Ich habe eine Neoblase - Tumorspezifikation ist pT2 N M G3 R VL

  • Hallo ein herzliches grüß Gott liebes Forum.

    Ich bin Luis 55 Jahre alt komme aus Südtirol und lebe seit letzten Oktober 2019 mit einer Neoblase.


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    Meine Krankengeschichte:

    Hatte in den zwei Monaten August/September 2019 zwischen durch mal Blut im Urin ohne Schmerzen nur ein leichtes brennen war vorhanden und es gab Tage wo es keine Probleme gab. Da es nicht besser wurde habe ich mich doch noch entschieden einen Termin beim Urologen einzuholen der am Freitag den 4.Oktober 2019 war. Vor der Untersuchung gab es viele Fragen anschließend wurde die Nieren / Blase mit Ultraschall durchleuchtet und die Prostata abgetastet.

    Ergebnis laut Urologen: die linke Niere hat einen leichten Stau die rechte und die Prostata waren ok.

    Mit der Blase war es anders es befand sich ein zirka 3 cm großes Objekt, laut Urologen ein Objekt das nicht hineingehört und welches auch den Zugang des Harnleiters zur linken Niere leicht verschloss.


    Erste Diagnose aufn Papier: Z.n. Makrohämaturie Va. Exophyt der Blase mit Harnstauung links.


    Ich bekam am Montag den 7. Oktober 2019 einen weiteren Termin mit endoskopischer Untersuchung und es ist wahrscheinlicher geworden das es sich um einen Tumor handelt und der Eingriff ist sofort zu machen das Risiko das der Harnleiter zur linken Niere sich verschließt ist groß.


    Zweite Diagnose aufn Papier: blutender Blasentumor Harnstauung l°-ll° links.


    Der Arzt hat mir versprochen sobald wie möglich einen Termin im örtlichen Krankenhaus zu organisieren. Schon am nächsten Tag Dienstag den 8. Oktober 2019 beim Frühstück erhielt ich einen Anruf vom örtlichen Krankenhaus, musste dann sofort dorthin. Im Krankenhaus hatte ich gleich verschiedene Untersuchungen mit vielen Fragen dabei war auch das CT - und Knochenuntersuchung und am Nachmittag um zirka 14:00 Uhr war der erste Eingriff (TUR-B). Anschließend wurde die Blase die ganze Zeit mit einer Flüssigkeit durchgespült.

    Am Mittwoch den 9. Oktober 2019 an meinem Geburtstag wurde ich zu einer Visite einer Ärztin gebracht die mir das Geburtstagsgeschenk mit der Bezeichnung: pT2 N M G3 R VL überreichte. Sie erklärte mir dabei, dass es sich um einen aggressiven Tumor in der Blase handelt der sich durch die Blasenwand in das Muskelgewebe ausgebreitet hat und daher die Blase & Prostata und auch sicherheitshalber die lokalen Lymphknoten schnellstmöglich entfernt werden müssen. Die Ärztin hat mir die Hoffnung gegeben das alles gut wird und die Möglichkeiten bestehen entweder mit einer Neoblase oder mit einem künstlichem Ausgang Stoma ganz gut zu leben. Die Entscheidung war schwer, habe mich schlussendlich laut Arztempfehlung für eine Neoblase entschieden. Bekam für den Montag den 28. Oktober 2019 einen zweiten OP-Termin und dann durfte ich nach Hause fahren.


    Drei Tage vor dem OP-Termin am Freitag den 25. Oktober 2019 musste ich wieder ins Krankenhaus zurück um verschiedene Vorbereitungen zu treffen: Gewichtskontrolle, Einnahme einer Flüssigkeit für die Darmentleerung, Katheder für die Halsschlagader, Gespräche mit dem Anästhesisten usw.

    Am Tag der OP um zirka 5 Uhr morgens wurde ich geweckt dann hieß es sofort duschen gehen ein komisches weißes Kleid anziehen und um zirka 7:30 Uhr wurde ich in den OP Raum verschoben nach zirka 4 Stunde OP bin ich in der Intensivstation aufgewacht, gegen die Schmerzen habe ich dort das Schmerzmittel Morphin bekommen .

    Am zweiten Tag auf der Intensivstation war mein Zustand wieder stabil, anschließend wieder zurück auf die Krankenstation.


    Am Montag den 18. November 2019 nach zirka 3 Wochen Krankenhausaufenthalt war der große Tag wo ich nach Hause fahren durfte.


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    Heute nach zirka 3 Monaten vom Krankenhaus zurück, geht es mir relativ gut, habe keine Schmerzen mehr, kann die meiste Arbeiten wieder verrichten, brauche keine zusätzlichen Medikamente, nehme zweimal am Tag morgens und abends nach dem Essen je ein Gramm Natriumbicarbonat und versuch auch mich überwiegend Basisch zu ernähren. Bei Tag gehe ich alle zwei bis drei Stunden auf die Toilette das kann man aushalten, aber in der Nacht, wenn nach jede zwei Stunden Weckzeit (Handy App) auf die Toilette gehe ist das schon fast zu spät, habe daher vorsichtshalber eine Unterlage, hoffe das wird sich bessern.


    Daher meine erste Frage: kann mir bitte Jemand helfen wie man für nachts eine Verbesserung erreichen kann?


    Im Voraus vielen Dank und hoffe mein Deutsch war verständlich.


    Liebe Grüße Luis ;) :)

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum @PAlois. Luis, Du hast Dich vorgestellt und klar erkennbar die größte Hürde überwunden. Zur aktuellen Frage kann ich Dir nicht aus Erfahrung Rat geben weil ich mit einem Urostoma lebe. Allerdings, Neoblasenträgerinnen und Neoblasenträger werden mit dem eigenen Etfahrungaschatz viele Informationen und Empfehlungen zum Thema etwas mitteilen.


    Derweil stehen Dir die Unterforen als Infoquelle zur Verfügung.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Luis, dein nächtliches Problem beruht darauf, dass Deine Neoblase noch zu wenig Volumen hat, das dauert seine Zeit, man sollte so ca. auf 800ml - 1000ml hintrainieren. So jetzt zum Problem inkontinenz Nachts wie gehe ich am besten damit um. Ich nehme die Einlage "SENI MAN SUPER", packe mein bestes Stück ein, lege eine "TENA MEN" Level 1, drauf und verschliesse mit selbgebastelten Klettverschluss, zur Not kann man auch Schnürsenkel nehmen. Dann kann die Einlage so ca. 400-500ml aufnehmen.

    Trinken sollte man 3-4Stunden vor dem Bett gehen nichts mehr. Ich habe jetzt meine Blase 10Jahre, sie fasst ca. 1200ml, ich schlafe auch durch, aber immer mit Einlagen, gibt mir Sicherheit. Wenn Sie in der Früh trocken sind benutze ich sie noch einmal. Das ganze ist ein Geduldsspiel, aber es wird von Jahr zu Jahr besser. (Ist wirklich so) Also Geduld ist gefragt heute merke ich kaum mehr einen Unterschied zur normalen Blase, bin jetzt 67Jahre.

    Dir alles gute und Geduld.


    LG Xaver

  • Mahlzeit @PAlois ,

    ich gebe da meinem Vorschreiber recht, nach 3 Monaten hat die Neoblase eine noch recht geringe Kapazität. Das ganze wird sich so nach insgesamt einem Jahr einspielen. Allerdings solltest du darauf achten das die Blasenkapazität die 800 biss 900 ml nicht überschreitet, irgendwann legt sich dann eine Falte vor die Harnröhre und dann geht rein gar nichts mehr oder nur noch im liegen.. also nicht übertreiben.


    @PAlois , nur mit viel Geduld und viel Übung wirst du Erfolge erzielen. Ich lese nirgendwo etwas von einer Anschlussheilbehandlung, das wären so 3 bis 4 Wochen so eine Art von KUR. Diese wird hier jedem Blasenzystektomierten angeboten. Dort erlernt man das Beckenbodentraining um kontinenter zu werden. Wie sah das bei dir aus ?


    Gruss Rainer

  • Hallo lieber Luis,


    es gibt neben den Vorlagen (saugende Kontinenzprodukten auch Urinalkondome mit Bettbeutel (ableitende Kontinenzprodukte). Diese kannst Du Dir vin Deinem Urologen verschreiben lassen und dann durchschlafen. Ich finde, dass gerade so kurz nach einer solchen Operation Schlaf sehr wichtig ist.


    Bleib gesund!

    Neo- Blase 04.12.2018 Uni Klinik Düsseldorf via DaVinci, pT2b pN0 L0 V0 Pn0 R0; G3

  • Hallo Ihr zusammen,

    erstmals vielen Dank für die schnelle Antwort. Bin gerade zurück und war überrascht von den vielen Tipps. Sieht schon mal gut aus, Geduld und viel Übung ist jetzt angesagt. Auch an Beckenbodentraining habe ich gedacht. Welche Übungen macht Ihr eigentlich um das Volumen zu steigern? Ich denk nach und nach wird sich das Volumen auch von selbst vergrößern. Der Gang zum Urologen ist besser mal nicht, denn ich bin eine Risikoperson für Corona werde mich telefonisch erkundigen um mal wieder durchzuschlafen. Den Urinalkondom mit Bettbeutel hatte ich schon mal im Krankenhaus war etwas streng anzulegen hat sich aber gut bewährt. Mit zwei Einlagen wär auch eine Idee, aber man braucht sehr viele Einlagen.

    VG Luis

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