T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

  • Liebe Mitforisten,

    durch eine unglückliche „Wendung“ (unerklärlicher Systemfehler) sind leider alle meine Beiträge unwiederbringlich ins „Daten-Nirvana“ verschwunden, die ich seit Mai 2018 bis Dezember 2019 zu meinem Thema im Forum Instillationstherapie geschrieben habe.
    Ein paar Texte aus den Anfängen im Jahr 2018, kurz nach meiner Diagnose hatte ich gespeichert und stelle diese als Rekonstruktion hier ein, um mein Thema wieder etwas zu aktivieren; ich schreibe 2020 hier weiter (nach einer Lücke in 2018-2019).

    Meine Vorstellung am 7. Mai 2018 (Rekonstruktion)


    Ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich vorstellen, auch mit einer kleinen Vorgeschichte:
    Ich habe seit Jahren immer mal wieder Probleme mit der Blase gehabt (Entzündungen, Infekte), zuletzt mehrfach hintereinander im Frühjahr und Herbst 2017. Ich gehe regelmäßig zur Vorsorge bei langjährigen Ärztinnen (Hausärztin und Gynäkologin), die eben immer mal wieder
    Blut oder Bakterien im Urin festgestellt haben. Ich bin aber noch nie bei einem Urologen gewesen, keiner hat mich hingeschickt oder mich darauf aufmerksam gemacht, obwohl ich zur Risikogruppe starke Raucher gehöre (40 Jahre geraucht, 2013 aufgehört). Dann habe ich die Hausärztin gewechselt und nachdem einmal wieder Blut im Urin war, sagte die neue Ärztin: lassen Sie doch einmal eine Blasenspiegelung machen und da wurde dann rasch klar, daß ich Blasenkrebs habe, und zwar seit längerem.

    Bei meiner ersten
    TUR-B Mitte April 2018 dann das niederschmetternde Ergebnis: T 1 G3 + Verdacht auf Cis. Daraufhin habe ich meine Vorsorgeärztinnen angesprochen, warum diese mich nicht früher zum Urologen geschickt haben und bekam zur Antwort, daß Frauen "immer mal was an der Blase hätten" und daß weiterführende Untersuchungen zur Früherkennung von Blasenkrebs auch nicht zum Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gehören - selbstverständlich natürlich tut es allen sehr leid und: "bei neuen Verdachtsfällen sind wir jetzt vorsichtiger".

    Nun stehe ich vor meiner zweiten TUR-B Ende Mai 2018, an die sich eine BCG-Therapie anschließen soll, falls das histologische Ergebnis der TUR-B dies zuläßt. Das Procedere verunsichert mich sehr, wirft viele Fragen auf.
    Dazu muß man oder frau wissen, daß der Befund T1 G3 lt.Auskunft mener Ärzte einen Grenzfall darstellt: Soll man noch konservative Therapieversuche (TUR´s mit Medikamentenbehandlung) wagen oder gleich die radikale Blasenentfernung angehen?


    Nun wäre ich natürlich froh, um die radikale Blasenentfernung herumzukommen, zumal ich vor 20 Jahren eine ausgedehnte Bauchoperation (Totaloperation nach Blinddarmdurchbruch) hatte, aber die BCG-Therapie bereitet mir auch erhebliche Kopfschmerzen: Ich hatte als Kind eine Lungen-Tbc, geschlossene Form, die eingekapselt wurde, und nun habe ich große Angst, daß die BCG-Therapie diesen "schlummernden" Krankheitsherd wieder erweckt. Meine Ärzte sagen dazu, daß eine Gefahr nur bei aktiver Tuberkulose besteht, aber ich lese anderes dazu, z.B. beim Robert-Koch-Institut, das über BCGitis-Fälle nach Immuntherapie mit BCG berichtet. Kennt sich jemand hiermit aus? Wer hat einen Rat, einen Hinweis zu meinem Fall? Sind ständige Nachresektionen sinnvoll, machbar - ich höre, lese von 10 bis hin zu lebenslänglichen TUR´s ???


    Jetzt ist meine Vorstellung doch viel länger geworden als geplant, was auch zeigt, wie groß der Gesprächsbedarf gerade bei einer noch frischen Diagnose ist, wie viele Fragen es gibt, die unbeantwortet bleiben und sich auftürmen zu einem "Berg der Ratlosigkeit und Unruhe" , und damit bin ich bestimmt nicht alleine ...
    Gruß, Aretha



    Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Beitrag vom 17. Mai 2018 (Rekonstruktion)

    Ihr Lieben,

    ich bin ganz gerührt von den vielen Rückmeldungen. Insbesondere freue ich mich über die weiblichen Antworten, da der Blasenkrebs bei uns Frauen sich noch in einer therapeutischen Nische befindet; es gibt eben sehr viele Prostatazentren. Euch allen danke ich für Eure Empathie und den vielen wichtigen Sachinformationen, auch wenn diese ernüchternd sind - das bringt Klarheit.

    Ich warte nun auf meine Nachresektion und deren entscheidenden Ergebinisse (Ende Mai), parallel recherchiere ich, wo die besten Operateure, Kliniken für eine mögliche Zystektomie und der ins Auge gefaßten künstlichen Harnableitungen sitzen. Aufgrund meines Alters (68) und vor allem einer ausgedehnten Bauch-Voroperation tendiere ich zum Conduit.

    Da ich aus dem Ruhrgebiet (Essen) stamme, habe ich auch dort recherchiert: Da gibt es den sehr renommierten Professor Rübben, führender Operateur bei urologische Tumoren (No. 1 auf der Focus‑Ärzteliste) und Verfasser zentraler Standard-Lehrbücher zur Uroonkologie. Auch eine Frau Prof. Timmermann (Radioonkologin) erscheint mir interessant: Sie bietet eine besondere Strahlentherapie (Protonen‑Bestrahlung), auch bei komplexen Rezidivsituationen, am Westdeutschten Tumorzentrum in Essen an. Dann gibt es noch einen Prof. Albers am Uniklinikum Düsseldorf, der sehr hohe Empfehlungsraten hat. Ich hätte gar nicht gedacht, daß meine Heimatregion in Sachen Blasenkrebs so viel zu bieten hat. Jetzt aber bin ich hier und konzentriere mich auf die Berliner Urologen und auf meine Nachresektion Ende Mai - dann sehen wir weiter.

    Herzliche Grüße an Euch alle, Aretha


    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Beitrag vom 17. Mai 2018 (Rekonstruktion)


    Ich habe viel recherchiert, auch bundesweit, wo die besten Operateure, die besten Kliniken sitzen, die die größten Erfahrungen (hohe Fallzahleri) in der Zystektomie (radikale Blasenentfernung) haben. Das ist leider gar nicht so einfach, weil (1) die aktuellen Fallzahlen von 2015 datieren und (2) die meisten Kliniken /Ärzte auf Männer (Prostata) fokussiert sind.
    Als ätere Frau, die vor einer Zystektomie mit schwieriger Ausgangslage steht (ausgedehnte Bauchoperation nach Blinddarmdurchbruch vor 20 Jahren, bei der auch ein Stück Darm entfernt wurde), kommt für mich keine Neoblase in Betracht; ich würde einen inkontinenten conduit wählen.

    Meine Frage an Euch "Vorangeschrittenen" ist: Wen könnt Ihr, angesichts meiner Ausgangslage, empfehlen, in
    Berlin oder anderswo? Ist die Charité, Prof. Miller, immer noch die Nummer eins, oder ist es das Vivantes-Klinikum, Prof. Roigas, oder Prof. Albers, Uniklinikum Düsseldorf oder Prof. Hartmann (die "Hartmann-Neoblase"), der jetzt mit seinem Sohn an einer Klinik in Lüdenscheid praktiziert oder Prof. Rübben, jetzt am Helios in Duisburg. ein Wegbereiter der Uroonkologie, Verfasser von Standard-Lehrbüchern und mehrfach ausgezeichnet. Ich könnte noch einige weitere namhafte Uroonkologen nennen, aber wie immer gilt: je mehr Optionen, desto schwieriger die Entscheidung.

    D
    aher an Euch die Bitte, mir mit Euren Erfahrungen, Eurem Wissen eine Schneise zu schlagen in der Vielfalt der Möglichkeiten. Vielen Dank! Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Beitrag vom 12. Juni 2018 (Rekonstruktion)

    Liebe Barbara,


    das ist aber sehr lieb, daß Du nachfragst. Bin ja relativ neu hier und bin gar nicht davon ausgegangen, daß ich meinen aktuellen Stand auch mitteilen kann / soll.

    Ja, ich hatte meine zweite TUR-B am 28.05.2018 (Dr. Kempkensteffen. Franziskus-Krankenhaus).
    Insgesamt habe ich das weniger gut "weggesteckt' als beim ersten Mal; ich hatte immense Blasenkrämpfe aufgrund des Katheders und war auch psychisch mehr angegriffen. Aber: viel wichtiger ist der Befund: Ich habe "nur" noch Cis (multifokal) - ein „sekundäres“ Cis, gegenüber T1 G3 (multifokal) nach der ersten TUR-B. Es ist also vieles gut weggeschnitten worden - ein wohl guter Operateur war am Werke.

    Nun fange ich Ende Juni meine BCG-Erstbehandtung an und bin gespannt wegen der hier schon oft ausgebreiteten Nebenwirkungen, aber das in meinem Fall die Therapie der Wahl.

    Ich habe Ja jetzt noch etwas Karenzzeit und da fahre ich in meinen großen Garten, um mich mit Gartenarbeit
    abzulenken (mache Ich gerne) und die Natur zu genießen. Insgesamt geht es mir jetzt etwas besser als zu Beginn der Diagnose Mitte April 2018 - da dachte ich, nichts geht mehr, ich muß jetzt abtreten. Nun habe ich in der Zwischenzeit viel gelesen, recherchiert (bin ja von Hause aus Wissenschaftlerin) und mir auch psychoonkologische Hilfe gesucht, die ich regelmäßig in Anspruch nehme.
    Das kann ich nur jedem empfehlen, und wer hier in Berlin eine solche Unterstützung sucht, findet viele gute Anlaufstellen; ich bin bei der Krebsberatung Berlin e.V., wo ich sehr gute Hilfe gefunden habe, um über meine
    tiefen(!) Ängste und Gefühle offen sprechen zu können (das geht mit Angehörigen manchmal nicht so gut, die sind, verständlicherweise, überfordert).

    Diese Aufgabe übernimmt für mich auch das Forum, und ich bin Euch allen wirklich sehr dankbar, daß ich mich
    hier relativ offen aussprechen kann und auch viele wichtige Informationen erhalte, die mir meine Ärzte oft nicht geben.
    Insbesondere freue ich mich über die Rückmeldungen, Kommentare von Frauen, wie z.B. von Dir, liebe Barbara,
    und auch von 'Mandelauge", die mir gleich zu Beginn viele Informationen gab und einen Kontakt anbot - sehr, sehr nett, hat mich aufgebaut.

    So würde es mich freuen, wenn wir drei Frauen uns auch einmal außerhalb dieser Kommunikationsplattform persönlicher austauschen könnten. Ich habe das Gefühl, daß wir uns viel zu sagen haben (auch wenn ich mit
    Jahrgang 1949 eher eine Oldie im dem Kreis bin).

    Nochmals Danke für Deine Nachfrage, liebe Barbara und herzliche Grüße,
    Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Beitrag vom 2. Juli 2018 (Rekonstruktion)

    Hallo Andreas,

    hier kommt eine Frage zum Thema 3 Möglichkeiten der blasenerhaltenden Therapie, die Du oben erläutert hast. Insbesondere interessiert mich die Synergo-Therapie als eine Alternative, falls BCG abgebrochen werden muß oder nicht greift (ich selbst stecke ja in der BCG-Initialtherapie.)

    Ich habe gelesen, daß es inzwischen ein "neues" (evtl. schon bekanntes?) Medikament bzw. Verfahren gibt, das die
    Firma Medac in Kooperation mit Combat Hivec anbietet Diese Thermotherapie soll zum einen günstiger sein sein als das klassische Synergo-Verfahren (?). Zum anderen wird die Erwärmung des Medikaments nicht erst in der Blase, sondern vorab in einem externen Gerät erfolgt und dann, bereits erwärmt, in die Blase gegeben wird. Diese neue, erfolgreichere Anwendung wird vor allem von Prof. Vögeli, am Uniklinikum Aachen favorisiert und erfolgreich angewendet. Über Hivec wurde bereits hier im Forum berichtet.

    Ich habe die Information von Herrn Mahrendorf, Selbsthilfe Bund Blasenkrebs, erhalten und mich dann etwas eingelesen. Herr Mahrendorf wußte auch von einem "Umdenken" zu berichten: Etliche Uroonkologen rücken von BCG, aufgrund der Abbruchrate, und diskutieren (auf Fachkongressen) darüber, BCG nicht mehr anzuwenden. Problem sei dabei, daß BCG als Therapie der Wahl in der Blasenkrebs-Leitlinie verankert ist und daher für die meisten Urologen ein standardmäßiges "must do" ist, auch weil die Krankenkassen das bezahlen (weil es ja in der Leitlinie steht).
    Was ist aus Deiner Sicht davon zu halten?

    Sorry,
    mein Beitrag ist etwas lang geworden; muß noch daran arbeiten, mich kürzer zu fassen, aber es ist doch eine komplexe Fragestellung
    Schöne Grüße, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Aktueller Beitrag September 2019 (Rekonstruktion)

    ich schreibe meine Fragen zu BCG jetzt mal mal hier rein, weil ich mir unsicher bin, wie man /frau ein neues Thema zu BCG und Nebenwirkungen" unter dem Forum Instillationstheraplen eröffnet? Vielleicht können mir die AdminlstratorInnen helfen ?

    Ich hatte jetzt meine 15. BCG-Instillation (6 x Initialtherapie und 3 x 3 Erhaltungstherapie, zuletzt Mitte August 2
    019). Ab der 7. Instillatlon gab es deutliche Nebenwirkungen:

    (1)
    Die "üblichen" lokalen Nebenwirkungen: Blasenkrämpfe, Brennen beim Wasserlassen, in der Harnröhre, häufiger Harndrang, auch nachts, dazu Blähungen und Darmprobleme. Diese Beschwerden habe ich mit Spasmex und Novaminsulfon-Tropfen nach einigen Tagen recht gut in den Griff bekommen.
    (2) Später gesellten sich allerdings blasenexterne Entzündungen hinzu: So hatte ich einige
    Zahnfleisch- / Zahnwurzelentzündungen, dann im Februar 2019 eine heftige Kehlkopfentzündung (war dazu im Krankenhaus), obwohl ich schon länger keine Erkältungskrankheit hatte, und jetzt Anfang September 2019 habe ich eine entzündlich aktivierte, schmerzhafte Mittelfußarthrose, linker Fuß (Ich kann nicht auftreten, gehen).

    Die jeweils relevanten Fachärzte können mir nicht sagen, ob diese Entzündungen mit der BCG-Behandlung zuusammenhängen. Generell wissen die Fachärzte, z. B. Allgemeinmediziner, Pneumologen, HNO, Orthopäden fast nichts über die BCG-Therapie; hier habe ich Informationen (von Medac, dem BCG-Hersteller) beigebracht. Auch eine Anfrage bei Medac hat keine Erkenntnisse über mögliche Zusammenhänge dieser Entzündungen mit der BCG-Behandlung ergeben. Diese Zusammenhänge sind natürlich zentral für meine weiteren BCG-Instillationen: kann ich die BCG-Therapie fortsetzen???

    So wende ich mich an Euch, liebe Mitforisten, und hoffe auf den einen oder anderen guten Hinweis aus Eurem Erfahrungsschatz.
    Mit Dank und herzlichem Gruß, Aretha,
    die ansonsten wohlauf ist, da bei Ihr noch keine Rezidiv (nach bis jetzt 1,5 Jahren) gefunden wurde.

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

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