Hallo Zusammen,
mein Hilferuf an Euch – im Oktober 2016 bekam ich mit 54 Jahren die Zufallsdiagnose Blasenkrebs. Nach 4 Zyklen Chemotherapie mit Gemzitabine/Cisplatin und anschließender radikaler Zystektomie mit der Anlage eines Mainz-Pouch im Februar 2017, bekam ich erstmals im Juli 2018 Steine im Pouch und in meiner rechten Niere. Diese wurden in mehreren Sitzungen problemlos entfernt.
Bei meiner jährlichen Krebskontrolle im Oktober 2019 wurden erneut Infektsteine in der Niere, als auch Mehrere im Pouch festgestellt. In Dezember erfolgte endlich die geplante Steinsanierung zuerst der rechten Niere, sowie der Anlage eines PCN (Nierenkatheters) auf der rechten Seite. Die nächste OP folgte gleich im Januar 2020, bei der ein Verschluss im Harnleiter von Niere zum Pouch festgestellt wurde. Dieser konnte weder durch Kontrastmittel noch durch Drähte, wegen einer Gewebeverwucherung laut Arztaussage, passiert werden. Es folgten weitere 3 Versuche – leider ohne Erfolg.
Bei der Spiegelung des Pouches zeigten sich multiple große Steine, welche nach Meinung des Arztes, nicht zertrümmert werden dürfen, was einer Entfernung der Steine durch meinen Pouch entgegensteht. Es wurde mir gesagt, dass man mein Pouch aufschneiden muss, um die Steine entfernen zu können.
Ich habe jedoch große Bedenken wegen einer möglichen nicht reparablen Zerstörung meines Pouches. Was wäre übrigens, wenn sich in einem Jahr wieder Steine im Pouch bilden sollten???
Ich habe hier im Forum bei vielen Betroffenen gelesen, dass man die Steine doch zertrümmert hat und anschließend eine „große Spülung“ des Pouches durchführte. Diese Erfahrungsberichte stehen im krassen Widerspruch zur geplanten weiteren Vorgehensweise (Pouch aufschneiden) in meinem Fall. Dies alles belastet mich umso mehr, als mir mein behandelnder Arzt mitteilte, eine solche OP noch nie durchgeführt zu haben.
Durch meine dadurch anhaltende starke Verunsicherung überlege ich eine andere Klinik zu suchen, welche Erfahrungen mit Steinsanierung im Pouch, sowie bei der Behebung von Harnleiterverengungen durch Narbengewebe hat.
Diese ganze Situation seit Ende Oktober 2019 belastet mich zusätzlich psychisch sehr stark.
Hat jemand Erfahrungen mit einem ähnlichen Krankheitsbild?
Liebe Grüße