Hallo, neuer Mainz-Pouch Besitzer stellt sich vor

  • Hallo,

    ich bin neu im Forum und möchte mich und meinen "Tumor-Werdegang" kurz vorstellen.


    Vor ca.vier Jahren hatte ich zum ersten mal unklare Symptome, ähnlich einer Blasenentzündung. War aber nicht schlimm, Kultur beim Hausarzt war unauffällig. Anfang 2017 dann stärkere Symptome mit ersten Blutspuren im Urin. Eine Blasenspiegelung beim Urologen war aber ohne Befund. Dann wurde es besser, nur sporadisch leichte Probleme beim Wasserlassen. Im Sommer 2019 dann wieder stärkere Schmerzen und wieder Blut in Urin Also wieder zum Urologen (dieses mal ein anderer), wieder komplette Diagnostik mit Blasenspiegelung.


    Diesmal aber die Auskunft "Da ist was, müssen wir in der Klinik abklären"... Im Oktober 2019 dann TUR-B in der Uniklinik Mainz. Befund war niederschmetternd, Mehrere Tumore sichtbar, u.a. am Eingang der Harnröhre und in einem Divertikel. Mit TUR-B nicht zu machen. Klare Empfehlung, besonders aufgrund meines recht jungen Alters (52) und guter körperlicher Konstitution: Sofort alles raus, und Anlage eines Mainz Pouch I mit Ausgang am Bauchnabel. Damit wäre auch weiterhin ein sportliches Laben möglich. Dazu muss ich sagen, das ich gerne laufe, radfahre und Rettungsschwimmer bei der DLRG bin.


    Ich bin Wissenschaftler und hielt diese Argumente für sehr vernünftig. Keine Experimente vorher, sondern gleich raus mit dem Tumor. Anfang November dann die große OP, Es wurden Blase, Prostata, Harnröhre, Lymphgewebe etc entfernt. Gleichzeitig wurde der Mainz-Pouch mit Appendixnippel angelegt. Habe die OP sehr gut überstanden und konnten nach 4 Wochen in die AHB entlassen werden. Leider hat dort die Umstellung vom Dauerkatheter zur Selbstkatheterisierung nicht gut geklappt, daher musste ich die AHB abbrechen und war dann über Weihnachten mit Dauerkatheter zuhause. Hat aber auch gut getan, konnte weihnachten mit der Familie verbringen (haben 2 Kinder von 12 und 16 Jahren).


    Im Januar dann ein weiterer Versuch, hat sehr gut funktioniert. Seitdem muss ich zwar alle paar Stunden raus, ist aber ok für mich.

    Mittlerweile war auch die Histo da und hat den Weg bestätigt:

    Urothelkarzinome der Harnblase, TNM: pT2a, N1 (1/24), L0, V0, Pn1, G2, R0


    Zusätzlich:

    Adenokarzinom der Prostata: TNM: pT1a, N0, L0, V0, Pn0, G2, R0.


    Die erste Nachsorgeuntersuchung mit CT war unauffällig, wegen dem einen betroffenen Lymphknoten habe ich im Februar eine Cis-Gem Chemo angefangen. Nach zwei Zyklen haben wir diese beendet, Ende März war die weitere Entwicklung der Corona Situation schwer abzuschätzen und ich wollte nicht ohne Immunsystem auf das Virus treffen. Im nachhinein, hätten es auch 4 Zyklen werden können, ich bin aber mit mir im Reinen.


    Insgesamt geht es mir zur Zeit sehr gut, ich bin gesund, mache wieder Sport und habe mich völlig an des "Pouchen" alle 4 bis 5 Stunden gewöhnt.

    Nächstes CT ist Ende Juni, hoffe das alles gut bleibt.


    So, das sollte fürs erste an Infos reichen ;).

  • Hallo MichelW , erst einmal ein herzliches willkommen in unserem Forum.


    Das gröbste hast du nun ja hinter dich gebrachst und scheinst mit deiner Harnableitung zufrieden zu sein. Hoffen wir das mit der abgeschlossenen Chemo das Thema Blasenkrebs im großen und ganzen abgeschlossen ist. Mich hatte es mit 54 erwischt (Neoblase) und ich frage mich gerade warum man dir diese Art der Harnableitung nicht angeboten hat. Den Pouch empfehlen wir nicht unbedingt, es gibt in Deutschland nur sehr wenige Ärzte die diese Art von Ableitung gut hinbekommen. Um so sehr freut es mich, das du jemand bist, der damit gut klar kommt.


    Dann haben wir nun jemanden weiteren der sich mit dieser Art der Ableitung gut auskennt.


    Gruß aus Aachen

    Rainer


    Hinweis: Beim schreiben immer ein paar Absätze einfügen, so liest es sich besser auf dem PC, Tablet und dem Smart Phone. Danke

  • Hallo Rainer,

    Danke für die freundliche Aufnahme.


    Zu deiner Frage warum nicht Neoblase anstelle Mainz-Pouch vorgeschlagen wurde. Ich nehme an, weil schon bei der TUR-B Auffälligkeiten in der Harnröhre entdeckt wurden. Daher wurde die Harnröhre auch komplett entfernt. damit blieb wohl nur Stoma oder Mainz Pouch mit Ableitung über Bauchnabel. Habe ich zumindest so verstanden.


    Klappt aber ja auch gut!

  • Hallo Michel,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ja genauso denke ich war der Entschluß der Ärzte zum Pouch. Wie du schreibst, kommst du gut zurecht und einmal aufstehen des Nachts ist zwar unangenehm, aber machbar. Dadurch ist es doch noch eine akzeptable und einigermaßen komfortable Lösung geworden.

    Ich meine einige der Pouchies schlafen durch. Wie sie das schafften, wirst du sicher bald erfahren.

    Lese dich ein wenig durch die Berichte und wenn du Fragen hast, einfach hier drunter weiter schreiben.

    Schönen Abend und lieben Gruß, Ricka

  • Hallo Michel...

    willkommen in unserer Runde....der Befund Blasenkrebs denke ich ist bzw. war für jeden hier im Forum niederschmetternd....

    Auch ich habe einen Mainz Pouch und wurde in der uni mainz operiert,allerdings ist das schon knapp 16 Jahre her...du siehst man kann alt werden mit so einem Pouch...es geht mir bis jetzt super gut...natürlich muß ich auch einmal nachts raus zum kathetern,aber ist mittlerweile schon Gewohnheit und Routine...also mein lieber Michel wenns mal zwickt oder drückt einfach hier melden und dir wird soweit es in unserem Ermessen liegt geholfen...denke so ein wenig Erfahrung habe ich in der langen zeit schon gesammelt....aber vielleicht geht es bei dir ja Problemlos ohne zwicken oder drücken....die haben dir den Pouch 16Jahre nach meinem eingebaut,also sind sie auch um 16 Jahre schlauer geworden...sollte man annehmen...dann allzeit gutes gelingen....man hört voneinander...bist du aus der Nähe von Main?

    Gruß Franzi

    Wer später bremst,ist länger schnell....! :Genau:

  • Lieber Michel, ich finde es ganz toll, dass Du mit der Entscheidung einen Mainz Pouch zu haben, gut leben kannst. Denn so geht es mir auch. Ich kann nicht verstehen, dass immer gesagt wird, von einem Mainz Pouch würde man abraten. Mir wurde der Mainz Pouch im Juli 2018 empfohlen, da war ich 49. Ich lebe auch sehr gut damit. Mein einziges Problem ist bisher eine immer wiederkehrende Stenose, die mit dem Tragen eines Dauerkatheters für ein/zwei Wochen immer mal wieder behoben werden muss. Auch musste im September 2019 in Narkose eine Weitung/Schlitzung vorgenommen werden. Selbst im Krankenhaus, wo ich den Mainz Pouch bekommen habe, wurde mir vor kurzem gesagt, dass der Mainz Pouch kaum noch operiert wird, gerade wohl wegen der Schwierigkeiten der Stenosen oder Inkontinenz. Aber diese Schwierigkeiten bestehen bei einer normalen Neoblase ja genauso, wenn man sich die Berichte durchliest. Lieber Michel, ich wünsche Dir, dass Du ohne große Probleme, Dein neues anderes Leben genießen kannst. Liebe Grüße Irmi

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