin für ne Zweitmeinung bekomme ich im Januar. Ist nicht so einfach einen Termin bei einem Spezialisten zu bekommen, dass dauert auf jeden Fall wieder etwas. Das Problem bei mir ist wenn ich gesessen oder gelegen habe , sollten es auch nur paar Minuten sein, habe ich jedes Mal einen Wasserfall in der Hose. Man getraut sich echt fast nirgendwo hin. Die Fistel ist einfach zu Zeitig nach der Chemo verschlossen worden, daher ist sie wieder aufgetreten.

  • Hallo Ina,

    bei mir wurde letztes Jahr auch festgestellt, dass ich eine Blasen/Scheidenfistel habe. Da es sich um eine sehr aufwendige Operation

    handelt und keine Gewähr besteht, dass das Problem mit Sicherheit gelöst werden kann, möchte ich derzeit keinen Eingriff. Ich komm mit den Hilfsmitteln gut zurecht und hab auch das Gefühl, dass die Inkontinez bei mir etwas besser wird.

    Mich würde interessieren, wie es bei dir vorgesehen ist - vaginal oder

    über den Bauchraum? Oder beides? Zweite Möglichkeit wäre bei mir

    notwendig.

    Ich wünsch dir alles Gute und freu mich von dir zu hören!

    Liebe Grüße Marga

  • Hallo liebe Marga,

    bin nun seit dem Wochenende wieder zu Hause. Die OP wurde zum 2ten mal über die Scheide durchgeführt. Jetzt liegt wieder ein 24 er Katheder an. Nächsten Donnerstag wird er wieder entfernt und dann hoffe ich das sich das Problem gelöst hat denn die Hoffnung stirbt zuletzt. wir denken dann über ein künstlichen Schließmuskel nach der meinen Sturzbach in der Hose etwas mindert, denn damit komm ich überhaupt nicht klar. Selbst ein Stückchen Autofahrt stresst mich total. Mit der Hand zwischen den Beinen aussteigen ist nicht so der Brüller, anders geht´s aber nicht, da es so im Schwall kommt das es die Windelhose und Einlage gar nicht fassen können und es mir die Beine runter läuft. Abends geh ich mit Windelhose und großer Einlage ins Bett und bin trotzdem durch. Das ist einfach nur Psychostress für mich. Ich bin damit nicht glücklich.

    liebe Grüße Ina