Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C nach der Synergo®-Methode. *

  • Weil ich von Hörensagen auch nichts halte, gar nichts weiter halte, ob positiv oder negativ, erfolgte die Fragestellung: "Wo bleibt der wissenschaftl. Diskurs bzw. die kontroverse Diskussionen zwischen den Urologen bzw. innerhalb der Urologenschaft??", wobei sich dies an die Urologen richtet (und Pat. das (mit-)anstossen können)!!


    Eigenartigerweise haben viele Institutionen Synergo wieder aufgegeben. Sie sagen aber (offiziell) nichts weiter dazu. Hier in Berlin z.B. sagte man (= Prof. Miller (Charité)) , man habe Synergo wieder eingestellt, weil man "nicht überzeugt war". Das wars. Keine Zahlen, keine weiteren Informationen. Tatsächlich waren in meiner "Behandlungsgruppe" sechs Patienten (inkl. mir), bei fünf Versagen zu unterschiedlichen Zeitpunkten, teilweise noch während der Therapie, bei der sechsten Person soll es ebenso sein, da hatte ich aber keinen Kontakt mehr und bin nicht ganz sicher. Versagerquote ging also gegen 100%. Natürlich kann man meine Angaben bezweifeln, bitteschön, aber es ändert für mich nichts.


    Ich würde erwarten, dass die wissenschaftliche Welt endlich mal das Pro und Con abarbeitet und fachlich diskutiert, so wie bei einem pT1G3 (muss nicht gleich RCX sein).

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWI, ISK, Stau).

  • Hallo,


    zum Thema Synergo:


    Wir haben den Chefarzt der Urologie, in der Klinik, in der mein Mann seine OPs hatte, gefragt, was er von Synergo halte. Wir haben ihn darauf angesprochen, weil wir wussten, dass er vorher in Tübingen an der Klinik war, die Synergo anbot. Und außerdem auch, weil mein Mann schon 2x in Folge Rezidive hatte.


    Er sagte uns das er nichts davon halte. Ich warf ein, dass es aber doch die Rezidivrate senken kann. Er meinte, das sei ein Pyrrhus Sieg. Sprich: Die Blase würde durch die Hyperthermie zu sehr in Mitleidenschaft gezogen. Er hat uns deshalb davon abgeraten und wörtlich gesagt: Wenn ich, also der Urologe, den Dreck los werden möchte, würde ich BCG in Erwägung ziehen.


    Das ist das, was ich zu dem Thema sagen möchte. Es muss sich jeder Betroffene selbst ein Urteil bilden und abwägen, was er/sie macht. Aber man sollte wirklich in jede Richtung schauen und gut überlegen.


    Viele Grüße

    Karin

    Es gibt nur eine Sünde im Leben - und die ist, den Mut zu verlieren. 

  • Hallo Karin


    Ich habe die letzten Monate mit fünf Synergopatienten gesprochen die 2 bis 8 Jahren nach ihrer Synergobehandlung tumorfrei sind und nach meinem Wissen keine gravierenden Nachwirkungen haben oder ihre Blase irgendwie massiv in Mitleidenschaft gezogen wurde. Keine Ahnung woher dein Urologe diese Informationen hat, frag ihn doch mal genauer, das wäre doch sehr informativ, auch welche Art von Mitleidenschaft das sein soll. So lapidar klingt es sehr nach "keine Ahnung" !? Ich habe eine BCG Therapie erhalten und hatte nach 6 Monaten ein Rezidiv. Als höherwertige Weitermaßnahme war die Synergo für mich eine dankbare Therapie als " alternatives Heilverfahren" so die Uniklinik Großhadern in München, die mir die Empfehlung gab !
    Wie du sagst, es bleibt jedem selbst überlassen welcher Therapie er/sie sich anvertraut.
    Ich kann nicht so richtig nachvollziehen warum Therapieversuche mit Synergo so in Frage gestellt werden und negative Beiträge mit "Daumen hoch" begleitet werden ohne Fakten für eine falsche Behandlungart. Nur weil Moppel einen Mißerfolg zu verbuchen hat ? Ich bedauere sehr dass er nicht den gewünschten Therapieerfog erreichte, aber jetzt mit Frust und Zynismus zu reagieren ist nicht glücklich für die "Mitbetroffenen", schließlich haben alle Blasenkrebspatienten mehr oder weniger "Frust" mit ihem Schicksal und hoffen auf einen irgendwie erfolgreiche Therapieversuch, egal welcher Art und Empfehlung.

    Es stellt doch auch niemand die Mitomycin und BCG Therapien in Frage trotz "Mißerfolgen".


    Ich vermisse noch die Synergotherapierten mit "explodierten" Tumoren nach der Behandlung ! Hat niemand Fakten, Erfahrungsberichte darüber ?


    Udo58

    04/2015 TUR-B ( pTa, G2a, low-grade )

    05/2015 TUR-B Nachresektion Tumorfrei

    07/2016 TUR-B ( Rezidiv, pTa, low-grade )

    09/2016 TUR-B Nachresektion ( pTa, low-grade )

    10/2016-11/2016 6x BCG ( keinerlei Nebenwirkung - auch keine Wirkung ???)

    05/2017 TUR-B und Blasen-Mapping ( pTa, high-grade)

    07/2017 TUR-B Nachresektion Tumorfrei

    Okt. 2017 bis Dezember 2017 - 8x Hyperthermie mit Mitomycin in Gießen

    Dez. 2017 Nachresektion (TUR-B) Kontrolle, ohne Malignität !

    1989 Hodentumor - 2015 + 2016 Nierenzellkarzinom

  • Also Udo,

    ganz sicher scheint mir doch zu sein, dass diese Synergotherapie nach wie vor sehr umstritten ist wobei eine greifbare Verlässlichkeit in allen Fällen zu vermissen ist. Nicht alle Urologen können mit Scheuklappen auf Synergo blicken. Verlässlich ist halt nur die Zystektomie sofern sie nicht zu spät erfolgt. Auch Deine Aussage zu Moppel in Bezug auf Frust und Zynismus teile ich nicht. Er ist langjährig aktiv und jederzeit offen in seiner Kommentierung. Ich bin am ehesten bereit, mich den Ausführungen von Karla anzuschließen. Mit der Ergebnisausbeute jedweder Therapieform wird der Betroffene sich auseinandersetzen müssen.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Sprich: Die Blase würde durch die Hyperthermie zu sehr in Mitleidenschaft gezogen.

    Hallo Karla,

    da hast Du mich nun an meinen früheren Zustand erinnert .... und momentan bin ich echt froh eine Neoblase (Beutel wäre auch ok) zu haben. Ich bekam damals eine kleinkapazitäre Blase, jedes Einkaufen schon um die Ecke wurde zur Qual. Dank Forum fand ich dann zu Urinalkondomen /Beinbeuteln und es war eine schöne Zutat, andere Fahrgäste in der U-Bahn anlächeln zu können und dabei gleichzeitig Pipi zu machen :P. Allerdings hat man dann auch nachts dauernd Miktionsalarm und kommt nicht zum Schlafen. War eine stressige Zeit, die zum Glück für mich vorbei ist. Hier mein alter Beitrag dazu: Kein Synergo mehr in Berlin!.


    Nice day:!: 


    PS: War "ralleprivat" nicht auch ein Synergo-Versager? Ich meine mich erinnern zu können ....

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWI, ISK, Stau).

  • Udo58


    Du kannst es nicht wissen aber Moppel ist ein alter Forumshase, der sich laus technischen Gründen leider neu anmelden musste. Bringt viel Erfahrung (auch mit dieser

    Behandlungsform) mit und stellt ja selbst die Frage, warum gibt es keine Liste der Kliniken die diese Behandlungsform eingestellt haben und warum.


    Mehr hat er nicht gesagt.


    Neben allen möglichen Quellen und Leitlinien lebt aber dieses Forum auch durch Informationen aus informellen, persönlichen Gesprächen zwischen Arzt und

    Patient. Den Begriff "explodiert" interpretiere ich wahrscheinlich anders als Du.


    Was mich aber mal interessieren würde, was wurde aus Winfried? Hat noch jemand Kontakt?


    Er ist ja noch aktiv bei der Selbsthilfegruppe BK Hessen.


    Liebe Grüße

    Tatjana

    Fred Lutz, geb. 02.01.1950 :: gest. 24.04.2011
    Sein Lebensmotto: Wenn der Sand abgelaufen ist, ist er abgelaufen.

  • Hallo Tatjana , hallo Forum


    Ich habe den Begriff "explodieren" nicht mit der physikalischen Energieausdehnung betrachtet, ich habe ihn als massive Tumorvermehrung schon richtig verstanden. Trotz allem sind ähnliche Erfahrungsberichte bisher ausgeblieben. Laut Dr. Lüdecke gibt es bei ihm so wenige Erfahrungswerte auch durch ausbleibende Rückmeldungen ehemaliger Patienten, da durch hunderte Kilometer An- und Abreise viele nach den Therapien nicht mehr nach Gießen fahren zur Spiegelung und einfach aus der Statistik herausfallen würden, da sie sich vom Urologen daheim weiterbehandeln lasse, vielleicht Rezidive haben, vielleicht gestorben sind, vielleicht Jahrelang tumorfrei, er bedauert diese "Informationslücken" auch sehr. Er sagt, bei vielen ehemaligen Synergopatienten weis er nicht ob die Behandlung letztendlich erfolgreich über mehrere Jahere war, da er keinerlei Rückmeldungen erhält. Da es ja nur noch wenige Kliniken gibt die Synergo anwenden, sind die Wege der Patienten teilweise Tagesreisen, das macht kaum jemand über Jahre mit. Den Bericht von Moppel aus 2011 habe ich gelesen, man darf seine Meinung natürlich auch ändern.

    Vielleicht melden sich ja auch mal ein paar Synergo - Erfahrene mit positiven und auch natürlich negativen Erfahrungen, dann könnten wir ja eine Ministatistik aufbauen, was die Synergo die letzten Jahre vollbracht hat.


    Bis dahin


    Udo

    04/2015 TUR-B ( pTa, G2a, low-grade )

    05/2015 TUR-B Nachresektion Tumorfrei

    07/2016 TUR-B ( Rezidiv, pTa, low-grade )

    09/2016 TUR-B Nachresektion ( pTa, low-grade )

    10/2016-11/2016 6x BCG ( keinerlei Nebenwirkung - auch keine Wirkung ???)

    05/2017 TUR-B und Blasen-Mapping ( pTa, high-grade)

    07/2017 TUR-B Nachresektion Tumorfrei

    Okt. 2017 bis Dezember 2017 - 8x Hyperthermie mit Mitomycin in Gießen

    Dez. 2017 Nachresektion (TUR-B) Kontrolle, ohne Malignität !

    1989 Hodentumor - 2015 + 2016 Nierenzellkarzinom

  • Hallo Udo58,


    gib doch mal Synergo ins Suchfeld ein, dort findest du zig Seiten und Berichte dazu.

    Mir persönlich ist unser Mitglied Simone in guter Erinnerung. Leider war sie lange nicht mehr im Forum.

    Ich hoffe aber es geht ihr gut.

    Simone hat auch ne eigene Homepage, da könntest du evtl. Kontakt aufnehmen.


    Gruss Ricka

  • Mal langsam mit den Pferden,


    1. Warum wurde die Synergo - Therapie in einigen Kliniken wieder aus dem Programm genommen:

    Die betreffenden Kliniken hatten schlicht und ergreifend nicht den notwendigen Therapierfolg, dies ist aus unterschiedlichen Gründen geschehen. Es gab darunter Kliniken, die sich alleinig auf die schriftlichen Befunde und Histologien ihrer Kollegen verlassen haben.

    Dadurch war es den Kliniken nicht möglich, die Tumorfreiheit vor der Therapie auch wirklich sicher zu stellen.


    Weiterhin, wird eben die Synergo-Therapie kaum noch von Krankenkassen übernommen, bei Beantragung verweist mal dann auch die S3 - Leitlinien, wo die Synergo als "experimentelles" Verfahren und nur zu Studien" aufgeführt wird.


    Ein weiterer Punkt, das die Synergo-Therapie teuer ist, im Normalfall soll der Patient dabei eine Nacht im Krankenhaus verbringen, da sich aber die Krankenkassen schwer tun bei der Kostenübernahme, gehen einige Kliniken den Weg, die Synergo-Therapie ambulant anzubieten.


    2. Gießen

    Hier geht man einen anderen Weg, jeder Patient der von den Befunden und Histologien für eine Synergo in Frage kommt, wird dort einer TUR-B unterzogen, dadurch wird die Tumorfreiheit zu Behandlungsbeginn sicher gestellt und auch andere ausschlußkriterien überprüft.

    Erst, wenn man sich sicher ist, dass die Synergo eingesetzt werden kann - wird diese dann auch bei der Krankenkasse beantragt und im Falle einer Kostenübernahme auch durchgeführt.

    Deshalb hat Gießen eben bessere Erfolge bei dieser Therapie, als andere Kliniken und das ist auch der Grund, warum wir Gießen empfehlen, wenn ein Betroffener sich für die Synergo interessiert.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • @Udo,


    da Du mich explizit fragst, weshalb der Urologe, der übrigens der Chefarzt der Urologie ist, meinem Mann von der Hyperthermie mit Synergo abgeraten hatte, möchte ich Dir gerne darauf antworten.


    Er hat es uns als teuer erkauften "Sieg" erklärt. Mag sein, dass keine Rezidive mehr kommen aber die Blase k a n n wohlbemerkt kann nicht w i r d, unter Umständen so geschädigt, dass sie nur noch eine geringe Menge Urin fassen kann. Dann ist man u.U. so weit, wie Moppel es beschrieben hat.


    Er ist nicht, wie Du es lapidar nennst, "ahnungslos". Im Gegenteil - er ist als Chefarzt der Urologie hier am Klinikum, durchaus in der Lage bei diesem Thema auf Augenhöhe zu kommunizieren. Auf Augenhöhe mit Fachleuten. Er hat, wie gesagt, Kontakte nach Tübingen, da er von dort kommt. Und die Methode war nicht wirklich zielführend. Sie wurde, so weit mir bekannt, in Tübingen auch schnell ad Acta gelegt.


    Nochmal genau:

    Er hat nicht gesagt, dass es zur Rezidiv Verhinderung nicht taugt. Er hat gesagt, dass es ein teuer erkaufter Sieg wäre, wenn man hinterher zwar keine Rezidive aber dafür eine Schrumpfblase hat. Er hat auch nicht gesagt, dass eine Schrumpfblase als Folge der Therapie sein muss. Er hat aber zu bedenken gegeben, dass es durchaus sein kann. Und niemand weiß im Voraus, wie es sich entwickelt.


    Ich möchte keine Gräben ausheben und für oder gegen etwas sein. Ich möchte nur Dinge ansprechen, die man durchaus bedenken sollte. Mehr nicht. Wir sind alle erwachsene Menschen und in der Lage unser Handeln abzuwägen. Und um abzuwägen muss und sollte man alle Seiten beleuchten. Auch die nicht so positiven.

    Es gibt nur eine Sünde im Leben - und die ist, den Mut zu verlieren. 

  • Es gab darunter Kliniken, die sich alleinig auf die schriftlichen Befunde und Histologien ihrer Kollegen verlassen haben.

    Dadurch war es den Kliniken nicht möglich, die Tumorfreiheit vor der Therapie auch wirklich sicher zu stellen.

    Also in der Charité damals wurden die Patienten dort vorher und während der Therapie einer TUR-B unterzogen. Ich weiss nicht wie Synergo nun aktuell eingesetzt wird, aber von Tumorfreiheit vor der Therapie war damals keine Rede, es wurden (auch) Patienten mit Tumor ausgewählt (ich hatte aktuell wieder ein CIS). Mein CIS war nach der Instillation mit Mitomycin nicht mehr auffindbar, ich galt vorerst als "geheilt". Dann kam das CIS wieder und es wurde Synergo gestartet. Nach Synergo wieder kein Anhalt mehr für Malagnität, also wieder vorerst geheilt. Nach etwas mehr als einem Jahr dann wieder CIS.... gleiche Theater, wie bei der Kaltinstillation. Synergo = 2x 40mg + Hyperthermie, Kaltinst. = 1x 20mg. Bei mir kein Unterschied.



    Schrumpfblase

    Ich kenne ja nun einige Berichte von Synergo-Patienten, wie das schmerztechnisch unmittelbar bei und nach der Therapie ist. Ausm Netz ebenso, wie aus der Charité. Eine Mitpatientin (wir haben heute noch Kontakt) kam immer aufrecht von der Behandlung, es machte ihr nichts weiter aus. Ich hingegen kam fast aus dem Raum gekrochen, jedenfalls in gebückter Gangart und teilweise mit Tränen in den Augen. Es tat einfach nur weh! Und ich bekam später die Schrumpfblase, meine Mitpatienten wohl alle nicht. Als ob die schmerzhaften Erfahrungen ungünstig sind. Vielleicht lag's ja auch nicht an Synergo, fällt aber zeitlich zusammen. Weiss der Geier..........


    Ich kann nur wiederholen, dass man eben alle Seiten beleuchten muss. Und das ist in erster Linie Aufgabe der Ärzteschaft!! Nachdem Synergo schon so lange angeboten wird, wohl auch in etwas unterschiedlicher Therapieform, wundert mich, dass es keinerlei Arbeiten /Auseinandersetzungen in Fachzeitschriften etc. gibt. Jedenfalls kenne ich keine (ausser diesem Bern-Bericht).


    Für mich ist das eh erledigt und ich freue mich für jeden, bei dem es wirkt ("Wirkung" vielleicht sogar auch ganz ohne Therapie)? Noch wenige Wochen vor meiner RCX mit schon bestehender Schrumpfblase schrieb ich, dass ich es (> Synergo) wieder machen würde. So ist das..... man gibt die Blase äußerst ungern her.


    Keine Gräben, sondern Informationsaustausch!!


    Nice evening :!:

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWI, ISK, Stau).