noch `ne Neue

  • Hallo zusammen,


    seit Ostern 2009 weiss ich, dass ich auch zu Euch gehöre, ganz bewusst ist es mir, glaube ich nicht, noch nicht.
    Ziemlich schnell bin ich auf dieses Forum gestossen, es ist mir bisher eine grosse Hilfe gewesen und ich möchte mich bei allen, die so fleissig schreiben, bedanken.
    Zu mir:
    Mein Tumor wurde von einem Urologen im Ausland- wir waren im Urlaub- entdeckt, das Krankenhaus habe ich auf gut Glück in München ausgesucht und von Freitag auf Dienstag einen Termin bekommen.
    Es wurde am 23.05.09 eine TUR-B gemacht: Urethelkarzinom T1G3,
    am 3.06.09 dann das Ganze noch einmal mit dem Ergebnis :
    1.papilläres, nicht invasives Urothelkarzinom-Rezidiv vom High-grade-Typ.
    UICC: rpTa G2 ,
    2. TUR-Nekrosen mir resorptiver Entzündung ohne restiertes Urothelkarzinom.
    Es wurde ein Ct ( Bauchraum) gemacht, Metastasen wurden keine gefunden.


    Die Abschlussgespräch findet am Dienstag 19.06.09 statt, (bedingt durch das Warten auf die Pathologie und dann die Pfingstferien des Arztes).
    Unterdessen war ich in Grosshadern in der Beratungssprechstunde. Ich werde mich auf diese BCG Instillationen einstellen müssen, und dann sollte eine Kontrolle mit diesem ultraviolettem Licht gemacht werden.
    Der kleine Tumor soll wohl schon beim ersten Mal da gewesen sein, also glücklicherweise kein Neuer! :-))
    Was ist denn der späteste Termin für diese Behandlung?
    Kann man danach mehrere Stunden Autofahren?
    Gibt es vielleicht jemand aus München, der hier Urologen kennt, die eine BCG Behandlung machen oder macht das jeder Urologe??
    Ich hoffe, es meldet sich jemand aus München, ich würde mich freuen. Ich habe jetzt einen Namen eines Urologen bekommen(ob er mich behandeln will/wird weiss ich noch nicht)
    Seit 5 Jahren nehme ich Cortison und Methotrexat gegen rheumat. Arthritis. Ich habe gelesen, dass man BCG und Cortison nicht kombinieren sollte..???.. Kennt sich da jemand aus??
    Auch hätte ich gern von den Neo-DAMEN gewusst, ob man wirklich wieder "dicht" werden kann. Im Krankenhaus sagte mir ein Arzt, dass es dann nur noch ca. 50% sind.
    Kann man abschätzen wie schnell so ein ( meiner) Tumor wächst/gewachsen ist?


    Oh, Gott ich merke ich kann das ganze Forum mit meinen Fragen beschäftigen, tut mir leid, es ist doch etwas zuviel geworden!
    Ein paar Antworten würden mich freuen.
    Ich bedanke schon im voraus bei allen, ich habe keinen Schimmer was medizinische Sachen angeht und kann Ratschläge gut gebrauchen


    ciao Vescica

  • Liebe Vescica,


    herzlich willkommen im besten Forum zum Blasenkrebs, ähnlich wie ich 2007 landest du jetzt hier und hast gleichzeitig das Glück, bei einer der besten Adressen für Blasenkrebs in Behandlung zu sein. Damit stehen auch mit deinem durchaus ernsten Tumor noch viele Alternativen offen und ich glaube nicht, dass sich so schnell die Frage nach der Kontinenz als Neoblase stellen wird.


    Es gibt hier im Forum einen Thread "Urologen mit neuester Technik" daraus habe ich dir zwei Tipps für München rausgesucht:


    Dr. Meisse/Dr. Saul
    Nymphenburgerstr. 84
    80636 München
    Tel o89/186345
    <a href="http://www.meisse-saul.de" target="_blank">www.meisse-saul.de



    PD Dr. med. Dirk Zaak
    Urologische Klinik und Poliklinik
    Klinikum der Universität - Großhadern
    Ludwig-Maximilian-Universität München
    Tel: 089 / 7095-0
    [email=dirk.[email][email='zaak@med.uni-muenchen.de'][/email][/email]]dirk.zaak@med.uni-muenchen.de[/email]



    Du bist jetzt erstmal in guten Händen, die BCG-Frage wird sicher bald beantwortet werden, da bin ich kein Fachmann.
    Lesenswert könnten neben den threads im Bereich Instillationstherapie http://www.forum-blasenkrebs.net/index.php?page=Board&boardID=22
    noch die threads zu Hyperthermie http://www.forum-blasenkrebs.net/index.php?page=Board&boardID=65



    Genau diese Themen kannst du dann auch bei der Behandlungsplanung/-empfehlung am 19.6. besprechen.


    :gut gemacht:


    Ich bin immer wieder begeistert, wie unsere Mitglieder ihre Namen basteln, Arevka war schon bemerkenswert, dein Name toppt das aber noch. Es wird schon gut werden.
    Von Interesse ist auch immer, wie alt unsere Mitglieder sind, weil Blasenkrebs ja eher männlich und alt daher kommt, aber wir gerade bei den Frauen auch einige erstaunlich junge dabei haben und sich die Frage stellt, welche Risikofaktoren lagen vor: Rauchen, Beruf (Lacke, Friseur etc.)
    Aber das nur am Rande, ich glaube, bei dir stehen die Chancen noch wirklich gut, so wie bei Seneca, der schon sehr lange erfolgreich seine Blase mit BCG in München erhält.


    Gruß und toi, toi, toi

    Andy :thumbup:

    Einmal editiert, zuletzt von Andy:-) ()

  • Hallo Vescica,


    willkommen im besten aller Blasenkrebsforen.


    Nachdem Du uns so detaillierte Informationen gegeben hast, kann ich Dir nur raten, mit den Urologen über eine Alternative zur BCG-Instillation zu reden; sicher hast Du mit denen nicht über die Dauermedikation gegen Deine (Autoimmun)Erkrankung gesprochen. BCG ist nämlich sowohl bei Kortison als auch bei MTX kontraindiziert; es besteht bei immunsupprimierten Patienten wie bei Dir die Gefahr eine Tuberkulose.


    Da Dein Blasenkarzinom noch nicht in die Muskulatur infiltriert ist, gleichwohl aber high risk G3, ist unbedingt Handlungsbedarf vonnöten. Eine blasenerhaltende Therapiemöglichkeit wäre die Instillation von Mitomycin, möglicherweise in Kombination mit Hyperthermie (Synergo-Methode). Diese Behandlungsform wird auch in München, ich glaube im Klinikum Großhadern :Wie bitte:, angeboten. Ob diese Option für Dich in Frage kommt, müssen die Ärzte entscheiden.
    In jedem Fall sollten alle Dich behandelnden Ärzte intensiv miteinander kommunizieren, um bei möglichen weiteren Neben- und/oder Wechselwirkungen schnell reagieren zu können.


    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Zystektomie für Dich kein Thema wird...


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:


  • Hallo Vescica


    Andy und Hexe haben bereits den Hinweis auf die Hyperthermie gegeben. Ich kann diesen Hinweis ebenfalls nur unterstreichen.
    Diese Behandlungsform wird seit Beginn dieses Jahres am Klinikum in Großhadern angeboten und ist nach meinem Verständnis (und dem von Hexe) für Dich besser als die angedeuteten BCG-Instillationen.
    Als Alternative gibt es auch die Mitomycin-C-Instillationen als Kaltanwendung, die ich Dir auch nicht empfehlen möchte.
    Bitte frag nach Mitomycin-C-Instillationen i.V.m. Hyperthermie nach der Synergo-Methode.
    Ich selber erhalte diese Behandlung am Uniklinikum Gießen und bin von dieser Anwendung überzeugt. Ich glaube, dass Du mit dieser Behandlungsmethode Deine Blase noch lange, wenn nicht immer behalten kannst und über Inkontinenz überhaupt nicht nachdenken musst.


    Ich verstehe nicht warum Du fragst, ob man nach einer BCG-Instillation mehrere Stunden Auto fahren kann.


    Ich wünsche Dir alles Gute und freundliche Grüße
    Winfried


    Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann;
    gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag;
    und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.


  • Hallo Vescica,


    unabhängig von den Postings der Vorredner möchte ich dich bitten, deinen Uroögen nach der endgültigen Klassifizierung deines Harnblasenkarzinoms zu befragen.
    Ist es nun ein pTa G2 oder ein pT1 G3 ?
    Denn ein G2 gilt zwar auch als high risk, ist aber (angeblich) weniger rezidivierent als ein G3.


    Beantrage einen Schwerbehindertenausweis. Er steht dir zu und soll ein Benachteiligungsausgleich sein. Die Anschriften der Versorgungsämter findest du hier:

    Nach Zufallsfund 2006: pTa G2 (high grade) 5 x TUR-B und 30 x Mitomycin nun jährliche Kontrollzystoskopie mit Urinzytologie und PSA-Test

  • Hallo Blasius,


    mir hat man erklärt, dass wenn zwei unterschiedliche Ergebnisse vorliegen, wird sich an dem schlechteren Ergebnis orientiert.
    Demnach wäre hier der pT1G3 zu therapieren.
    Etwas widersprüchlich ist hier, dass bei der zweiten TUR-B ein pTaG2, der ein Rezidiv sein soll, entfernt wurde, worüber Vescica jedoch schreibt, dass dieser Tumor bereits bei der ersten TUR-B vorhanden war, jedoch übersehen wurde.
    Vielleicht weil nicht unter Hexvix operiert wurde?


    Beide Ergebnisse weisen jedoch auf oberflächliche nichtmuskelinvasive Tumore hin, die blasenerhaltend therapiert werden können, wozu ich, wenn die Gegebenheiten vorliegen (wie hier in Großhadern) zu der Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C rate.


    Richtig ist, wie Du auch schreibst, dass die Gefahr der Rezidive immer besteht und deshalb engmaschig durch Blasenspiegelungen alle drei Monate kontrolliert werden muss.


    Freundliche Grüße und einen schönen Abend
    Winfried


    Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann;
    gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag;
    und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.


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