BCG Erfahrungen gesucht

  • Hallo liebe Gruppe,

    Ich möchte mich sehr gerne bei euch Vorstellen, hatte letzte Woche eine TUR B und gestern die erste Nachuntersuchung bei meinem Urologen.

    Dieser hat mir in den nächsten Wochen eine BCG empfohlen, und ich bin sehr unsicher was da auf mich zukommt.

    Würde mich über Erfahrungsberichte von eurer Seite sehr freuen.

    Gruß Kopfblase aus dem schönen Bayern

    CIS G3 TUR B am 26.03.2020 erste BCG Instillationstherapie am 04.05.2020:huh:=O

  • Hallo Kopfblase , sei gegrüßt in unserem Forum. Ich habe deinen Beitrag extra gestellt, bitte zukünftig immer hier drunter schreiben.

    Ja, was kommt auf dich zu ? dazu bräuchte man erst einmal die Histologie der letzten TUR-B, so etwas wie pT1 G3 oder so ähnlich. Dazu schau mal in den Befund. Je nach Stadium kann man die Erkrankung beurteilen. In deinem Profil lese ich CIS / TIS. Hier ist schnelles Handeln angesagt, so ein CIS ist immer hoch aggressiv, eine BCG kann zum Erfolg führen wenn man sie durchhält, sehr oft kommt dieses CIS aber wieder, auch an anderer Stelle in der Blase.


    So eine solche Instill.-Therapie mit BCG ist kein Zuckerschlecken und geht mit starken Nebenwirkungen einher.

    Natürlich gibt es so eine Liste mit den möglichen Nebenwirkungen der BCG-Therapie. Die Entzündung wird ja gerade durch das BCG hervorgerufen und beabsichtigt. Das dabei die Blasenschleimhaut in Mitleidenschaft gezogen wird ist ja klar. Abklingen wird das ganze ein paar Tage nach der letzten Instillation. Viel, sehr viel Trinken, damit die Schleimhaut die Möglichkeit hat zu regenerieren.

    Hier führe ich mal die möglichen Nebenwirkungen auf.


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie) • Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie) • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

    Leberentzündung (Hepatitis)

    • Hautabszesse

    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

    • Entzündung der Hoden (Orchitis)

    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)

    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß Rainer

  • Hallo Rainer,

    vielen Dank für deine ausführliche Antworten,hört sich ja nicht sehr prickelnd-an Was da auf mich zukommt und stimmt mich gerade sehr ruhig aber jetzt klein bei-zugeben hilft mir ja auch nicht weiter!

    Es ist richtig das ich mich das erste mal mit Tumori angemeldet habe ,aber meine -Mailadresse, war kaputt und ich konnte den Aktivierung Button nicht betätigen also das ganze nochmal von vorn mit einer Mailadresse wo ich weiß das sie funktioniert. Wenn es dir möglich ist diesen zuerst angelegten Account bitte löschen?


    Leider finde ich in dem histologischen Befund nur eine Beschreibung ....urotheliales Carzinoma in sito, high grade aber keine Buchstaben oder Zahlen dazu.

    Ich könnte mich aber in der Klinik tel. mal schlau machen die müssten es ja am besten wissen, und wenn gewünscht kann ich das Histologisches/ Zytologisches Gutachten hier mal einstellen.

    Gruß aus dem schönen Niederbayern

    Erwin

    CIS G3 TUR B am 26.03.2020 erste BCG Instillationstherapie am 04.05.2020:huh:=O

  • Hallo Erwin, ( Kopfblase )

    ok... deinen erstangelegten Account habe ich gelöscht. Kommen wir nun zu dem CIS, hier die nähere Erläuterung um was es geht.


    Das Carcinoma in situ (CIS, wörtlich: “Krebs an Ort und Stelle”) ist das Frühstadium eines epithelialen Tumors ohne invasives Tumorwachstum, also nicht einwachsend, sondern “nur” auf der obersten Haut - oder Schleimhaut aufliegend.


    Daher wird es sehr häufig, ( viel zu häufig !! ), vom Urologen mit einer Entzündung verwechselt.

    Obwohl es nur ganz flach auf dem Urothel aufliegt, sind die einzelnen Zellen histologisch in ihrer zellulären Struktur und ihrer Beziehung zueinander von denen eines invasiv wachsendem Karzinoms nicht zu unterscheiden !!

    Die Basallamina, ( die Proteinschicht zwischen Oberflächenepithelien und Bindegewebe ), ist jedoch noch nicht durchbrochen, es liegt also keine Tumorinvasion vor.

    Es heißt, das Carcinoma in situ würde nicht metastasieren, da es noch keine Verbindung mit dem Blutkreislauf habe, es könnte also keine Absiedelungen in den Lymphknoten oder in anderen Organen bilden.


    Aber :

    Das Carcinoma in situ hat immer ein Grading G3, ist also hochaggressiv.

    Die Bedeutung des CIS liegt nicht nur darin begründet, dass es sich zu einem lokal invasiven ( bis in die Blutbahn ) Tumor entwickeln kann und sich wegen der unterschiedlich langen Latenzzeit im Einzelfall nicht voraussagen lässt, wann ein CIS die Basalmembran durchbricht, sondern auch darin begründet, dass das CIS nach unvollständiger Exzision als invasives Karziom wiederkommen und dann metastasieren kann.


    Auch jede TUR-B birgt bei CIS ein Risiko, weil eben Blutbahnkontakt mit CIS-Zellen hergestellt wird.

    Während der TUR wird das CIS ausgeschält. Großzügig und bis in den Muskel, also bis ins Blut.

    Vorher war das CIS nur oberflächlich, aber während der TUR kommt es mit der Blutbahn zusammen.

    Und aufgrund seiner Aggressivität, ( ein CIS ist immer mindestens ein G3 ), können Abschilfungen und damit Krebszellen, welche über die Blutbahn in den Kreislauf gelangen, zum Metastasieren führen.


    Die herkömmliche Diagnostik mittels Blasenspiegelung unter Einsatz von Weißlicht weist zwar im allgemeinen eine hohe Sensitivität und Spezifität auf, speziell beim Carcinoma in situ (CIS) jedoch eine hohe Versagerquote.

    Diese auf die oberflächliche Zellschicht beschränkten Karzinome bzw. Präkarzinome erweisen sich als besonders gefährlich:

    “Selbst bei Ausheilung liegt das Nach- Kontroll-Intervall bei nur drei Monaten”, warnt Prof. Dr. Michael Marberger, Vorstand der Univ.-Klinik für Urologie, Med-Uni Wien.

    Auch mit ergänzender Zytologie sei keine ausreichende Detektionssicherheit gewährleistet.


    Das flach wachsende Carcinoma in situ lässt sich oft nicht komplett entfernen, da seine Begrenzungen für den Operateur schwer erkennbar sind.

    Der verbliebene Tumoranteil wird mit einer Instillationstherapie behandelt, die hier immer mit BCG erfolgen sollte.

    Bildet sich das Carcinoma in situ damit aber nicht dauerhaft zurück, so sollte die gesamte Blase entfernt werden.

    Denn diese Tumoren, obschon zunächst oberflächlich wachsend, nehmen im weiteren Verlauf oft an Bösartigkeit und Tiefenwachstum zu und können dann auch Metastasen bilden.


    Eine verbesserte Methode zur Erkennung von CIS ist die PDD ( photodynamische Diagnostik ), vorzugsweise unter Hexvix, ( Hexaminolävulinsäure hydrochlorid ).

    Nach der Instillation wird Hexvix in ein photoaktives Porphyrin umgewandelt, welches sich selektiv in rasch vermehrenden Zellen ( z.B. Tumorzellen ) anreichert. Unter Blaulicht fluoreszieren diese Zellen rot und sind daher vom Zystoskop viel besser zu erkennen.


    Die momentan wohl wirkungsvollste Methode zur Bekämpfung eines oder mehrerer CIS, ( oder eines anderen, ausgedehnten, oberflächlichen ( !! ) Blasentumores ), ist - neben der radikalen Zystektomie - die blasenerhaltende Synergo-Therapie .

    Diese verbindet die Spülung der Harnblase mit dem Chemotherapeutikum Mitomycin C mit einer gleichzeitigen, lokalen Erwärmung der Harnblasenwand (Hyperthermie), um die Wirkung der lokalen Chemotherapie zu verstärken.

    Merke : Die Synergo-Therapie ist ausschließlich bei oberflächlichen Karzinomen anwendbar !


    Da aber Synergo kaum noch angeboten wird und es zu Abrechnungsschwierigkeiten mit den Krankenkassen kommt wendet man in erster Linie BCG an. Sollten sich während der BCG Behandlung wieder Rezidive bilden ist eine Blasenentfernung fast unumgänglich.


    Gruß Rainer

  • Hallo Erwin,


    seit 2017 lebe ich mit demselben Problem wie Du. Bei mir halten sich die Nebenwirkungen von BCG in Grenzen. Es sind halt einfach ein paar Tage, die nicht so prickelnd sind. Ich wollte das schreiben, da es viele Fälle mit schweren Nebenwirkungen hier im Forum gibt. Aber halt auch Fälle wie mich, die das recht gut vertragen. Es gibt Grund auch zu Zuversicht. Ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Schönen Gruß


    Ulrich

    Tur B mit Hevivix und Mytomycinfrühinstillation 31.08.2012: Diagnose pta, G1-2,LO, VO
    Tur B mit Hevivix am 22.11.2017: Diagnose pTis, cis
    Insitllationstherapie mit BCG seit 12/2017

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