Ein neuer im Club

  • Hallo,


    ich möchte mich als "Neuen im Club" vorstellen. In diesem echt tollen Forum habe ich in den letzten Tagen schon viel gelesen, was mir sehr geholfen hat.

    Hier jetzt meine kurze, aber heftige Geschichte:


    Als ich im November wegen eines potentiellen Harnwegsinfekts beim Urologen war, hat dieser einen Schatten im Ultraschall entdeckt. 2 Wochen später hatte ich einen CT Termin.

    Diagnose: Blasentumor!

    In der Woche vor Weihnachten wurde dann eine TUR durchgeführt. Die Ergebnisse der Histologie habe ich (durch die Feiertage etwas verspätet) am Freitag bekommen: Mindestens pT2a, G3

    CT von Abdomen und Thorax wurden auch gemacht. In der Lunge ist nichts zu sehen, im Abdomen sind 2 Lymphknoten etwas vergrößert - die Ärzte sind sich aber nicht einig, wie das zu interpretieren ist.


    Was passieren muss ist leider klar: radikale Zystektomie - alles muss raus.

    Ich habe jetzt glücklicherweise einen sehr schnellen OP Termin im Klinikum Großhadern (München) bekommen: Schon diesen Freitag (10.01.2020).
    Geht also alles extrem schnell.


    Am Do. muss ich noch besprechen und entscheiden, welche Ableitungs-Lösung gemacht werden soll.
    Eine Erschwernis gibt es bei mir: Ich habe schon immer eine verengte Harnröhre. Die ansonsten wohl machbare Lösung "Neo-Blase" wird dadurch nach Aussage des Arztes problematisch, da durch die Schleimbildung etc. sowieso mehr "Zeugs" den Weg nach draußen finden muss. Wenn es dann noch eine Engstelle gibt, ist das natürlich nicht optimal.
    Bleibt dann wahrscheinlich das Conduit...


    Für alle Tipps und Ratschläge, wie ich den vor mir liegenden Berg bezwingen kann, bin ich dankbar.

    Christian

  • Hallo Christian,

    wie du schon schreibst ...ein tolles Forum. Sei trotz des Anlasses deiner Anmeldung hier herzlich begrüßt! Sei dir sicher, dass du hier weiterhin Hilfen bekommen kannst.

    Dir werden sicherlich die "alten Hasen" die ich als Experten bezeichnen würde, noch antworten.

    Was ich dir nur kurz sagen will...

    Bleibt dann wahrscheinlich das Conduit...

    ist nicht die schlechteste Art um weiter zu leben...

    Mir gehts damit seit fast sieben Jahren gut. Also nicht verzagen.

    Aber vielleicht geht es doch ganz anders aus..

    Abwarten.

    Es ist aber sehr erstaunlich, dass alles so schnell in die Wege geleitet werden konnte. Das ist nicht immer der Fall.

    Ich wünsche dir alles Gute

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hallo Christian,

    dann mal willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Glück im Unglück wie umgehend gehandelt wird - allerdings lässt der Befund keine Wahl, aber dennoch alles sehr schnell in die Wege geleitet. Mit dem Klinikum Großhadern bist du, nach allem was es hier dazu zu finden gibt, auch gut aufgehoben.
    Du fragst nach Tips: tja, was soll man sagen: wichtig ist, zu akzeptieren, dass die Blase raus muss und welche Ableitung es auch wird (werden kann) sich mit ihr zu arrangieren. Die meisten hier, die die Blase hergeben mussten, haben das geschafft und führen heute ein gutes, sehr oft bewussteres und erfülltes Leben.

    Die ersten Wochen und Monate können hart sein. Der Darm zickt, es können Infektionen auftreten, der Beutel klebt nicht oder die Neoblase läuft aus... aber nach 1/2 bis 1 Jahr normalisiert sich alles, man arrangiert sich mit der veränderten Anatomie und das Leben geht weiter.
    Lies dich gern weiter ein und frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen zu helfen.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Christian,


    Du gehst durch eine harte Zeit jetzt - jeder Tag jede Nacht wird ein Kampf - aber Du schaffst es - so wie wir alle.


    Wir sind bei Dir...



    LG Helmut

    Kurze Zusammenfassung:


    2012: Herzinfarkt, Bypässe,Herzklappe
    Aug 2015 = radikale Zystektomie
    mit Uro-Stoma'] - Klassifizierung: pTa pNO LO VO RO pTis
    Sept 2015 = beiders. Schienen nach Nierenstau( mit 6-wöch. Wechsel baw.)
    Aug 2016 = Entf. beider Harnl.-schienen

    März 2017= meine Frau stirbt an Leberkrebs

    Juni 2017= l. Harnleit. zugewachs u. kürbisgr. Hernie

    Nov. 2017= 6-stünd. OP (Harnl. neu annähen u. Entf. Hernie

  • Lieber Christian,


    auch ich möchte Dich noch ganz herzlich Willkommen heißen. Was für eine Diagnose zum neuen Jahr...


    Der Befund sagt alles, die Blase muss leider raus. Das so zügig gehandelt wird, spricht für verantwortungsbewusste Ärzte. Du bist für diese Erkrankung noch sehr jung und die Zellteilung schnell, auch beim Tumor, und so ist es vom technischen Ablauf erst einmal perfekt!

    Die Auseinandersetzung mit der Erkrankung und das Verdauen des Schreckens dauert unter Umständen länger. Aber nach gewisser Zeit, wenn man sich körperlich, wie auch seelisch gewöhnt hat, ist der Alltag schneller wieder da als gedacht.

    Barbara hat das schon schön beschrieben: die meisten hier führen heute ein gutes, sehr oft bewussteres und erfülltes Leben. Das kann ich auch ohne Einschränkung unterschreiben und es soll Dir Mut machen.


    Es ist zwar eine heftige OP, die größte im urologischen Bereich, aber es wird sehr gut auf Dich aufgepasst und es wird immer ein sehr sehr waches Auge auf Dich gerichtet sein.

    Je nach Ableitung wirst Du länger oder kürzer im Krankenhaus sein, da empfiehlt sich genügend Ablenkungsmaterial mitzunehmen: Bücher, Hörbücher, Musik, Zeitschriften, Tablet fürs Internet, Fernseher gibt es ja meistens. Je nachdem ob Einzelzimmer oder mit Mitpatienten empfiehlt es sich Ohrenstöpsel und Noise-Cancelling-Ohrhörer einzupacken. Ich hatte noch Schokopudding und massenweise Lieblingsteebeutel bei :)


    Nach der OP wird es auf und ab gehen... Das ist leider so. Der Darm zickt sehr oft sehr herum, das ist meist das größte Problem. Aber es gibt für alles Lösungen.

    Wichtig ist: Du solltest keine Schmerzen haben! Frage Deine Ärzte, aber ich gehe davon aus, dass Du einen Schmerzkatheter in den Rücken, den sogenannten Periduralkatheter. Das Legen ist unangenehm, nicht schmerzhaft, nur unangenehm, aber er befreit im Regelfall zuverlässig von Schmerzen.


    So, jetzt wünsche ich Dir von Herzen alles Gute für die OP, den Chirurgen sichere Hände und einen wachen Blick und Dir nicht zuletzt Langmut, Geduld und Humor mit Dir und den Umständen. Du packst das!


    Alles Liebe, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo Christian,


    erstmal herzlich Willkommen auch wenn hier nicht wirklich jemand hin möchte, aber wen nes nicht anders geht ist das Forum hier Weltklasse.


    Wir sind fast im gleichen Alter und haben sogar die gleiche Anfangsdiagnose, mind. pT2a G3, nach der OP wars bei mir allerdings pT3b G3 und es lagen nur ca. 4 Wochen dazwischen. Also schon mal sehr gut für Dich das Du einen sehr schnellen OP Termin bekommen hast.

    Ich habe mich für ein Conduit entschieden obwohl eine Neoblase bei mir ohne Probleme auch machbar gewesen wäre, warum genau liesst Du am Besten mal in meinen Ausführungen. Mit deinem Problem der verengten Harnröhre würde ich aber auch das Conduit wählen, insbesondere wenn die Ärzte da bei einer Neoblase schon bedenken haben. Leider hast Du nicht mehr viel Zeit Dich für deine richtige Lösung zu entscheiden, wenn es irgendwie geht lies noch mal viel über beide Ableitungen ( Neoblase & Ilium Conduit ). Ich kann nur sagen das ich meine Entscheidung nicht bereue, ich komme sehr gut mit dem Conduit klar, hatte mich aber von Anfang an schon drauf eingestellt und habe vollste Unterstützung im Umfeld dazu.


    LG Marc

    28.10.2019 : pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    30.10.2019 : CT Befund M0


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