Vorstellung als neues Forenmitglied

    Hallo liebe Forengemeinde, liebe Administratoren, liebe Moderatoren,


    vorgestern wurde ich - vielen Dank dafür - als Forenmitglied aufgenommen. Grund ist die aktuelle Diagnose, die mich nach dem bisherigen Verlauf der Krankheit erschüttert und in einen schockähnlichen Zustand versetzt hat. Hier zunächst mal meine Blasenkrebsgeschichte:


    Erstdiagnose 09/2009

    Erste Tur-B 09/2009 Befund pTaG2

    Nachresektion 10/2009 Befund pTaG2

    Tur-B in PDD 02.2010 ohne Befund

    Weitere Zystoskopien (flexibel) bis Anfang 2011 ohne Befund

    Tur-B in PDD 03/2011 Befund pTaG2

    Tur-B 08/2011 Befund pTaG2 Mitomycin Frühinstallation

    Nach Initialtherapie mit Mitomycin in 10/2011 erfolgt Erhaltungstherapie (monatlich) bis 11/2014

    Tumorfrei bis 04/2020 Kontrollen durch flexible Zystoskopien zunächst vierteljährlich, dann halbjährlich. Mehrere Kontroll-Tur-Bs mit und ohne PDD

    03/2020 Harnleiterstriktur links, Diagnostische URS, PE nicht möglich. Einlage DJ-Schiene, CT ohne Befund

    04/2020 Diagnostische URS mit PE-Entnahme im Harnleiter links Befund pT1G2 HighGrade distal und pTaG2 HighGrade im mittleren Bereich des Harnleiters

    Nach den vielen Tur-Bs und der Mitomycin-Therapie entwickelte sich eine Schrumpfblase, derzeitiges Fassungsvermögen ca. 150 ml und eine chronische Zystitis.


    Am kommenden Dienstag steht nun ein Gespräch mit dem Chefarzt der bisher behandelnden Klinik an. Er hat schon angedeutet, dass wohl der linke Harnleiter mit Niere entfernt werden müsste. Wegen der Schrumpfblase erwägt er eine Blasenaugmentation. Es soll aber auch über alternativen zur Harnableitung gesprochen werden.

    Gibt es jemanden im Forum mit ähnlichem Verlauf/Diagnose? Werden die notwendigen Eingriffe auch minimalinvasiv vorgenommen?


    Liebe Grüße und angenehme Osterfeiertage


    Matthi

    Guten Morgen und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkebs Matthi, juccom001 . Eine langjährige Odyssee liegt bisher hinter Dir und das verdeutlicht einmal mehr die Boshaftigkeit und Hartnäckigkeit des Blasenkebs. Einen vergleichbaren Verlauf kann ich ad hock nicht zuordnen aber es mag sein, dass aus dem Kreis der Betroffenen eine Wortmeldung dazu erfolgt.


    Nur sechs Monate vor Deinem Erstbefund war dies bei mir der Fall. Allerdings lebe ich seit mehr als zehn Jahren mit einem Urostoma als Folge der radikalen Zystektomie. Beim verbliebenen Fassungsvermögen Deiner Blase fürchte ich hier eine ähnliche Entwicklung. Dabei besteht durchaus die Möglichkeit zur Anlage einer orthotopen Neoblase und dies kann inzwischen durchaus mit der roboterassistierten OP geschehen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Guten morgen Matthi,

    wie Wolfgang schon schreibt, eine ordenliche Odyssee liegt hinter dir, eine steht dir noch bevor. Wenn ich mir deinen Verlauf so anschaue stelle ich fest das der Blasenkrebs, was immer auch dagegen getan wird, immer wieder kommt. Schrumpfblase, die chronische Zystitis , wieder Rezidive, Harnleiter befallen, Niere muss entfernt werden.

    An deiner Stelle würde ich mir ernsthaft überlegen ob es überhaupt noch wert ist die Blase weiterhin zu behalten. In diesem Zustand auch noch eine Blasenaugmentation vorzuschlagen, die Blase also durch ein Stück Darm zu erweitern um so das Fassungsvermögen zu erhöhen halte ich für so gar keine gute Idee.

    Warum ? weil dir keiner garantieren kann das der Krebs an anderer Stelle in der Blase wieder auftaucht, weil dann weitere Behandlungsmöglichkeiten "Instillationen" ausgeschlossen sind, was tun beim Befall der verbliebenen Harnleiter.


    Das eingefügte Darmsegment produziert jedoch weiterhin Schleim, der Probleme bereiten kann. Der Schleimpfropf kann sogar eine Harnverhaltung auslösen. Vielen Patienten fällt es nach dieser Operation schwer, die Blase vollständig zu entleeren. Einige von ihnen müssen auf intermittierende Selbstkatheterisierung zurückgreifen. Das wäre eine Option bei einer Schrumpfblase ohne Blasenkrebs. Das Risiko das ich nach dieser schweren Operation nochmal auf den Tisch müßte um dann endgültig eine Zystektomie durchführen zu lassen wäre mir einfach zu groß.


    Also Resümee: Augen zu und durch, Blase raus, Niere und befallener Harnleiter raus. Das ganze minimalinvasiv, sorry, daran glaube ich nicht so recht, das wäre schon eine riesen Operation die mindesten 8-10 Stunden dauern wird.

    Sorry, das war mal Klartext von mir.. hart, aber diesen Weg würde ich gehen und nicht an einer schon kaputten Blase, Darm herumbasteln. Eine Schrumpfblase ist und bleibt eine Schrumpfblase, die erholt sich nicht mehr, ist anfälliger für Rezidive, egal ob mit oder ohne Darmsegmenterweiterung.

    Der Chefarzt hat es ja schon angesprochen, alternative Harnableitung. Das war schon mal eine Vorbereitung auf eine Blasenentfernung was meiner Meinung nach auch der bessere Weg und vor allen Dingen auch der sicherere Weg wäre. Vorrangig ist das Ziel weiter zu leben anstatt aus der Originalblase zu pinkeln. Überlege dir genau was du tun willst.


    Gruß Rainer

    und ein glückliches Händchen bei deiner Entscheidung

    Hallo Matthi,


    Fast 11 Jahre wurden nun Maßnahmen zum Erhalt der Blase getroffen. Über Sinn und Unsinn lässt sich streiten.

    Ich lese es immer wieder, dass am Ende doch die Blase raus muss und bis dahin ist es ein leidiger Weg, Du hast es selbst erfahren müssen.

    Nun hat es auch einen Harnleiter und eine Niere erwischt, wenn ich richtig gelesen habe.

    Fakt ist, ein Blasentumor ist immer bösartig.

    Ich persönlich finde dieses experimentieren und Erhaltungsversuche fragwürdig und gefährlich.

    Der Meinung von Rainer schließe ich mich an.

    Raus mit dem Teufel, bevor er weitern Schaden anrichtet.

    Die Ableitung ist eine wichtige Frage, aber nicht so wichtig wie das Leben selbst.

    Ich wünsche Dir und Deinen Ärzten ein glückliches Händchen bei der weiteren Entscheidungsfindung.

    Neo- Blase 04.12.2018 Uni Klinik Düsseldorf via DaVinci, pT2b pN0 L0 V0 Pn0 R0; G3

    Guten Morgen,


    vielen Dank für die Begrüßung hier im Forum und die unglaublich schnellen Reaktionen auf meine Schilderung.


    Es ist für mich nach dem ersten Schock der Diagnose noch unbegreiflich, dass der Teufel, wie Andi72 den Harnblasenkrebs nennt, nach 9 Jahren Tumorfreiheit erneut zuschlägt. Die Ärzte wollten schon vor 3 Jahren das Kontrollintervall von 6 Monaten auf ein Jahr verringern, da sie nicht mehr an eine erneute Erkrankung glaubten. Ich bin trotzdem alles sechs Monate zur flexiblen Zysto gegangen.


    Ihr habt wohl Recht, wenn ihr schreibt, dass ich mich mit einer Blasenentfernung abfinden muss. Das fällt mir schwer, da ich vor der OP erheblichen Respekt, eher Angst, habe. „Augen zu und durch“, das haben schon ganz andere geschafft, sage ich mir auch. Aber wirklich entspannend wirken solche Gedanken dann doch nicht.


    Nun muss ich mich wohl mit der alternativen Harnentleerung befassen. Eine Blasenaugmentation wäre wohl tatsächlich eine Bastelei. Da durch die dreijährige Instillation mit Mitomycin auch die Schleimhaut der Harnröhre in Mitleidenschaft gezogen ist (Schmerzen beim Wasserlassen insbesondere bei konzentriertem Urin), kommt eine Neoblase weniger in Betracht?


    Andy72, wolfgangm und Stez, Ihr schreibt, dass ihr mit einem Urostoma gut und mit nur wenigen Einschränkungen leben könnt. Was sind denn die Einschränkungen konkret bei Euch, wenn ich das fragen darf? Was waren für Euch die Gründe für ein Urostoma und gegen eine Neoblase oder einen Pouch?


    Mit meiner Frau zusammen werde übermorgen erstmal zur Beratung zum behandelden Chefarzt gehen. Ich hoffe, dass sie mit in die Klinik darf. Wegen Corona gibt es dort, wie wohl überall, strenge Zurittskriterien.


    Ich wünsche Euch allen schöne Ostern und melde mich nach dem Gespräch wieder….


    Matthi

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