neu im forum

  • Hallo zusammen,

    ich habe mich schon vor einiger Zeit im Forum angemeldet und möchte mich jetzt endlich mal kurz vorstellen. Ich bin 70 Jahre alt, verheiratet und lebe nach wie vor sehr aktiv. Bei mir ist 2003 ein bereits metastasierter Blasenkrebs festgestellt worden. Die Entfernung meiner Blase und das Anlegen einer Neoblase habe ich gut überstanden. 2006 gab es ein Rezidiv in einem Lymphknoten, der wurde entfernt und seither ist Ruhe. Ich habe wohl großes Glück gehabt, war aber auch nicht tatenlos was die Bewältigung meiner Krankheit angeht. Dazu auf Nachfrage gerne mehr. Ein Problem ist in letzter Zeit die chronische Blasenentzündung geworden, die ich in der Vergangenheit nur etwa einmal im Jahr hatte und mit Antibiotika schnell in den Griff bekam. Das funktioniert so nicht mehr. Nicht weil das Antibiotikum nicht mehr anschlägt, sondern weil die Entzündung binnen kürzester Zeit zurückkehrt. Die konsultierten Urologen schwanken zwischen temporärem Dauerkatheter (Vermeidung von zuviel Restharn), gering dosierter Dauerantibiose und nix machen, solange keine ernsthaften Beschwerden auftreten (Fieber, Nierenschmerzen ...). Zur Zeit katheterisiere ich mich, neben natürlicher Entleerung, ein bis zweimal am Tag selbst. Mich würde interessieren, ob es im Forum Mitglieder gibt, die ähnliche Erfahrungen machen und eventuell Tips für den Umgang mit dieser Situation geben können. Eine Dauerantibiose möchte ich, wenn's geht, vermeiden. Eine Dauerentzündung allerdings auch.


    Das soll hier erstmal reichen.


    Grüße an alle (eine ganze Menge, wie ich höre;)),


    kasimir_70

  • Lieber Kasimir,

    willkommen hier bei uns... Da ich mit derselben Problematik zu kämpfen hatte, will ich mal gleich auf deine Frage antworten: ich hatte über 2 Jahre immer wiederkehrende Entzündung der Neoblase. Wir haben uns auf Dauerantibiose (notroxolin) geeinigt und damit bin ich gut gefahren. Seit nunmehr einem Jahr bin ich ohne Antibiotikum frei von Entzündungen (3 x Holz klopfen), dass es so bleibt. Mir erschien das das kleinste Übel. Meine Trinkmenge liegt zwischen 3-4 l pro Tag.

    Hier im Forum haben @Wolfgang und g.dezember ebenfalls eine Dauerantibiose gemacht bzw. Machen sie dauerhaft, um die Bakterien in Schach zu halten. Letztlich nutzt es ja nix, wenn sich immer wieder die Nieren mit entzünden und die Leistungsfähigkeit verlieren.

    Gestatte mir noch eine Frage: war das Blasenkarzinom tatsächlich schon metastasiert (Tochtergeschwülste) oder meintest du, es war muskelinvasiv ?

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Kasimir

    Ich habe sei 8 Jahren eine Neoblase und bin 69 Jahre alt. Seit 4 Jahren muss ich mich Katheter. Ständig hatte ich Blasenentzündungen, Antibiotikaeinnahme und dann war 4 Wochen Ruhe, dann wieder Blasenentzündungen so ging es 1Jahr lang. Mein Urologe sagte dann, es muss eine Antibiose über mehrere Monate gemacht werden und seit dem habe ich noch selten eine Blasenentzündung.Zur Vorsorge nehme ich D Manniose ein. Es ist besser geworden. L. G. MariOn

  • Liebe bar65,

    danke für deine schnelle Reaktion. Inzwischen habe ich auch eine Dauerantibiose ins Auge gefasst und fühle mich durch deine Erfahrungen bestärkt (ebenfalls danke an Mari On).

    Zu deiner Frage: ja, der Tumor (T2/G3) hatte schon gestreut. In zwei der insgesamt 12 entfernten Lymphknoten wurden Metastasen entdeckt. Meine Prognose war entsprechend schlecht. Eine Chemotherapie habe ich, in Absprache mit einer sehr kompetenten "Zweitmeinung" zunächst nicht gemacht, nach dem Rezidiv von 2006 dann aber doch. Die habe ich allerdings nach 4 Zyklen (6 waren geplant) abgebrochen, weil ich das Gefühl hatte, die raubt mir meine restlichen Widerstandsreserven. Das war, wie die weitere Entwicklung zeigte, eine weise Entscheidung (für mich!), die ich den Ärzten gegenüber auch in einem langen Brief begründet habe. Ich habe mich dann (auf eigene Kosten) immunologisch weiterbehandeln lassen (dentritische Zellen, Hyperthermie ...), ohne jegliche Nebenwirkungen. Seit 14 Jahren bin ich nun tumorfrei so daß ich als geheilt gelte und mich auch so fühle. Was mir letztendlich geholfen hat, kann niemand mit Sicherheit sagen. Mich hat allerdings zu keinem Zeitpunkt meine Zuversicht verlassen. Ich hab da psychische Ressourcen anzapfen können, von denen ich bis dahin nicht ahnte, daß ich sie habe. Resilienz nennt man das heutzutage wohl. Dafür bin ich unendlich dankbar, wie für vieles, was ich seither erleben durfte.

  • Hallo Kasimir,

    versuch es mal mit D Mannose wie Mari On vorgeschlagen hat. Ist nicht rezeptpflichtig. Gibt es z.B bei dm unter dem Namen Mannose von sanotact (Kapseln) oder Femi Blase von tetesept ( Pulver in Tütchen). Kapseln lassen sich meiner Meinung nach besser dosieren. Gute Besserung!:)

  • Guten Tag kasimir_70 ,

    du solltest wissen, dass Mannose nur auf e.coli-Bakterien reagiert; d.h. die Bakterien werden durch die Mannose-Moleküle "eingekapselt".

    Auf aale anderen Bakterien spricht Mnnose nicht an.

    Ich nehme Mannose schon seit Jahren (täglich ca. 2 g) und hatte seither keine HWI mehr.

    Die Bezugsquelle die Paulo nennt, ist zu Teuer.

    Google mal; du bekommst 200 g für ca. 20 - 25 €.

    Alles Gute

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

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