BCG- und Mitomycin - Instillation mit der EMDA-Methode

  • Hallo,

    habe mich heute registriert und will mich kurz vorstellen.


    Mein Name ist Thomas, bin 57 Jahre alt und bei mir wurde Blasenkrebs festgestellt.

    Am 27.11.2019 wurde eine TUR-B an der Uni Würzburg durchgeführt, mit der Diagnose: multifokalen pT1G3 high-grad Urothel-Karzinom

    Am 14.01.2020 wurde die Nachresektion und Einholung einer Zweitmeinung in der Martha-Maria-Klinik Nürnberg durchgeführt, mit dem Befund,

    daß in den entnommenen Gewebe keine Tumorzellen mehr gefunden wurden.

    Nach Gesprächen mit beiden Kliniken wurden mir folgende Therapiemöglichkeiten vorgeschlagen:

    Martha-Maria Nürnberg: BCG-Istillation kombiniert mit Mitomycin-C-Instillation mit der EMDA-Methode

    Uni Würzburg: Zystektomie oder BCG-Instillation

    Jetzt bin ich erst mal ratlos, ich muß mich ja für einen der Therapievorschläge entscheiden - für mich im Moment noch sehr schwer.

    Mein Urologe konnte mir da auch nicht wirklich weiter helfen. Er meinte nur, daß eine Zystektomie evtl. übertherapiert wäre.

    Ich hab aber noch die Worte des Gesprächs an der Uni Würzburg im Kopf, dort wurde ich darauf hingewiesen, daß der bei mir diagnostizierte Tumor kein schlafendes Kätzchen sei,

    sondern ein ausgewachsener Löwe.


    Jetzt will ich mich hier mal informieren, wie die einzelnen Therapiemöglichkeiten aussehen, möglichst Erfahrungen anhören, damit ich mich vielleicht besser entscheiden kann.


    Grüße

    Thomas

    27.11.19: TUR-B in PDD - multifo. pT1 G3

    14.01.20: Nachresektion - kein Anhalt für Malignität

  • Mahlzeit thomasr ,

    Hallo und Willkommen in unserem Forum. Schön, dass du dich bei uns registriert hast.

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    Halten wir fest, bei der Nachresektion wurden keine Tumorzellen mehr gefunden, das ist schon einmal gut, heißt aber noch nicht das du aus dem Schneider bist. Es ist eine Überlegung wert ob nicht doch noch eine BCG Behandlung angebracht wäre. Beim ersten auftauchen von Rezidiven gäbe es immer noch die Möglichkeit die Blase zu entfernen.


    Andererseits, du bist 57, so eine BCG Behandlung ist kein Zuckerschlecken, da quält man sich Monate und Jahre mit Infektssymtomen und dann kommt heraus das doch alles umsonst war. Des weiteren war dein Tumor multifokal, das heißt an mehreren Stellen in der Blase vorhanden, das erhöht die Rezidivwahrscheinlichkeit erheblich.

    Weiterhin herrscht zur Zeit erhebliche BCG Knappheit, der Markt ist leergefegt, fast alle Apotheken können nicht liefern, Mitomyzin ist bei einem G3 kein Mittel der Wahl.


    Um all diese Unwägbarkeiten aus dem Weg zu gehen würde ich sagen Blase raus und mit 57 eine Neoblase, dann bist du das Monster los, egal ob Rezidiv oder nicht, BCG vorhanden oder nicht und keine langwierige schmerzhafte Behandlung mit eventuell doch vorhandenem BCG..


    Schwierige Entscheidung, ich weiß, aber einmal richtig als monatelanges Zittern ob was kommt oder nicht.


    Gruß Rainer

  • Hallo Thomas.

    Vor fast einem Jahr hatte ich genau Deine Diagnose. Mir wurde im Krankenhaus gesagt ich sollte mich sofort wieder bei meiner Urologin vorstellen und mit der BCG Therapie beginnen. Hast Du das blaue Heft ( Blasenkrebs von der deutschen Krebshilfe) im Krankenhaus bekomme? Dort ist alles ein wenig erklärt.

    Ich bekomme die Instillationen mit BCG und alle 3 Monate ist eine Kontrolle mit Blasenspiegelung nach Leitlinien, die du im Internet sofort findest. Leider hat die Firma, die BCG herstellt, Lieferschwierigkeiten, sodass sich meine Therapie etwas verschiebt. Ich habe meine BCG Therapie bisher gut vertagen, nur leichte Nebenwirkungen, meine Kontrollen mit Spiegelungen waren bisher immer in Ordnung.

    Ja, die Chirurgen sind nicht gerade feinfühlig. Habe ich auch erfahren müssen. Meine Urologin ist aber sehr bemüht und ich habe bisher ein gutes Gefühl.

    LG

    Lilli

    T1G3 multilokulär

    2.TUR: TU frei

    BCG nach Leitlinien,alle Spiegelungen z.Z. ohne Befund.

  • Hallo Lilli.


    Von der BCG-Instillation habe ich nun schon so viel gelesen und bei der Auflistung der Nebenwirkungen ists mir schon ganz schummrig geworden.

    Deshalb habe ich mich hier angemeldet, damit ich , wie jetzt von Dir, Erfahrungen mitgeteilt bekomme, damit ich meine Entscheidung besser treffen kann.

    Ich suche auch noch nach Erfahrungen mit der EMDA-Methode, die es anscheinend noch nicht so lange gibt.


    Grüße

    Thomas

    27.11.19: TUR-B in PDD - multifo. pT1 G3

    14.01.20: Nachresektion - kein Anhalt für Malignität

  • Hallo, EMDA scheint so etwas zu sein wie Synergo.. also das erwärmte Mitomyzin mittel Katheder in die Blase, keine Ahnung was und wie da was vor sich geht ? oder gehen soll..



    Gelesen im Internet: (da steht nichts von Blasenkrebs)

    Die E.M.D.A.-Therapie hat positiven Einfluß auf alle Symptome:

    • Miktionsfrequenz und Harndrangsymptomatik
    • Schmerzsymptomatik
    • Blasenkapazität
    • Lebensqualität


    Die E.M.D.A. erfolgt im Regelfall in 2 Stufen: zunächst erfolgt eine Cysto-Distension (Blasen-Dehnung) mit Lidocain / Dexamethason zur Kapazitätssteigerung; hiernach in der 2.Stufe Applikation einer Pentosan® 200 mg oder Heparin® 15.000 IE – Lösung zum schrittweisen „Aufbau“ der Blasenschleimhaut.

    Der positive „Effekt“ der Therapie hält im Durchschnitt 3 Monate an, es ist also in der Regel eine Erhaltungstherapie erforderlich.

    Vorteil der E.M.D.A. ist die Tatsache, das hier eine wenig invasive und weitestgehend schmerzfreie Therapie von hoher Wirksamkeit und ohne systemische Nebenwirkungen zur Verfügung steht, die beliebig oft wiederholt werden kann.

    Geringe lokale Nebenwirkungen (Hämaturie, Harnwegsinfekt, kurzzeitige Verstärkung der Symptome unmittelbar nach Therapie ) sind möglich.

    Entscheidend ist auch, das mit dieser Therapie eine gleichzeitige Behandlung aller Hauptsymptome der Interstitiellen Cystitis möglich ist.

    E.M.D.A. ist eine etablierte Therapie bei der Interstitiellen Cystitis ist und aufgrund ihrer guten Wirksamkeit und geringen Nebenwirkungen auch als Primärtherapie zu empfehlen.

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