Vielen Dank für die Aufnahme

  • Hallo in die Runde

    Bisher war ich nur stiller Leser in diesem Forum aber nun möchte ich mich auch mal vorstellen.

    Ich bin der Roberto 46 Jahre und komme aus Sohland/ Spree.

    Im Februar hatte ich plötzlich Blut im Urin nachdem ich Monate vorher ständig mit Blasenentzündung zu kämpfen hatte.

    Nach einer Blasenspiegelung wurde ein Tumor festgestellt ,was mir natürlich erstmal die Beine unterm Hintern weggezogen hat aber das kennt

    Ihr ja sicherlich selber.

    Nach der Turb am 28.Februar mit dem Ergebnis T1G2 wurde mir gesagt, das ich nochmal kommen müsste. Na was sein muss ,muss sein dachte

    ich mir.

    Die 2. Turb dann am 24. April mit dem gleichen Befund und der Aussage das der Tumor schon an der Muskelschicht geknappert hat und man sich

    schon mal Gedanken über eine event. Blasenentfernung machen solle. Vielleicht wäre es ja das beste dachte ich mir und machte ein Termin für ein

    Aufklärungsgespräch um die Möglichkeiten einer Harnableitung zu erfahren. Da ich sehr viel im Vorfeld darüber gelesen habe , würde mir die

    Neoblase gut gefallen. Na das hängt ja auch noch von anderen Dingen ab.

    Also fahre ich am 11. Juni in die Uni Dresden zur Aufklärung und da sagt mir die Ärztin das es noch eine Alternative zu der am 15.Juni geplanten OP

    geben würde ,in Form einer Studie .


    Studientitel: Eine randomisierte , doppelblinde Studie der Phase 3 zur Beurteilung der perioperativen Anwendung von Pembrolizumab

    ( MK-3475) plus neoadjuvanter Chemotherapie im Vergleich mit perioperativen Placebo plus neoadjuvanter Chemotherapie

    bei Teilnehmern mit maskelinvasivem Harnblasenkarzinom für die eine Behandlung mit Cisplatin infrage kommt.

    ( KEYNOTE-866)


    Das ganze wird nach dem Zufallsprinzip gemacht.


    Gruppe A: vor Operation Pembrolizumab , Gemcitabin , Cisplatin

    nach Operation Pembrolizumab


    Gruppe B: vor Operation Placebo , Gemcitabin , Cisplatin

    nach Operation Placebo


    Nun operiert wirst Du so oder so . Habt Ihr schon mal davon gehört oder habt Ihr Erfahrungen damit? Bin halt ziemlich verunsichert jetzt und weiss nicht so recht weiter.

    Meinen Op Termin am 15. Juni hab ich erstmal abgesagt und schaue mal was mein Urologe morgen dazu sagt.


    vielen Dank erstmal für eure Geduld dies alles zu lesen und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Ratschläge geben.


    liebe Grüsse Roberto

  • Mahlzeit @Romitzsch , willkommen in unserem Forum.


    Das macht mich alles irgendwie stutzig. Im April der gleiche Befund wie im Februar, also T1 G2, auf gut deutsch, noch nicht muskelinvasiv und trotzdem soll er an der Muskelschicht geknabbert haben ? dann wäre es ja ein T2. Also ? was nun ? T1 und T2 ist schon ein himmelweiter Unterschied mit unterschiedlichem Potenzial.

    Ich hab so das Gefühl das die Herrschaften Probanten für die Studie suchen.

    Ist es die Studie Nr. MK-3475 dann schau mal hier rein: Klicke hier da wird es auch etwas anders beschrieben.

    Für diese Studie gibt es knallharte Voraussetzungen und bei den eingesetzten Chemoterapheutika sehe ich als Voraussetzung auf jeden Fall "Muskelinvasiv". So kann die Aussage gleicher Befund wie im Februar 2020 nicht ganz stimmen oder die Ärzte machen es schlimmer als es ist um dich in die Studie aufnehmen zu können.

    Alles etwas verworren.


    Du hast recht, operiert wird so oder so.. jetzt kommt es darauf an die wirkliche echte letzte Histologie zu erfahren. Ist der Tumor wirklich schon muskelinvasiv (dein Dok. nennt es angeknabbert) oder ist er noch nicht muskelinvasiv.

    Wenn muskelinvasiv, muss man sich überlegen ob man an diesem Versuch (lese die Studienbeschreibung genau durch) teilnehmen möchte oder nicht. Wenn nicht muskelinvasiv aber bereits Rezidivbildung, dann tendiere ich zur sofortigen OP und würde nicht das Versuchkarnikel in einer harten Chemotherapie machen.


    Das ist hier meine Meinung die du dich auf keinen Fall anschließen mußt, da entscheidet jeder für sich selbst.


    Gruß Rainer

  • Lieber Roberto @Romitzsch ;


    herzlich Willkommen in diesem Forum, dem besten seiner Art.


    Ich weiß, dass Studien wichtig sind. Aber wenn ich "Studie" höre, stellen sich mir die Nackenhaare auf.


    Ich schreibe euch mal, was mir bei einer Studie passiert ist. Und es war eine relativ harmlose Erkrankung, nämlich allergisches Asthma. Keinesfalls würde ich bei Krebs ohne Not bei einer Studie mitmachen.


    Mein Lungenarzt fragte mich, als ich sehr starkes - heuschnupfenbedingtes - allergisches Asthma hatte, ob ich bei einer Studie mitmachen möchte und ein neues Medikament ausprobieren will.

    Nachteil: Ich muss regelmäßig Fragebögen ausfüllen, wie es mir geht, wie stark mein Asthma ist usw.

    Vorteil: Ich bräuchte nicht mehr - wie üblich - 2 bis 3 Stunden in seinem Wartezimmer warten, bis ich dran komme, sondern dürfte immer sofort ins Sprechzimmer.


    Ich hab mich dazu überreden lassen.


    Das neue Medikament hat super gut gewirkt und schon nach wenigen Wochen war mein Asthma sehr viel besser. Nun kam aber das Drama: Das Asthma wurde so gut, dass ich aus der Studie rausgefallen wäre... und so hat der Arzt jedesmal vor meinen Augen meinen Fragebogen gefälscht und mir ein mittelschweres Asthma bescheinigt, damit ich in der Studie bleibe (und er einen Haufen Kohle bekommt...) Keinerlei Angaben haben mehr gestimmt, die Dosis nicht, die Wirkung nicht, einfach gar nichts.


    Ich bin nach Ende der Studie nie wieder zu diesem Arzt gegangen. Und seitdem bin ich so vorsichtig... Studie bei Blasenkrebs... und dann noch Placebo... nein Danke!


    Ist natürlich nur meine ureigenste Meinung.



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo Roberto,

    schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Ich wünsche dir, dass unsere Experten , einiges beantworten können, ich kann leider nichts zu dieser Studie beitragen. Einzig, was Rainer geschrieben hat....kenne ich und macht auch mich stutzig. Informier dich gut, bevor du dich darauf einlässt.

    Liebe Grüße

    Anne


    Für Klaus mein Ehemann ,PT1 G3...2xTURB...seit 3 Jahren alles noch ok!!!

  • Hallo @Romitzsch ,

    wie ist es bei dir weiter gegangen ? Was haben dir die Ärzte der Uniklinik Dresden geraten. Wäre schön wenn du dich mal melden würdest.

    Gruß Rainer

  • melde mich zurück mit neuer Blase...


    wie ich beim letzten mal schon berichtet habe ,wurde mir ja in der Uni Dresden eine Studie in Form einer Chemo angeboten.

    Nach einer kurzen Bedenkzeit und Rücksprache mit meinen Urologen stimmte ich dem ganzen auch zu.

    Fataler Fehler!!!!!!!!!!!!!

    Es wurden nochmal sämtliche Tests und Untersuchungen gemacht und es sollte auch so schnell wie möglich begonnen werden.

    Da der Sponsor dieser Studie aber in den USA sitzen würde , müssten die ganzen Unterlagen erstmal dahin geschickt werden und sie

    würden dann ihr OK geben.

    Die Zeit verging es meldete sich keiner und in der Uni wurde ich von Woche zu Woche vertröstet.

    Nach ca. 4 Woche dann die Rückmeldung das verschiedene Untersuchungsergebnisse nicht anerkannt werden weil sie wohl nicht dem Standart

    der USA entsprechen , wurde mir dann vom Studienprofessor der Uni erklärt. Er würde die Chemo aber jetzt ausserhalb der Studie machen wollen und ich

    müsste aber am nächsten Tag schon zur stationären Aufnahme. Ich kam mir ziemlich verarscht vor!!!!!!!!!!!!!!


    Ich bin dann den nächsten Tag in die Uni gefahren aber zur Chemo kam es nicht mehr. Nach einem Gespräch mit dem Oberarzt ging alles sehr schnell.

    Die Woche drauf wurde ich operiert und nach 14 Tagen durfte ich nach Hause .Das ganze ist nun 4 Wochen her und ich bin froh das es eine Neoblase geworden ist.


    Soweit geht es mir gut , ausser das ich 13 kg abgenommen habe und mich momentan zu allen zwingen muss. Ich muss mich bewegen aber komme zur Zeit nicht

    von der Couch hoch. Der Darm macht Probleme ,Unterbauch spannt ziemlich,denke mal das kommt von der Wundnaht.


    Wie war es bei Euch? vielleicht könnt Ihr mir ein paar Tipps geben.


    liebe Grüsse Roberto

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