Hallo liebe Community, ich bin ein neues Mitglied.

  • Guten Tag liebe Community,


    mein Name ist Antoine, ich bin 48 Jahre alt und lebe in Nordbayern. Ich habe lange überlegt, ob ich diesem Forum beitrete und mich letztlich dafür entschieden. Ich hoffe hier einige Antworten zu bekommen, um die sich die Ärzte, mit denen ich bisher gesprochen habe, gerne drücken. Vielleicht (hoffentlich) kann ich auch einen Beitrag leisten, anderen „Leidensgenossen“ weiterzuhelfen.


    Zu meiner Historie:


    Im September 2016 (damals 45 Jahre alt) wurde bei einer Ultraschalluntersuchung wegen anhaltender Magenbeschwerden, zufällig der Tumor in meiner Blase entdeckt. Dieser Tumor war bereits ca. 5 cm groß und die Ärztin meinte, es gäbe eine Raumforderung Richtung Prostata. Ich lasse jetzt mal alle Gefühlsregungen beiseite und konzentriere mich im Wesentlichen auf die Fakten. Der Tumor wurde an der Universitätsklinik in Heidelberg durch eine TUR-B entfernt. Es handelte sich, trotz der Größe, um einen pTa G1 low grade. 6 Wochen später erfolgte standardmäßig eine erneute TUR-B. Nach diesen Operationen war der Tumor gänzlich entfernt und eine entsprechende Nachtherapie mit monatlichen Instillationen (Mytomicin / Urocin) und einer vierteljählichen Blasenspiegelung folgten. Leider wurde nach einem Jahr (September 2017) ein Rezidiv festgestellt, es erfolgte erneut eine TUR-Blase. Histologischer Befund, wie beim ersten Mal. Seitdem bin ich Rezidiv frei.


    Die monatlichen Instillationen wurden jetzt zu Jahresbeginn (2020) eingestellt, die Blasenspiegelung wird aber weiterhin im 3 Monatsrythmus durchgeführt.


    Ich bin natürlich sehr froh, dass ich noch Glück im Unglück und einen vergleichsweise wenig aggressiven Tumor gehabt habe. Alles in allem komme ich ganz gut klar, aber vor allem die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen machen mir immer wieder schwer zu schaffen, weil ich wahnsinnige Angst vor einem Rezidiv habe. Dazu kommt, dass mein Urologe mir „durch die Blume“ mitgeteilt hat, dass es sehr oft vorkommt, dass die Rezidive „progressieren“, also aggressiver werden. Seiner Erfahrung nach gäbe es kaum einen Fall, bei dem nicht irgendwann die Blase komplett entfernt werden musste. Ganz im Allgemeinen kann man sagen, dass mein Urologe nicht besonders feinfühlig bzw. empathisch ist, zudem auch sehr wortkarg, sodass ich mir alle Informationen mühselig „erarbeiten“ muss.

    Der Grund, warum ich weiterhin zu ihm gehe, ist, dass er mir einfach den Eindruck vermittelt, dass er fachlich kompetent ist. Nicht unwesentlich, denke ich…


    So, dass ist soweit alles, was mir für das Erste so einfällt.


    Wie bereits erwähnt, hoffe ich auf einen guten Informationsaustausch und auch auf die Beantwortung einiger Fragen, auf die ich bislang keine Antworten bekommen konnte.


    Herzliche Grüße

    Antoine

  • Lieber Antoine,

    ein kurzes willkommen hier bei uns(bin im Dienst)! Danke für die sehr präzise Darstellung deiner bisherigen Blasengeschichte. Gern her mit allen Fragen. Vor Rezidiven kann man dich nicht bewahren, aber ich denke gegen die Angst können wir hier was tun. Wenn du dich bisschen einliest wirst du schnell erkennen, dass auch im Fall des erneuten Auftretens oder sogar Fortschreitens eine Heilung möglich ist. Auch ohne Blase führen viele Mitstreiter ein gutes und erfülltes Leben! Lass dich nicht unterkriegen ... Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Antoine,

    auch von mir ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum!


    Du lebst jetzt schon rund 3,5 Jahre mit der Erkrankung und scheinst fachlich in guten Händen zu sein. Und natürlich hast Du Glück im Unglück!

    Die Nervosität vor den Kontrollen haben wir hier glaube ich fast alle... Mir persönlich ging es so, dass ich irgendwann nach den ersten zwei Jahren ruhiger wurde. Aber die Erleichterung ist immer riesengroß, wenn alles in Ordnung ist!


    Was mich irritiert sind die Aussagen des Urologen zu Progression und Rezidiv bis zur Blasenentfernung. Vielleicht ist es statistisch tatsächlich tendenziell so, eine Statistik kennt aber nie die kompletten individuellen Begleitumstände.

    Mein Schwiegervater hatte z.B. den gleichen Befund wie Du und lebt nach Beendigung der Mito-Gaben seit über 10 Jahren ohne Rezidiv und mit der Originalblase. Auch hier im Forum gibt es einige Mitglieder, die diesen Weg erfolgreich gehen, sie werden sich sicherlich noch melden. Mir fallen da spontan z.B. GiselaS  blasius1954  Mjchael der etwa Dein Alter hat und Epi ein, die Liste könnte man noch fortführen.

    Schau Dich daher ruhig im Unterforum Instillationstherapie um, da findest Du Mitglieder und welchen Weg sie bei ähnlicher Ausgangslage gehen. Jedes Mitglied hat "seinen" Strang und schreibst dort immer weiter, so dass die Geschichten ganz gut lesbar sind. Auch Dich bitten wir, immer hier weiter zuschreiben, egal was für Fragen oder Themen.


    Erst einmal gehen wir jetzt mal davon aus, das nichts mehr nachwächst und sollte bei den Kontrollen doch etwas auftauchen, gibt es noch viele Wege, die zur Heilung führen können. Ich gehöre z.B. zur Fraktion der Neoblasen und kann Dir versichern: nach schlimmer Ausgangslage lebe ich heute nicht anders als vor dem Befund!


    Lies Dich hier in Ruhe ein, stelle gerne Deinen Fragen und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkebs Antoine . Der Befund pTa G1 berechtigt durchaus zu der Hoffnung einer blasenerhaltenden Therapie. Im Gegensatz dazu ist natürlich die hohe Rezidivquote der Umkehrschluss und damit die Relativierung. Die engmaschige Kontrolle ist daher angezeigt und das Maß der Dinge.


    Weiterhin alles Gute für Dich und zu den Fragen die Dir auf der Seele brennen werden sich zu gegebener Zeit weitere Mitglieder melden.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Antoine,


    hätte ich Deinen Befund, wäre ich recht froh und entspannt.

    Das Verhalten, geradezu Angst-Einjagen, Deines Urologen ist wenig einfühlsam und auch unverständlich: Natürlich gibt es bei Blasenkrebs generell Rezidive und auch Progressionen, aber das ist einer Allerweltsweisheit, die wenig mit dem individuellen Fall zu tun hat und schon gar nicht hilfreich ist.

    Ja, Urologen (auch Urologinnen) gehören oft nicht zu den Feinfühligsten des Ärztefachs - die Erfahrung habe ich auch gemacht.

    Vielleicht suchst Du Dir eine Zweitmeinung bei einem anderen niedergelassenen Urologen oder einem klinischen Urologen? Das habe ich auch gemacht, und das hat mir sehr(!) geholfen. Auch heute noch, wenn es ein neues Fragezeichen gibt, das mich beunruhigt, frage ich einen anderen Urologen, oft auch auf eigene "Rechnung".


    Alles Gute und herzliche Grüße,

    Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

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