Wie wird sich mein Leben mit einer Neoblase verändern

    Ich möchte mich kurz vorstellen.

    Geboren 1960. Gelernter Maschinenbauer, dann Berufsschullehrer für Maschinenbau.


    Meine "urologische Geschichte" ist noch nicht so lang:

    Im September 2018 erklärte mir mein Urologe bei der regelmäßigen Prostatauntersuchung, dass er noch zur Sicherheit mit dem Ultraschall nachsieht und dann fragte er, ob ich Schmerzen auf der rechten Seite hätte. Natürlich nicht, hätte ich ja angesagt. Er drehte den Monitor zu mir und zeigte mir den gestauten Harnleiter und die gestaute Niere. o kann es aussehen bei Nierensteinen, aber das ist in der Regel sehr schmerzhaft.


    Erster OP-Termin in der Uni-Klinik: Harnleiter zu eng, eine Schiene zur Harnableitung gelegt.


    Zwei Wochen später wieder Uni-Klinik: Schiene raus, Probe genommen, Schiene wieder rein.


    Eine Woche später Befundauswertung: Harnleiterkarzinom.


    Anfang Dezember OP: Komplette Entfernung der rechten Niere und des rechten Harnleiters incl. einer Blasenmanschette. Grundaussage: Mit einer Niere kann man leben.


    Im Januar 3 Wochen Reha.

    Aller drei Monate zur Blasenspiegelung. 03/2019 alles OK, im 06/2019 alles OK (mit CT), 09/2019 nur Ultraschall, auch OK, aber Mitte 11/2019 eine optische Auffälligkeit. Gleich Probe genommen: Tumorgewebe. Ende 11/2019 TUR mit dem Standardprogramm (Hexvix vor der OP, Ausschaben mit der E-Schlinge, Abschluss mit Mitomycin-C-Instillation).


    Nach 3 Wochen Beginn der 6x BCG-Instillation, dann 02/2020 TUR-Mapping. Pathol.

    Befund 03/2020: noch Tumorgewebe an 2 Stellen vorhanden.


    Jetzt stehe ich vor dem nächsten Schritt: Neoblase. Aber ich will noch nicht ran. Wir versuchen jetzt eine Wiederholung der Initial-Instillation....

    Moin Denever und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkebs. Deinen bisherigen Weg hast Du beschrieben und ich stelle mir die Fragenach dem Befund. Ein CIS ist immer ein G3 und ich frage mich, ob Du dir der Tragweite bewusst bist.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Mahlzeit Denever ,

    CIS und BCG Versagen, ich kann dir nur raten treib es nicht zu weit mit den Verzögern. Wir hatten hier schon einige Fälle wo es böse geendet ist. Der Tumor fragt nicht ob du da ran willst oder nicht, der reagiert nur und sieht seine Möglichkeiten. Wenn ein CIS schon mal Rezidive gebildet hat funktioniert eigentlich nur noch Salzsäure, der bessere Weg wäre natürlich die Blase zu entfernen. Einmal Tabularasa und dein Weiterleben ist gesichert, so wie du es vorhast bist du am Pokern.


    Gruß

    Hallo,

    das geht ja echt schnell mit Kontakt. Danke!

    Ich schreib hier einfach rein was ich denke - ist das überhaupt der richtige Ort?

    wolfgangm: Mir sind einige Sachen ganz offensichtlich noch nicht bewusst. Den Befund bekam ich erst gestern.

    Auf der einen Seite kam im Rahmen der Behandlung des Blasentumors im Prinzip eine eher entwarnende Aussage vom Urologen. Und dann die neue Aussage, dass es doch nicht so harmlos ist. Wie ein Hammer. Ich bin weit weg von jeder Medizin, und muss mir die Befunde vorlesen (interpretieren) lassen. Die ganzen Abkürzungen und lateinischen Begriffe - das habe ich nicht drauf und muss erstmal viel lesen und lernen. Hab hier gerade angefangen und bin froh, dass es diese Seiten gibt.

    Der aktuelle Status ist der, dass mein Fall mit dem Uro-Klinikdirektor des Uni-Klinikums besprochen wurde und man hier nach den Leitlinien (?) eine zweite Initial-BCG-Instillation für vertretbar und sinnvoll hält und dann in 6 Wochen ein erneutes TUR-Mapping anschließt und dann die Entscheidung trifft. Ist das schon Pokern?

    Der CIS ist natürlich aggressiv, aber wieviel Zeit hat man tatsächlich, bevor es böse wird? Einige Monate? Einige Tage? Noch ist er nicht ins Muskelgewebe eingewachsen, aber wie schnell geht das? Nach dem Harnleiterkarzinom und dem Verlust der einen Niere habe ich meine Ernährung umgestellt und meinen Stress auf Arbeit abgebaut, aber im Prinzip hat sich sonst nicht viel getan. Regelmäßige Kontrollen Blut, Urin, Sono, CT - OK. Aber jetzt...

    Ich ahne nur, dass sich mein Leben (natürlich der Beruf als Lehrer, in der Freizeit Höhlenforschung, Tauchen, Bergwacht) ganz gehörig ändern wird.
    Viele Grüße und vielen Dank - Hartmut

    (man sollte beim Registrieren ein Pseudonym angeben, aber ich habe auch nichts gegen meinen richtigen Namen)

    Hallo Hartmut, Denever im April 2009 wurde bei mir ein CIS diagnostiziert und eine BCG Behandlung eingeleitet. Die Nebenwirkungen waren heftig aber das CIS extrem rückläufig. Die Kehrseite der Medaille war ein still vor sich hin wachsender, muskelinvasiver Tumor unter der Schleimhaut. Letztlich musste ich mich im Februar 2010 von meiner Blase trennen. Inzwischen schon ein pT4 a der die Blase bereits verlassen hatte. Der Arzt sagte mir seinerzeit es sei fünf nach zwölf gewesen und nicht mehr fünf vor zwölf.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Lieber Hartmut, was Dein Handeln bzgl. Tumor angeht haben die Männer Dir schon eindeutig geantwortet.

    Deine Sorgen, was Deine Arbeit als Lehrer angeht kann ich gut verstehen. Mir ging es ähnlich .... ich hatte keine Vorstellung davon, wie ich ein Seminar mit inkontinenter Neoblase abhalten soll .... ich muss mich voll und ganz und ohne Ablenkung auf die Studierenden konzentrieren. Ich wollte Dir nur sagen, nach knapp sieben Monaten Neoblase ist das wieder möglich. Einige hier im Forum sind ja tatsächlich schon nach drei Monaten oder so arbeiten gegangen. Ich habe mir da etwas mehr Zeit genommen ... sozusagen so lange bis ich vollumfängliches Vertrauen in die Funktionalität und Sicherheit der Neoblase hatte. Nach circa sechs Wochen hatte ich kurze Phasen der totalen Kontinenz und die haben sich zeitlich dann ausgeweitet, auf jetzt (sicher) 3 Stunden. 4 oder auch 5 Stunden klappen auch schon, aber hier würde ich jetzt nicht behaupten, dass das uneingeschränkt sicher kontinent funktioniert. Da kann (nicht muss und auch nicht immer) das eine oder andere Tröpfchen daneben gehen, bei einem Trinkverhalten von 2,5 bis 3 Litern täglich. Aber mit drei Stunden kann man auch wieder vor den Studierenden stehen .... LG

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