Hallo zusammen, mein Name ist Rainer und ich bin seit gestern neues Mitglied.

  • Meine erste TURB 11/2017 pTis

    TURB mit Rezidiv 01/ 2018 nicht invasives high grade Urothelkarzinom in situ .Anschließend Behandlung mit BCG. Nach der 2. Instillation Abbruch wegen Unverträglichkeit.

    TURB 04/2018 ohne Anhalt für Malignität ( vernarbte Entzündung )

    TURB 07/2018 ohne Anhalt für Malignität ( schwere chronische z.T. hämorrhagischen Urocystits. ) Lt. Entlassungsbericht.

    TURB 11/2018 ohne Anhalt für Malignität ( unter Hexvix ) chronische Urocystits, kein Carcinoma in situ

    TURB 03/2019 ohne Anhalt für Malignität ( unter Hexvix )

    TURB 12/ 2019 an 3 Lokalisationen um vernarbte Harnblasenschleimhaut mit wechselnd ausgeprägten dysplastischen Epitnelveränderungen, die den Grad eines Carcinoma in situ erreichen.

    Kein invasives Karzinom, Tumorstadium : pTis


    Das Gespräch mit meinem Urologen hat mich sprachlos gemacht. "Entfernung der Blase inkl, Prostata" und das relativ schnell.


    Ein Zweitmeinungsgespräch erfolgt am 17.01.2020 im Krankenhaus.


    Kann mir ein Mitglied, mit identischer Histologie seine Erfahrungen schildern? ich bedanke mich im voraus für die Nachricht.


    Gruß Rainer

  • Lieber Reiner,


    ganz herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass der Anmeldung kein schöner ist.


    Ich hatte zwar einen deutlich fortgeschrittneren Befund und daher recht zackig mein Neobläschen bekommen, aber ich versuche dennoch mal Licht ins Dunkle zu bringen. Nach der Erstdiagnose CIS erfolgte erst einmal die richtige Behandlung mit BCG. Leider musste abgebrochen werden. Da jetzt wieder ein CIS auftaucht, geht man davon aus, dass es sich um einen BCG-Versager handelt, zumal BCG aufgrund der Unverträglichkeit sowieso nicht gegeben werden kann. Ein CIS ist zwar ein oberflächlich wachsender Tumor, der aber blitzschnell eskalieren kann. Daher auch immer als G3 (sehr böse) eingestuft wird. In dieser Gesamtschau ist die Empfehlung des Urologen absolut nachvollziehbar, wenn auch ein gehöriger Schock für Dich.

    Für die Zweitmeinung wünsche ich Dir erfahrene und emphatische Ärzte, die mit Dir zusammen die Möglichkeiten abwägen und den für Dich persönlich besten Weg finden.

    Die Blase zu verlieren ist nicht das Ende der Welt, es lebt sich auch ohne ganz prima. Das soll Dir ein wenig Mut machen.


    Lies Dich gerne weiter hier ein und stell alle Deinen Fragen, wir versuchen Dir zu helfen. Wir sind alle keine Ärzte, aber haben ein gehöriges Erfahrungswissen. Wir werden versuchen Dich durch Aufklärung fit zu machen den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen und die Behandlung besser zu verstehen.


    Liebe Grüße,

    Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • Hallo Rainer, ( RKAMM )

    so eine hundertprozentige identische Histo findet man nur schwer oder fast gar nicht, da ist jeder Mensch individuell mit einem abweichendem Verlauf.

    Nun, die abgebrochene BCG hat sicherlich mit dazu beigetragen das dieses pTis wieder aufgetaucht ist, dazu auch noch leider an 3 Stellen.

    Diese pTis kann auch ganz schnell muskelinvasiv werden, deshalb der Rat des Urologen die Blase entfernen zu lassen..dies aus Sicht der BCG Unverträglichkeit sicherlich der beste Weg. Mit Mito brauch man hier erst gar nicht anfangen, nach eventuell anfänglichen Erfolgen wird das CIS wieder auftauchen.


    Rainer, hier leben sehr viele Mitglieder glücklich und zufrieden mit ihrer möglichen neuen Harnableitung.

    Ich denke du solltest dich auch damit anfreunden, hier steht das Leben im Vordergrund und nicht der Erhalt der verkrebsten Blase..


    Weiter Fragen, stell sie hier drunter ein.


    Gruss aus Aachen

    Rainer

  • Hallo Rainer,


    ich schließe mich meinen Vorrednern an: Es ist sicherlich ein Schock für Dich, aber wenn Du nicht mit dem Feuer spielen willst, dann dürfte in Deiner Situation kein Weg an der Zystektomie vorbeiführen - so leid es mir tut, das mit dieser Deutlichkeit sagen zu müssen.

    pTis-Karnzinome (= Cis) erreichen immer den höchsten Malignitätsgrad G3. Sie können damit relativ schnell muskelinvasiv werden, was das momentan kaum vorhandene Risiko von Metastasen durch einen möglichen Venenanschluss dann drastisch erhöht. Es ist immer nur ein Versuch, ein Cis mittels BCG in den Griff zu bekommen. Wenn das nicht klappt und ein Cis ein zweites Mal auftaucht, ist die Zystektomie die einzig sichere Variante, zu der ich Dir auch dringend rate.


    Alles Gute wünsche ich Dir!

    JoFo76

  • Lieber Rainer,

    ich bin ein solcher „BCG Versager“ mit ausschließlich CIS. Habe daher seit 2015 eine Neoblase. Bin aber gerade noch unterwegs ...melde mich später ausführlicher, hier nur kurz der Link auf meine Geschichte: Klick hier

    Lieben Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Rainer RKAMM , ja das ist eine schwere Entscheidung. Bei mir war es ähnlich und auch ich hing an meiner Blase ( kannst ja mal meine Krankheitsgeschichte lesen ). Jetzt, nach einem Jahr bin ich Froh, dass ich mich für die Entfernung der Blase entschieden habe. Wünsche dir alles gute.

    LG Karl

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