Wer kann mir helfen bei Mainzpouch?

  • 2004 hatte ich Blasenkrebs und bekam eine Neoblase.
    2008 bekam ich Harnröhrenkrebs und in Mainz, den Mainzpouch. (Nabel)
    Wer har Erfahrung mit Umgang und Beschwerden?
    Da ich am PC noch Neuling bin, würde ich mich über eure Erfahrungen und Nachrichten sehr freuen. Wie gesagt, antworten dauern etwas.
    Grüße euch ganz lieb, marina.

  • Schön das Du in unser Forum gefunden hast. Ich weiß, es ist nicht immer ganz leicht, gerade für PC Neulinge sich im Internet und besonders in Foren auszukennen und auf Anhieb alles richtig zu machen.


    Wir haben hier aber vollstes Verständniss, gerade für Anfänger.


    Deine Frage kann ich nicht beantworten. Du solltest sie aber auch genauer beschreiben. Was für Beschwerden hast Du genau. Es ist soviel über den Pouch geschrieben worden. alle Fragen sind anders, und es gibt tausende von Antworten.


    Also, bitte, die Frage(n) immer genau beschreiben. Hexe kommt bald aus dem Urlaub zurück und wird sich dich und deiner Fragen annehmen.


    Gruß Rainer

  • Hallo Baerchemaxi,
    in lebenspraktischen Fragen zum Pouch kann ich Dir vielleicht einige Fragen beantworten. Fachlich wird Hexe Dir antworten, wenn Sie aus dem Radlerurlaub zurück ist.
    Ich habe seit 2005 einen Mainz Pouch.
    Gruß
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Das ist sehr nett von dir!
    Bin noch anfänger am PC es dauert alles noch etwas länger
    Hattest du auch so ne angst vor allem wie ich? Ich trau mich gar nichts mehr Jedesmal denke ich jetzt bekommst du wieder Krebs ,wenn du was falsch machst
    Wenn nur der Urin eine andere Farbe hat bekomme ich Panik
    2 mal Krebs in 3 Jahren waren zu viel für mich


    LG Marina

  • Hallo Marina,
    ich hatte anfangs auch viele Ängste. Sobald es irgendwo ziepte, bekam ich Panik. Heute habe ich mich total mit meinem Pouch angefreundet. Hattest Du eine gute Einweisung im Umgang mit dem Kathetersetzen? Ich hatte immer Angst etwas zu verletzen. Inzwischen kitzel ich den letzten Tropfen Urin durch Verschieben des Katheters aus meinem Pouch.Du bekommst ein Gefühl dafür wann und wie es am Besten funktioniert.Du hast den Pouch schon im vergangenen Jahr bekommen. Plagst Du dich seither mit Problemen?
    Natürlich bleibt die Angst vor einem schlechten Befund,aber ich habe dem Krebs den erbitterten Kampf angesagt. Gehst Du regelmäßig zu den notwendigen Untersuchungen? Die Farbe des Urins wird durch viele Dinge beeinträchtigt.Morgens ist er bei mir dunkler,weil er länger ohne Flüssigkeitszufuhr im Pouch verblieben ist.Wenn ich rote Beete esse(liebend gerne,weil auch sehr gesund ) ist er rötlich. Ich mache nahezu alles. Ich arbeite,feiere,trinke auch mal Wein und Bier - Bier spült ungemein, da wird der Urin richtig hell. Beschreibe mir doch einfach mal Deine Ängste.
    Gruß
    Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Guten Abend, Marina,


    ich hoffe, Du siehst mir nach, wenn ich auf Deine Mail - teilweise - öffentlich antworte, aber nur so hast Du die Chance, dass auch andere Betroffene entsprechend antworten.


    Du schreibst, Du hättest jetzt den Mainz-Pouch seit einem Jahr und würdest alle 2 Stunden, auch des Nachts, katheterisieren.


    Dies ist völlig falsch !


    Nehmen wir an, Du würdest ca. 3 Liter täglich an Flüssigkeiten zu Dir nehmen. ( Incl. Nahrungsaufnahme ).
    Davon gehen ca. 10% über die Haut weg, 20% durch das Atmen.
    Es bleiben also etwa 2.100 cm³, welche über die Blase ausgeschieden werden.
    Wenn Du alle 2 Stunden die Blase leerst, dann sind das ja max. 200 ml, welche sich in der Blase ansammeln können.


    Dein Mainz-Pouch hat ergo gar keine Gelegenheit, sich zu dehnen, um eine höhere Harnaufnahmekapazität zu erreichen !!!


    Du musst unbedingt ein “Blasentraining” durchführen, will sagen, Du musst den Pouch vergrößern.
    Mehr trinken und weniger katheterisieren.
    Anfangs nur alle drei Stunden, nach 4 Wochen nur noch alle vier Stunden.
    Nachts nur noch einmal, nachts scheiden die Nieren - bedingt durch das Hormon “Vasopressin” - weniger Harn aus.


    Dein Pouch soll. bzw. muss sich an eine Kapazität von ca. 450 bis 500 ml gewöhnen.
    ( Wieviel, da können Dir unsere Betroffenen sicherlich bessere Auskünfte geben ).


    Aber ganz eindeutig entleerst Du Dich viel zu häufig.


    Anfangs ist der Pouch recht klein, erst mit der Zeit dehnt er sich und wird größer.
    Aber dazu muss man ihn natürlich auch die Gelegenheit geben und voll werden lassen !


    Dann kannst Du auch wieder besser schlafen.
    Mach es wie Krümelchen :
    Katheter mit Beutel ans Bett legen, Wecker stellen, katheterisieren, weiterschlafen, Beutel am Morgen entsorgen.....


    Sieh mal, der weit-weitaus größte Teil unserer Mainz-Pouch - Betroffenen nimmt wieder voll am Leben teil.


    Du musst keine Angst haben, aber Du musst Dich informieren.


    Lies bitte einmal diesen Tread durch :
    http://www.forum-blasenkrebs.net/board.php?boardid=40


    Und zwar komplett, alle Beiträge !!
    Dann wirst Du viel, viel ruhiger und gelassener und kannst auch in Ruhe in den Urlaub fahren....


    Gruss und schönes, lesereiches Wochenende wünscht
    Eck :ecke:hard

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