Neuling möchte guten Tag sagen

  • Hallo Zusammen ,


    Als Neuling im Forum möchte ich mich kurz vorstellen.

    Mein Name ist Alexander. Und ich melde mich hier als Angehöriger.

    Meine Frau hat im vergangenen Jahr nach Krebsdiagnose , Operation und Chemotherapie, eine Berliner Neoblase erhalten. Das Leben, dass wir seit einem Jahr führen, mit allen Tiefen aber auch Höhen, brauche ich vermutlich kaum jemanden hier im Forum beschreiben. Die psychischen Auswirkungen auf unser Seelenleben sind enorm. Das merke ich permanent im Alltag. Auf ruhige, schöne Tage folgen schwere Tage.


    Aktuell beschäftigt mich persönlich sehr stark das Thema Inkontinenz & die Frage, wie lange es mit der neuen Neoblase dauert, wirklich „dicht“ zu werden & zu wieviel Prozent. Und gibt es das überhaupt: eine dauerhafte Kontinenz unter diesen Bedingungen? Muss man sich darauf einstellen, dass es immer wieder zu „Unfällen“ kommt? Hinzukommt dann ja auch, dass jeder Mensch, der von dem Thema Inkontinenz betroffen ist, unterschiedlich damit zurechtkommt und jeder definiert für sich vielleicht unterschiedlich , was „dicht“ bedeutet und was nicht. Der/die eine empfindet eventuell 80% als zufriedenstellend, die/der nächste 90% und manche wiederum sind nur zufrieden bei 100 % -iger Kontinenz.


    Ich finde zu diesem Thema nur wenig Informationen, schon garnicht im Netz und das ist ja nur allzu verständlich meiner Meinung nach, bei diesem sehr intimen Thema. Mir selbst fällt es ja schon schwer diese Fragen verständlich zu formulieren und die Menschen die bereit sind darüber Auskunft zu geben, haben meinen allerhöchsten Respekt.


    Denn wirklich helfen kann einem hier nur Ehrlichkeit, andernfalls bleibt nur Verunsicherung und Frustration zurück.

    Bei meiner Frau ist es so, dass es eine Vielzahl guter Tage gibt, und dann von einem Moment auf den anderen, klappt es an einem Tag wieder garnicht.

    Leider können wir bisher kein Muster darin erkennen, welche Gründe dies haben könnte ( Sport, Übungen, Ess & Trinkverhalten, Zuviel Bewegung, zu wenig Bewegung, peristaltik Darm,psychischer Stress, etc..).


    Diese Tage, wenn es plötzlich wieder garnicht klappt, sind mir persönlich ein Rätsel, da die Blase ja technisch gesehen,die meiste Zeit sehr gut funktioniert. Ich verstehe es einfach nicht. Zurück bleibt Verunsicherung, da man nie weiß, wann der nächste „Rückfall“ kommt & in welchen Lebenssituationen.


    Soweit erstmal meine vielleicht etwas holprige Vorstellung und Formulierungen.

    Aber das kann ja noch besser werden .


    Viele Grüße

    Alexander

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Alexander @Balinist. Die Operation war die Pflicht und nun steht Deine Frau davor die Kür zu absolvieren.


    Ich denke als Urostomaträger kann ich nicht fundiert Ratschläge geben in Bezug auf die Kontinenzprobleme bei der orthotopen Neoblase. Dazu werden sich weiblich Neoblasenträgerinnen äußern und Rat geben.


    Nutzt die Berichte der Mitglieder in dem Unterforum und wartet auf die Redaktionen der Mitglieder.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Alexander @Balinist ,

    willkommen hier bei uns ....Erstmal toll, dass du für deine Frau den Schritt gewagt und dich hier angemeldet hast. Das ist das allerwertvollste was man in unserer Situation haben kann - einen zuverlässigen Gefährten an der Seite 👍. Zu deinen Fragen: ihr habt schon ein gutes Stück des Weges geschafft und mit der Zeit wird es auch immer noch ein bisschen besser: sowohl was die Psyche angeht, als auch die neuen körperlichen Verhältnisse. Das Gehirn braucht viel Zeit, um die neue Situation zu erlernen.


    Das die Kontinenz noch nicht vollständig hergestellt ist, ist durchaus normal. Wichtig ist, das die Neoblase ganz entleert werden kann - am besten durch Ultraschall kontrolliert. Davon gehe ich aus, dass das in der AHB und bei der Nachsorge beim Urologen passiert?! Anderenfalls könnte es sich um Überlaufinkontinenz handeln - das ist eher ungünstig. Die Neoblase „leiert aus“ und wenn sie zu groß wird, wird die Entleerung immer schwerer und Entzündungen können (müssen nicht) sich einstellen.


    Es gibt bei uns allen solche und solche Tage: ich kann meine Neoblase einen Tag perfekt entleeren, den anderen muss ich doll pressen und manchmal bleibt nur der Griff zum Katheter. Was ich damit sagen will: umso mehr ihr schafft, mit dem Thema entspannt umzugehen, desto einfacher und normaler wird es. Es braucht einfach noch Zeit und ggf. psychotherapeutische Unterstützung wenn die Angst immer noch übermächtig ist .


    Hauptsache ist, den Krebs los zu sein, alles andere wird dich Stück für Stück wieder entwickeln. Frag, was immer ihr wissen möchtet, wir versuchen zu helfen! Seid lieb gegrüßt von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Alexander @ Balinist ,

    ich kann zwar zu Deiner Fragestellung wenig beitragen, da ich meine Blase - noch - habe, aber ich möchte Dir schreiben, daß es mir sehr(!) gefällt, daß hier einmal ein Mann für seine Frau schreibt und für sie Rat sucht.
    Oft schreiben hier Frauen für ihre Männer, welche sich, aus verschiedenen Gründen, hier nicht darstellen wollen.

    Schön, daß Du Deine Frau so unterstützt - ein gutes Engagement, das Deine Frau bestimmt zu schätzen weiß.

    Euch alles Gute! Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Hallo Barbara bar65 , vielen lieben Dank für Deine Antwort & Deine aufmunternden Worte.

    Davon kann man nie genug kriegen, und jeden Tag hat man neue Fragen. Ja , Ruhe bewahren und seiner Seele Gutes tun ist sicher sehr sehr wichtig , sei es durch Entspannung, Yoga oder auch psychotherapeutischer Hilfe. Das glaube ich auch. Wenn manche Tage nicht so gut sind, versuchen wir immer die vergangene Zeit zu reflektieren, und vermuten oft „inneren Stress und Unruhe“. Aber oftmals ist es eben nicht so klar, warum es ein Tag so und einen anderen so ist. Meine Frau ist 8 Monate nach der OP in Stress & Belastunsfreien Situationen 4 oder sogar schonmal 5 Stunden kontinent. Unter Belastung, bei Spaziergängen oder beim walken geht meist nix über 2 Stunden und wenn nur unter höchster Konzentration, nebenbei sich unterhalten geht dann halt nicht mehr. Da ist es dann auch immer wichtig eine Toilette in der Nähe zu wissen. Ist das für diesen Zeitraum normal? Ändert sich das ,sagen wir mal noch in 2 Jahren , wenn man sich mit der Neoblase besser angefreundet hat? Das sind so Detail Fragen, sorry, aber ich will so etwas immer ganz genau wissen. Wenn da jemand , Du Barbara oder auch jemand anderes etwas zu sagen kann, wäre das toll. Ich denke ja immer, man ist so der einzige ( in dem Fall natürlich meine Frau), der sich damit rumschlägt. Danke 🙏🏻.

    Und natürlich ist es schön, dass der Krebs weg ist & es kein Rezidiv gibt & die Nachsorge war bisher auch sehr zufriedenstellend. Da haben andere hier bestimmt andere Sorgen.

    Trotzdem ist die Inkontinenz keine Kleinigkeit und wir Menschen sind ja auch anspruchsvoll & möchten gerne eine würdevolles Leben leben . Vielleicht wollen wir auch manchmal zu viel. Aber Ziele zu haben finde ich eben auch hier wichtig. Aber genauso sollte man auch demütig und dankbar sein, ohne Frage.

    Alles nicht so einfach. Alles eine Frage der Balance .

    P.S. : Und ja die Blase entleert sich vollständig. Das klappt alles sehr gut .


    Danke nochmals und viele Grüße

    Alexander

  • Hallo Aretha , danke danke für Deine lieben Worte & unsere herzlichsten Grüße und Wünsche zurück und auch alles alles Gute für Dich und Deinen Weg inclusive festes Daumendrücken !!


    Alexander

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