Nabelstoma-Zugang Mainz-Pouch I

  • Hallo liebe Freunde!


    Seit 9 Jahren konnte ich problemlos über mein Nabelstoma katheterisieren. Seit ca. 2 Monaten habe ich nun Probleme. Der Eingang sieht aus als wenn alles zuwachsen würde. Auch der Eingang ist total verhärtet.

    Bisher konnte ich mit einem 16er katheterisieren. Nun brauche ich auf alle Fälle mindestens einen 14er. Habe alle möglichen Katheter durchprobiert. Auch kommt es zu Blutungen und schmerzhaftem Einführen.

    Meine Frage: Hat jemand auch solche Probleme und wurden diese eventuell bereits behoben. Was bedeutet die sogenannte Revisions-OP? Wer wurde solche Erweiterungen bzw. OP`s durchführen bzw. hilft so etwas.

    Für Eure Hilfe im Voraus besten Dank, Vroni!

  • Hallo Vroni ,


    herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

    In unserem Unterforum Pouch findest du einige Berichte über Revisionsoperation im Bereich des Stomaeingangs beim Pouch.

    So weiß ich, daß Löwe nach ca. 10 Jahren eine Revisionsoperation benötigte, jetzt aber alles wieder in Ordnung ist.

    Auch Mila hat schon mehrere Revisionsoperationen hinter sich und kann dir diesbezüglich helfen.

    Irmi und Ulrike1104 hatten schon mehrfach Kliniken aufgesucht, da sie Probleme mit dem Katheterisieren hatten und können dir ihre Erfahrungen mitteilen.


    Ich persönlich habe seit 7 Jahren einen Indiana-Pouch und komme damit ganz gut zurecht. Mein Stomaeingang ist sehr eng und ich katheterisiere mich ausschließlich mit einem Tiemannkatheter 12 CH. Gelegentlich verletze ich den Stomaeingang und es blutet und schmerzt dann auch beim Einführen. Bis jetzt habe ich aber keine Revisionsoperation benötigt.

    Trotzdem würde ich so eine Operation für die Zukunft nicht auschließen wollen und würde mich freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Liebe Vroni, ich habe erst seit Juli 2018 einen Mainz Pouch und schon mehrfach Probleme gehabt zu Kathetisieren. Mehrfach kam ich gar nicht mehr mit den Katheder rein, so dass ich zur Notaufnahme musste und mir für Wochen einen Dauerkatheter gelegt werden musste. Ich nutze einen 16er Katheder und wäre auch mit einem kleineren Katheder nicht mehr rein gekommen. Nur mit einem Führungsdraht hat der Urologe es dann geschafft. Voriges Jahr im September wurde bei mir mit Narkose die Stenose entfernt. Am nächsten Tag des Eingriffs konnte ich schon nach Hause, hatte aber 3 Wochen einen Dauerkatheter. Ich konnte dann bis März diesen Jahres wieder reibungslos Kathetisieren. Aber jetzt habe ich schon wieder eine Enge, trage schon wieder einen Dauerkatheter seit Wochen. Nächste Woche wird eine Pouchoskopie gemacht und geguckt, ob Verengungen vorliegen, dann muss evtl.nochmal eine Weitung in Narkose gemacht werden. Vielleicht sind es Probleme, die mich jetzt immer begleiten werde, und ich ein bis zwei Mal im Jahr operiert werden muss. Dir würde ich raten, auch untersuchen zu lassen, ob bei Dir eine Stenose vorliegt. Ich finde es eigentlich erstaunlich, weil Du Jahrelang keine Probleme hattest. Schade. Liebe Grüße Irmi

  • Hallo g.dezember, hallo Irmi!

    Vielen Dank euch Beiden für die rasche Antwort. Wenn ich euch so höre habe ich eh lange Glück gehabt. Aber nichts ist eben ewig.

    Eine Stenose liegt bei mir angeblich nicht vor. Die Sperre kam auch urplötzlich. Nach dreimaligem Notdienst mit anschließenden ca. 3 Wochen Dauerkatheter geht es momentan wieder einigermaßen. Zwischendurch benötigte ich immer die Hilfe meines Ehemannes um den Weg zu finden.

    Irgendwie habe ich es selbst nicht mehr hingebracht. Mein Mann sagt immer ich habe zu viele Ängste und verkrampfe eventuell.


    Jedenfalls bin ich froh im Forum Ratschläge oder andere Betroffene zu hören und Sorgen zu Teilen.


    Vielleicht kann ich von Löwe noch erfahren wie so eine Revisions-OP vor sich geht.

    Nochmals vielen Dank

    Vroni

  • Hallo Vroni


    Ich hatte 2018 - nach 14 Jahren Pouch-Leben - eine Revisions-OP und zwar weil sich ca 4 cm nach dem Eingang eine 'Tasche' aus Schleimhaut gebildet hatte. Diese wurde (unter Narkose) eliminiert und jetzt funktioniert das Kathetern wieder einwandfrei. Muss sagen, dass ich nach der OP für 6 Wochen einen DK verpasst bekam zur Wundheilung.


    Ich an deiner Stelle würde mir überlegen auf einen Katheter mit CH 14 zu wechseln und ggf einen mit einer anderen Spitze zu probieren (zB. Ergothan)! CH 16 sind ja reine Mordinstrumente für den Bauchnabel.


    Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Hallo Maggi!

    Vielen Dank für deinen Tipp. Habe heute bereits eine Neubestellung mit Ch 14 durchgeführt.

    Jetzt würde mich aber interessieren was ich mit den alten 16er machen könnte. Habe noch 3 ungeöffnete Packungen und Coloplast darf lt. tel. Anfrage keine Ware zurücknehmen.

    Hoffe es geht mit den Ch 14 jetzt noch lange gut.

    Wo und bei welchem Arzt warst du bei deiner OP?


    Viele Grüße

    Vroni

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