BCG vs. Zystektomie - pT1a High Grade + CIS

  • Hallo zusammen, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen - man nennt mich chico- bin 35 Jahre alt, Familienvater, Grafikdesigner und Leistungssportler - MTB Marathon.

    Im Dezember 2019 wurde bei mir Verdacht auf Blasentumor festgestellt und zu TUR eingeordnet. Ich war am 9.01.20 im Klinikum Großhadern in München gewesen.

    Es wurde ein Tumor entfernt (pT1a High Grade) und festgestellt dass noch dazu das Carcinoma in situ mit pagetoider Ausbreitung im Umfeld einer chronischen Cystitis cystica et glandularis simplex mit reaktiver Urothelatypie gibt. :S

    Wegen Nachblutung, war ich zum zweiten mal bei TUR-B II am 30.01.20 im Krankenhaus- es wurde alles noch verstopft, sauber gemacht und neue Proben entnommen.

    Das neues histologisches Gutachten bestätigt dass kein pT1a High Grade Tumor mehr da ist und ich habe jetzt nur das CIS in meine Blase ...

    Dazu habe ich noch CT gemacht und alles sieht sauber aus außer Urothel sowie den Lymphknoten befinden sich leichte prominenten Stellen lt CT. (Keine Beweise auf Tumorzellen)

    Vor einer Woche habe ich meinen Arzt und Krankenhausarzt getroffen, und die beiden raten mir zu Zystektomie... (wegen meinen jungen Alter etc.)

    Der Krankenhausarzt hat mir richtig Angst eingejagt und hat mich schon zu Zystektomie OP angemeldet am 5 März ... ( Ich kann noch absagen :) )


    Ich will nicht so schnell aufgeben und eine Alternativ-Therapie zb. BCG + Hochdosiertes Vitamin C + Kurkuma intravenös probieren !

    Und eine 6 Wochen Kur mit BCG liegt schon bei mir im Kühlschrank ...


    Was denkt Ihr ?

    Was soll ich tun ?

    Hat jemand Erfahrung mit Alternativtherapien ? - (ausser BCG)


    Liebe Grüße

    Chico.

  • Zur hilfreichsten Antwort springen
  • Hallo chico ,

    bei einem CIS ist BCG das Mittel der Wahl. Vitamine ,Kurkuma und andere Lifestil Präparate wirken eher Kontraproduktiv auf die Blasenschleimhaut. Das solltest du mit deinem Arzt genau abstimmen.

    Aufgrund der Tatsache das BCG derzeit auf dem deutschen Markt Mangelware ist versuchen es viele mit der doppelten Dosis Mitomyzin welches bei einem CIS eher nicht so wirksam ist wie BCG.

    Ich vermute mal das dir der Arzt aufgrund der Tatsache BCG Mangel und vor allen Dingen wegen der chronischen Cystitis zur Blasenentfernung geraten hat. Wegen der Cystitis wirst du auch kaum die Therapie mit möglicherweise vorhandenem BCG durchhalten.

    Ein CIS ist brandgefährlich und kann schnell muskelinvasiv werden, deshalb würde ich dem Rat des Arztes folgen.

    Du bist zwar erst 35, dann besser zu 100 % weitere 35 Jahre leben als jetzt mit BCG 3 Jahre zittern, Schrumpfblase (Cystitis und BCG) bekommen und letztendlich doch noch die Blase entfernen.


    Gruss Rainer

  • Hallo Chico,

    willkommen auch von mir ... Rainer hat schon viel gesagt. Ich war auch von CIS betroffen, war per TURB auch nicht ordentlich entfernbar. Ich hab die Initialtherapie mit BCG gemacht nach Ausgangszustand ähnlich wie bei dir, war aber leider resistent und so ist die Blase rausgeflogen. Ich würde das BCG versuchen(liegt ja schon bei dir im Kühlschrank) , wenn du die 6 mal schaffst, folgt die Kontroll TURB - ist dann noch was drin, Blase raus. So hast du alles getan was geht, kannst dich innerlich noch mit der Zystektomie auseinandersetzen. Willst du ganz sicher gehen, dann gleich. In Anbetracht deines jungen Alters sollte dann evtl. nochmal auf Gendefekt gechecked werden. Dazu kann vllt. Mandelauge was sagen ...

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Chico,


    auch von mir ein arbeitsbedingt verspätetes, aber umso herzlicheres Willkommen hier bei uns.


    Und gleich der Einstieg in das von bar65 angeschnittene Thema:

    Ich selbst bin ein BRCA2-Mutant (Hochrisiko für Brust und Eierstockkrebs). Es gibt jedoch in der gesamten Literatur keinen Hinweis auf einen Zusammenhang zwischen dieser Mutation und einem frühzeitig auftretenden Urothelkarzinom.

    Aber zum einen weiß man über die genetischen Zusammenhänge noch viel zu wenig und zum anderen kennt man nicht alle möglichen Mutationen. Heißt im Endeffekt: nur weil es den Nachweis eines Zusammenhanges nicht gibt, heißt es nicht, dass es keinen Zusammenhang gibt...


    Getestet wurden bei mir HNPCC, MLH1, MSH2, MSH6 und PMS2 -> erblicher Darmkrebs und assoziierte Tumore:

    Deutlich seltener als Dickdarm-Karzinome und Gebärmutter-Karzinome aber häufiger als in der Durchschnittsbevölkerung treten Karzinome des Urothels (Harnleiter, Nierenbecken oder seltener der Harnblase), der Eierstöcke, des Magens, des Dünndarmes, des hepatobiliären Systems (Gallengänge, Leber, Bauchspeicheldrüse), der Prostata und des Gehirns auf. In manchen Familien gehören auch Hauttumore dazu.

    (Quelle: http://www.dna-diagnostik.hamb…amiliaer-erblicher-hnpcc/)


    Zudem wurde TP53 getestet, ein allgemeiner Tumorsupressor. Mutationen hier sind an über 40% aller Tumore beteiligt.


    Darüberhinaus wurden, weil ich weiblich bin, folgende Testungen durchgeführt:

    BRCA1, BRCA2, PALB2, RAD51C -> erblicher Brust- und Eierstockkrebs und CHEK2 -> erblicher Brustkrebs


    Man geht bei uns so jung erkrankten fast davon aus, dass es einen genetischen Zusammenhang geben muss. Selbst als starker Raucher könne man gar nicht genug geraucht haben, um so früh diese Erkrankung zu entwickeln. Lediglich eine Billharziose, eine parasitäre Infektionskrankheit, ausgelöst durch Pärchenegel, erhöht das Risiko für Blasenkrebs. Sie ist ein Problem in Entwicklungsländern, insbesondere Afrika, Lateinamerika und Südostasien und kann auch Touristen treffen.


    Ich persönlich wollte es jedenfalls wissen und habe mich testen lassen. Alle Beteiligten vermuteten etwas aus der Richtung HNPCC, überraschenderweise war es dann aber BRCA2, quasi ein Nebenbefund. Aber ich habe wegen dieses Befundes alle vorsorglichen Operationen durchgeführt und hoffe, das Thema damit in die Ecke gestellt zu haben :)


    Ansonsten haben Barbara und Rainer schon alle wichtigen Aspekte benannt. Ich bin wie Rainer auch über die chronische Cystitis bei Dir gestolpert, die meiner privaten Meinung nach ein Hinweis sein kann (nicht muss), dass die Blase hin ist. Bei mir war es so, ich hatte aber auch einen pT2b.


    Ich wünsche Dir alles Gute für die Entscheidungsfindung, stell gerne alle Deine Fragen und ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Servus Chico,


    lass mich zu obigem noch Folgendes ergänzen:


    Stutzig macht mich das sich pagetoid (also von unten nach oben) ausbreitende Cis. Wenn ich das richtig verstehe, bedeutet das, dass es kaum möglich ist, das Cis vollständig durch eine TUR-B zu entfernen, da es nicht überall von innerhalb der Blase sichtbar ist. Und man kann ja schlecht die komplette Blase bis zum Muskel ausschaben. Wenn ich das so richtig verstanden habe (was keinesfalls sicher ist), dann erklärt das auch, warum Du schreibst, dass Du "nur noch" das Cis hast.


    "Das neues histologisches Gutachten bestätigt dass kein pT1a High Grade Tumor mehr da ist und ich habe jetzt nur das CIS in meine Blase ..."


    Es konnte eben nicht vollständig entfernt werden. Und dann ist auch BCG keine echte Option, denn BCG ersetzt keine mechanische Entfernung, sondern hilft dabei, dass sich die Chancen auf Rezidive und Progression in Grenzen halten.


    Wenn ich das alles so richtig verstanden habe, würde ich schnellstmöglich die Zystektomie durchiehen. Derzeit hast Du beste Chancen für ein krebsfreies restliches Leben. Ein Cis, welches immer G3 ist, kann sich aber schneller als man denkt in die Tiefe ausbreiten und ab einem pT2-Stadium erhöht sich das Risiko für Metastasen deutlich. Es ist auch nicht "nur noch" ein Cis, denn in der Blase ist das Cis (anders als bei anderen Krebsarten), brandgefährlich.

    Lass Dich hier bitte noch einmal ausführlich aufklären!


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

  • Hallo Chico,


    ich schreibe Dir, weil ich nahezu den gleichen Befund hatte/ habe wie Du, wenn auch wesentlich älter (ich war 68 bei der Erstdiagnose).

    Ich bin derzeit in der BCG-Erhaltungstherapie. Wenn Du mehr über meine Geschichte erfahren möchtest, dann findest du ein paar meiner Beiträge unter dem Forum "Instillationstherapie. Ansonsten kann ich mich den Ausführungen von Barbara anschließen. Wenn Du die BCG-Initialtherapie (6x) versuchen möchtest, dann folgt eine weitere TUR-B / ein Mapping, wie Barbara schreibt. Und diese Probe muß im Ergebnis tumorfrei sein, um überhaupt eine Option auf weitere Behandlung mit BCG zu haben. Wenn dem nicht so ist, dann ist die Zystektomie unausweichlich. Ich habe mich nach der letzten TUR-B (Befund: tumorfrei) für eine Weiterbehandlung mit BCG entschieden; ich wollte den, bekanntermaßen schwierigen, Versuch wagen. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Bei unserem Befund ist die Frühzystektomie durchaus eine sinnvolle Option.


    Dir alles Gute und herzliche Grüße, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Dieses Thema enthält 11 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.