A.Weiss

  • Hallo , ich möchte mich vorstellen.

    Mein Name ist Armin 58 Jahre, Blasenkrebs seit 2009. Blase immer noch vorhanden und Intakt. 2011,2013.2016,2020 nicht invasive Redzitive.

    Mytomizin und BCG Installationen nach jeweiliger TUR B. BCG Teiweise nicht lieferbar somit bekam ich nur seit 2013 bis jetzt nur 12 von 27 BCG Installationen.

    Nun gelte ich als BCG Versager was ich so nicht Akzeptieren kann. Die letzte OP unter Hexvix verlief gut nur man hat kein Mytomizin gespritzt was nicht den Leitlinien entspricht.

    Für mich Fahrlässigkeit und bin am überlegen ob ich sie Verklage. Danach wurde ich im März zur 2.ten TUR -B geladen allerdings habe ich den Arzt und das Krankenhaus gewechselt.

    Nun meine Fragen : ich soll in eine Studie aufgeniommen werden. Hat jemand Erfahrungen mit der POTOMACSTUDIE ? BCG und Kombi Medikament .

    Hat jemand Erfahrung mit der Jenaer Blase? Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie Installation Mytomizin ? Die Aufklärung im KH ist eher spärlich und nicht gerade Inovativ.

    Ich weiß das ich das ganze nicht unterschätzen darf ,zumal ich ein CIS habe.

    So, nun Freue ich mich hier dabei zu sein.

    Liebe Grüße Armin

  • Hallo Armin @A.Weiss,


    herzlich willkommen im Forum. Leider kann ich Dir zu Deiner Frage keine Antwort geben, aber ich denke, die Moderatoren werden sich melden und Dir die entsprechenden Informationen geben können.


    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.


    Lieben Gruß

    Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

  • Hallo Armin,

    ich sag jetzt erst mal herzlich willkommen. Nach über 10 Jahren, ein enorm langer Ritt und sicher oft beschwerlich, bist du eigentlich keinen Schritt weiter.

    Das ist einfach nur Schade, dass die Schinderei so oft nicht belohnt wird.

    Du hast eine Menge Fragen, die ich alle auf Anhieb so nicht beantworten kann.

    Aber an eine Studie teilzunehmen ist nie schlecht. Man wird bevorzugt behandelt und überwacht. Was mich wundert, dass du als BCG-Versager

    da rein kommst. Wenn das geht mach es.

    Ein CIS du weisst es sicher, ist immer ein G3 und wirklich kaum zu bekämpfen. Es ist und bleibt ein Pulverfass.

    Zum Verklagen will ich dir gleich sagen, wenn du es nicht schriftlich hast, dass du die Mito erhältst, kannst du dir den Weg sparen.

    So etwas mußt dokumentiert sein ( Besprechung, Behandlungsprotokoll)

    Die Leitlinien ( Erfahrungswerte ) wie das Wort schon sagt, geben eine Linie vor, eine Anleitung. Sie sind jedoch für keinen Arzt bindend.

    Jenaer- Blase gab es mal, hab ich aber seit Jahren nicht mehr gehört oder gelesen.

    Nun lese dich erstmal durch die Berichte, sicher melden sich im lauf des Tages noch die erfahrenen "Neoblasen"

    Schönen Sonntag und Gruß Ricka

  • Ja, guten morgen Armin, ( @A.Weiss )

    Verklagen wird wohl wenig Sinn machen, die Ärzte und die Klinik wird immer einen Grund finden warum und wieso dies oder jenes nicht gemacht wurde. Bereits vier mal Rezidive, dazu das CIS, ganz klar, das ist BCG versagen. Jetzt versucht du in die Studie Durvalumab mit BCG zu kommen. Soviel mir bekannt ist gibt es hier niemanden der darüber in Erfahrungen berichten kann.


    Ein paar Informationen hier: Hier klicken


    Hyperthermieerfahrungen : Hier klicken


    Zur Jenaer Blase: Inzwischen versucht man immer möglichst schonend zu operieren, der Begriff der "Jenaer Blase" tauch seit jahren so nicht mehr auf. Ob und wie schonend operiert wir entscheidet letztendlich der Operateur am Tisch, der Patient kann einen Wunsch äussern der auch berücksichtigt wird, aber wie gesagt, die Entscheidung fällt am Tisch und hängt auch von einem großen Teil von der Erfahrung des Operateurs ab.


    Nun meine ureigene persönliche Meinung:

    Der Versuch die Blase unbedingt zu behalten kann dazu führen das du sie behälst und gleichzeitig auch vorzeitig mitnimmst und zwar für immer. Meine fünfzehnjährige Forenerfahrung sagt mir, das Betroffene die mit Gewalt und unbedingt, egal unter welchen Umständen auch immer ihre Blase behalten wollten sich jetzt die Blümchen von unten ansehen. Multible Rezidive die größer im Durchmesser als 3 cm (auch Voraussetzung für die Studie) sind, dazu mehrfach aufgetreten sind, das CIS hätten mich veranlasst die Blase längst entfernen zu lassen. Das Risiko eines Tages eröffnet zu bekommen das sich Metas gebildet haben wäre mir einfach zu groß.


    Wenn BCG nicht hilft wird Mito, auch als Hyperthermie erst recht nicht helfen. Mito ist als das weitaus schwächere Medikament anzusehen.

    Wir hatten hier Mitglieder die diese Installationen (BCG) exzessiv betrieben haben, Schrumpfblasen bis hin zum Tod, es kommt alles vor. Obwohl bei der Spiegelung immer wieder eine saubere Blase bescheinigt wurde hat sich der Tumor nach innen verkrümmelt, ist also anders herum gewachsen und hat die Blase von innen nicht mehr betreten, dann nach Monaten ging er durch die Blase und hat andere Organe angegriffen, Metas in den Knochen und der Leber gebildet, das kann leider auch so passieren.


    Ich hoffe, du läßt diese meine Gedanken in deine Überlegungen mit einfließen.


    Gruß Rainer

  • Hallo Armin @A.Weiss ,

    ich bewundere deine Ausdauer all die Jahre, allerdings erschließt sich mir nicht, warum man sich so lange quälen muß. Natürlich möchte jeder seine Blase erhalten, aber wenn es nicht geht, dann raus damit. Bei einem Blinddarm sträubt sich doch auch keiner. Auch ohne Blase kann man ein erfülltes Leben führen, daß beweisen die vielen Berichte hier im Forum. Meine Vorschreiber haben alles wichtige bereits geschrieben. Hol dir eine Zweitmeinung ein und dann entscheide mit den Ärzten was gemacht werden soll. Im Vorfeld würde ich mich über die verschiedenen Ableitungen informieren und schon mal überlegen, welche in Betracht kommen würde.

    Ich bin ein "Beuteltierchen" und lebe zufrieden mit meinem Beutel. Ich glaube es ist einfach nur die Vorstellung, daß man ohne Blase lebt eine Horrorvorstellung. Aber glaube mir, es ist gar nicht schlimm.

    Wenn du noch Fragen hast stell sie und du wirst auch viele Antworten bekommen.

    VG Siggi

  • Vielen Dank einmal vorab, ich habe meine Blase immer noch weil mich eigentlich mein Urologe ( Chefarzt in Salem ) immer wieder dazu ermuntert hat diesen Weg zu gehen .

    Natürlich mit dem Satz ;Ihre Entscheidung; Was mir sich nicht Logisch erschließt ist die Tatsache das ich nach sechs BCG 3. Jahre Ruhe hatte und danach wieder ein kleines Redzitiv kam das man aber unter der Kontrolle ausgemacht hat und entfernte. Ich kam nie in den Genuss die komplette Behandlung durchzuführen. Firma Abgebrannt , nicht Lieferbar.ect.

    Das gleiche Problem existiert jetzt auch. BCG wird wohl an Coronapatienten erprobt. Ich hatte jetzt Glück aber wieder nur drei Installationen erhalten.

    Diese Sporadischen Installationen haben zumindest immer drei Jahre Redzitivfreiheit und Lebensqualität ermöglicht. In engmaschiger Kontrolle. Also am Ende hat es gewirkt nur nicht komplett.

    Dann kommt die Aussage eines Professors. Ein CIS kommt und geht . Heißt, das es sein kann das es nicht mehr da ist aber komplett verschwunden. Ich weiß eh nicht mehr was ich glauben kann. Nachfrage im Diakonie KH Stuttgart erklärt mir der Professor das es kein Myto gab da ich geblutet hätte. Am nächsten Tag nach der OP war der Kathter bereits gezogen. Nachfrage zur Neoblase mit Erhalt der Prostata. Machen sie auch aber nicht so oft da die Prostata gefährdet ist Krebs zu Bilden und dann müsste alles wieder raus.

    Hatte CT Abdomen Torax keine Metastasen. Nun warum bekommt man nach Entfernung der Blase obwohl keine Metastasierung vorliegt noch Chemo?

    Ich habe am Mittwoch ein Gespräch zur Potomac Studie da werde ich Aufgeklärt.

    Im Diakonie bieten sie auch diese Chemo an aber leider nur für Private Patienten. Für Kassenpatienten nicht genehmigt.


    Ich werde weiter berichten

    Danke euch vielmals und ich werde mir mit Sicherheit eure Meinungen zu Herzen nehmen.

    Gruß Armin

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