Seit 5 Monaten Neoblase

  • Hallo Forum,

    hier nun ein kurzen Bericht seit meiner Diagnose: Harnblasenkarzinom:

    - 27.11.2019 TUR-B

    - 10.12.2019 mindestens pT2, high-grade

    - 19.12.2019 Radikale Zystektomie mit Lymphadenektomie und Ileumneoblasen-Anlage

    Histologiebefund:

    Urothelkarzinom der Harnblase pT2 pN0 (0/10) cM0 L0R0high-grade.

    Prostatakarzinom pT2 pN0 (0/10) cM0 L0 Pn0 R0. G.-Score: 3+4=7

    Krankenhausaufenthalt komplikationslos bis 03.01.2020

    Zuhause bis 30.01.202 mit

    - Bauchprobleme mit starke Durchfällen und Gewichtsabnahme ca. 8 kg (BMI =16)

    - Belastungsinkontinenz: Blasenleerung alle 2h

    - Harnwegsinfekt => Antibiotikaeinnahme

    30.01202 bis 27.02.2020 Anschluss-Reha in Sankt-Peter-Ording, weitere Diagnosen: Azidose und Gallensäureverlust-Syndrom

    - verbesserte Leistungsfähigkeit durch viel Bewegung und Sport

    - verbesserte Harnkontrolle durch Beherrschung der Beckenbodenmuskulatur

    - Ernährungsberatung, Gewichtszunahme

    20.03.2020 Nachsorge PET-CT: ohne Befund

    seit März weiterhin viel Bewegung z.B. walken und geräteunterstützte Physiotherapie.

    seit 01.05.2020 wieder Vollzeit berufstätig.

    Stand heute:

    tagsüber vollständig Kontinent, nachts fast vollständig Kontinent. Ich stehe nach ca. 4 h zum entleeren der Blase auf und trage zur Sicherheit eine dünne Vorlage.

    Zur Verbesserung der erektilen Dysfunktion nehme ich seit Februar 5mg Tadalafil täglich.

    Weitere Schwierigkeiten machen mir die Verdauungsprobleme aufgrund des Gallensäureverlustes.

    Ansonsten bin ich mit meinem jetzigen Zustand zufrieden. Die Neoblase funktioniert gut im sitzen und im stehen. Körperlich bin ich wieder fitter und habe wieder mit Tennisspielen angefangen.


    Nun auch einige Fragen an die erfahrenen Neoblasenträger:

    - Nach der OP hat man mir die Möglichkeit einer Chemotherapie erklärt, jedoch aufgrund des o.g. Histologiebefundes von abgeraten weil nicht notwendig. Wie sind eure Erfahrungen?

    - Der Gallensäurekreislauf ist aufgrund der Entnahme des Ileums ausgeschaltet. Kann ich auf eine Besserung hoffen, dass evtl. Restdarm die Funktion übernimmt?

    - Besteht die Hoffnung Geschlechtsverkehr fähige Erektion wieder zu bekommen?

    - Wann kommt es zu einer Besserung der Azidose?


    Ich freue mich auf eure Beiträge, Beste Grüße.

  • Hallo Filou_HB , unsere Mannschaft und ich begrüßen dich in unserem Forum. Weyhe, meine alte Bundeswehrgegend, Achim, Oyten, ehemalige Hawk Raketenstellungen, ich war in der Raketenstellung Nartum (Standort Westertimke) über 10 Jahre stationiert. Daher kenne ich die Gegend wie meine Hosentasche, Frau kommt aus Tarmstedt, falls du das kennst.


    Ich selbst hatte die gleiche Diagnose wie du pT2 G3 , den Rest alles 0, bis auf die 18 entfernten Lymphknoten. Für eine Chemo bei pN0 (0/10) cM0 L0 R0 sehe ich ebenfalls keine Notwendigkeit, die Prostata können wir vernachlässigen, die ist ja komplett raus.


    Was verstehst du unter den Gallensäurekreislauf ? Klar ist. das dein Dünndarm, genauso wie meiner um ca. 60 - 70 cm kürzer geworden ist. Die Galle wird ja von der Leber produziert und fließt von da über die Gallenblase/ Gallengänge in den Zwölffingerdarm. Von da aus, vor allen Dingen bei der Aufnahme von fetthaltigen Speisen gehts mit der Galle in den Dünndarm. Da dieser jetzt verkürzt ist kann es hier zu erheblichen Verdauungsproblemen kommen, das ergibt dann eine Blitzvergährung die ordentlich Druck aufbaut. Die bei uns so bezeichneten "Blitzdurchfälle" treffen mich und andere Neoblasenträger gelegentlich, manchmal wirklich auch bei unpassenden Gelegenheiten.


    Deine Operation ist mal gerade 5 Monate her, da solltest du unbedingt noch auf deine Ernährung achten. Ich bringe hier mal ein PDF von uns, speziel für Blasen- Zystektomierte. Da solltest du dich mal rantasten, hier und da kann man mal sündigen, im groben und ganzen aber ca. ein Jahr beachten. Hier unser PDF Hier klicken

    Das Problem mit dem zuviel an Gallenflüssigkeit im Darm kann nicht von anderen Darmsegmenten übernommen werden. Damit lebe ich nun seit gut 16 Jahren, so einmal im Monat oder Sonntags nach 2 Sahnetortenstückchen, ganz besonders auch bei Blattsalatt ist die Toilette freizuhalten. Zum Glück haben wir 3 Toiletten im Haus.

    Ich denke das du das mit den Monaten auch hinbekommst, so langsam aber sicher reguliert sich das von selbst wenn du jetzt, gerade so kurz nach der OP, darauf achtest was du zu dir nimmst.


    Geschlechtsverkehr kann man manigfaltig ausführen.. dafür braucht man nicht unbedingt sein Geschlecht. Wenn deine Nerven die für die Erektion zuständig waren durchtrennt wurden, dann ist für alle Zeiten Essig mit der Erektion. War bei mir mit 54 genauso.. so ein Mist.. aber man wird erfinderisch und macht Sachen die hat man vorher nie gemacht und die kommen genau so gut. Die Orgasmusfähigkeit ist und bleibt erhalten.. Experementieren ist angesagt. Viagra, Sildenafil und das ganze Zeug helfen nicht weiter, das ist Geld aus dem Fenster werfen.


    Eine Azidose ist ein Zustand der Übersäuerung des Körpers. Deine Neoblase besteht ja aus Dünndarm in der jetzt Urin aus beiden Harnleitern hineinfließt. Und was macht der Dünndarm damit ? er sammelt den Urin und verdaut auch Urin, er ist ja nach wie vor Darm. Dieses Verdauen des Urins führt zur Übersäuerung des Blutes, einer Azidose.

    Dagegen kann man nur eins machen, veirteljährlich testen und bei Übersäuerung Tabletten "Bicanorm" oder "Nephrotrans" einnehmen. Wieviel davon solltest du mit deinem Urologen absprechen. Bei mir war es so das ich die ersten 9 Jahre das nicht benötigte, dann mußte ich es ca. 3 Jahre nehmen, seit 4 Jahren nicht mehr. Ich lasse das ganze jetzt einmal im Jahr testen, eine sogenannte Blutgasuntersuchung.


    Ein Tip noch.. achte auch auf den Vitamin B12 Status, bei der OP wurde höchstwahrscheinlich der Teil des Dünndarms zur Neoblasenbildung hergenommen der für die B12 Produktion zuständig war. Dein Körper ist also nicht mehr in der Lage B12 selbst zu produzieren. Du hast einen Speicher der normalerweise für 2 Jahre ausreichend ist, lass das auf jeden Fall beim nächsten Uro Check mitmachen, dann jährlich prüfen. Der Uro sollte ein Rezept über 10 Ampullen B12 ausstellen, dann wöchentlich eine Spritze in den Hintern, dann haste für ca. 2 Jahre Ruhe und genug B12 im Körper. Tabletten helfen da nicht, da wird das B12 vorher im Magen verdaut und durch Gallenflüssigkeit unbrauchbar gemacht.. Die Werbung im Fernseh ist reine Verarsche..


    So, wenn du noch Fragen hast, her damit..


    Gruß Rainer

  • Hallo Filou,

    willkommen auch von mir. Rainer hat das meiste schon geschrieben, noch paar Ergänzungen von mir:

    Mit dem Gallensäurekreislauf ist vermutlich das Gallensäureverlustsyndrom gemeint: normalerweise recycelt der Körper die gallensäure, indem das letzte Stück Dünndarm diese wieder aufnimmt. Dieses Stück Darm ist jetzt die Neoblase und es kommt vermehrt gallensäure bis zum Dickdarm - und der kann das gar nicht ab und transportiert sie schnellstens zum Ausgang. Hier hilft austesten, was zu vermehrter Galle führt: immer gern genommen Sahne, fette Saucen, fetter Fisch, Blattsalat... diese Dinge sparsam dosiert essen und immer ordentlich was zum neutralisieren dazu wie Brot, Kartoffeln... oder eben mal aushalten. Ein guter Puffer sind gemahlene Flohsamenschalen (die wirken bei Verstopfung UND Durchfall) und Heilerde. Morgens und abends jeweils eine Portion in Wasser ist nicht lecker, aber so hab ich es größtenteils im Griff .

    Gegen Azidose hilft viel Wasser / Tee... wenig Fleisch, viel Obst (Zitrusfrüchte werden basisch verstoffwechselt) und Gemüse - hier beißt sich aber die Katze in den Schwanz wegen der Durchfallneigung...auf jeden Fall kontrollieren und unbedingt ausgleichen mit Tabletten. Bei chronischer leichter Azidose leiden die Nieren und die Knochen (Osteoporose) weil sich der Körper zum Ausgleich der Säuren die Basen (Mineralien) notfalls aus den Knochen holt.

    Zum Rest kann ich naturgemäß als Frau wenig sagen ;) ansonsten weiter gute Besserung undfrag, was immer du wissen möchtest... lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Also Filou_HB,


    schliesse mich bezüglich deiner Frage

    "Besteht die Hoffnung Geschlechtsverkehr fähige Erektion wieder zu bekommen?"

    den Ausführungen von rainer vollumfänglich an!


    Kann auch weiterhelfen, wozu bar65 so treffend folgendes erwähnt:

    "Zum Rest kann ich naturgemäss als Frau wenig sagen..."

    Ich kann. Nach einer vergleichbaren Diagnose wie bei dir bin ich seit gut 6 Jahren "bestens versorgt" mit meiner Neoblase. Die von dir erwähnte "Hoffnung" war bei mir nie ein Problem - eben "bestens versorgt"! Ist aber für mich allenfalls eine erfreuliche Nebensache. Hauptsache war ein gelungener Eingriff, der mir praktisch die zuvor gehabte Lebensqualität zurück gab. Entsprechend meiner unmassgeblichen Erfahrung solltest du deinen Focus darauf richten.


    Alles Gute und Gruss!

    Urothelkarzinom, high grade pT3a pN0 (0/23) L0 V0 G3
    3.2014: Zystektomie (orthotope Neoblase)

  • Hallo Filou


    Ich habe zwar einen Mainz Pouch aber das Problem Durchfall kenne ich bestens und zwar bereits seit der OP. Mir wurde damals 'Quantalan' verschrieben. Ist ein Pulver, das ich morgens mit lauwarmem Wasser auflöse und noch BEVOR ich irgend etwas esse, trinke! Nehme ich dies nicht, sitze ich eine Viertelstunde nach dem Frühstück bereits auf dem stillen Örtchen mit Bauchkrämpfen und Dünnpfiff.

    Wäre vielleicht ein Versuch wert.


    Alles Gute für dich

    Maggi

    «Wer den Regenbogen sehen will, muss den Regen in Kauf nehmen»


    Mainz Pouch I seit 2004 (pT2 pN0 cM0 R0 G2)
    Steinextraktion 2006, 2011, 2016

    Revisions-OP 2018

  • Vielen Dank für eure Antworten und besonderen Dank an die Administratoren für euer Engagement, ich habe schon viel von euch gelesen 👍.
    Hallo rainer, schön dass du noch einige nette Erinnerungen an diese Gegend hast.

    Mit Gallensäurekreislauf meinte ich die Wiederaufnahme im Dünndarm, wie von bar65 beschrieben.

    Danke auch für die Ernährungstips. Leider haben sie bis jetzt nicht geholfen. Mir geht es wie Maggi, ohne Colestyramin bekomme ich sofort Durchfall 😖. Ich muss das Medikament vor jeder Mahlzeit einnehmen, und hoffe daher auf Besserung.

    Meine OP erfolgte „nervenschonend“ . Das heißt, die Erektionfähigkeit konnte erhalten bleiben. Die Wirkung von Tadalafil ist sichtbar, jedoch noch nicht bis zur vorherigen Stärke. Vielleicht hat hier im Forum jemand Erfahrung mit der Leistungsfähigkeit nach nervenschonender Op.

    Ja vitoatsea, es ist bei der Schwere der Krankheit nebensächlich, aber für mich rein psychisch für die weitere Genesung auch wichtig.
    Wegen meiner Azidose und evtl. Vitaminmangel bin ich unter Kontrolle. Vielen Dank auch für diese Tips und Erklärungen.

    Könnte man mir noch erklären, ob und warum ich zur „Steinbildung“ neige und was ich dagegen tun kann?


    Viele Grüße, Filou_HB