HIVEC Therapie

  • Liebe Freundinnen und Freunde,

    es ist mal wieder so weit.... ich versuche mit einer letzten Anstrengung meine Blase und alles was dazu gehört zu retten. Seit Ende 2016 habe ich mehrere Low Grade Rezidive aber im letzten Befund hat sich ein Carcinoma in Situ (pageoider Typ) multilokulär ausgebreitet. Nach 2010 RCT (PT2b, G3, L1) und 2011 Cyberknife (Lungenmetastase) steht jetzt die nächste große Herausforderung an. In der Uniklinik Aachen wird am 6. August der Versuch einer HIVEC Therapie starten. sollte ich die HIVEC aufgrund meiner nekrotischen Strahlenblase nicht durchhalten oder das TUR-B Ergebnis 14 Tage nach Ende der 6sten Installation noch tumorreste haben werde ich mich in Düsseldorf zystektomieren lassen mit Anlage eines Urostoma.
    Vielleicht ist ja hier im Forum jemand der Erfahrung mit HIVEC hat oder jemand der mir Infos zu dem seltenen pageoiden CIS geben kann.... und auch natürlich jemand, der mit einem Urostoma lebt und damit gut klar kommt... Vielen Dank für das Teilen von Mut, Kraft und Hoffnung: Hans

    05/2010 Harnblasenkarzinom mit Infiltration der prostatischen Harnröhre: Pt2b, G3-4, L1. 09-10/2010 Radiochemotherapie, 02/2011 Lungenmetastase, 05/2011 Cyberknife Therapie

  • Lieber Han-San,

    ich habe seit fast vier Jahren ein Urostoma und komme sehr gut damit klar.

    Außer schwer Heben mache ich alles wie vorher,Haus und Garten,Walken,Radfahren,Gymnastik und nicht vergessen,ich habe eine Großfamilie,da gehts immer etwas turbulent zu.

    Im Nachhinein denke ich mir oft ,daß es mir jetzt mit Urostoma besser geht wie mit meiner eigenen Blase.Kein dauernder Harndrang,nicht mehr alle halbe Stunde aufs Klo,auch Nachts mußte ich mehrmals raus.

    Also Urostoma ist nichts Schreckliches,

    mir hats ein besseres Leben gebracht und vor allen Dingen habe ich hoffentlich noch viele Jahre vor mir.

    All

    Urostoma seit Dez.2016, pT4a, pN0,L 1, V0, Pn0, R0, keine Chemo

  • Moin Han-San , Hans. Zur Hivec Therapie kann ich Dir keine Erfahrungen beisteuern. Ist ja auch in der Tat nicht wirklich breit aufgestellt in der Anwendung. Natürlich drücke ich Dir die Daumen aber für den Fall der Fälle kann ich Dir sagen, dass man auch mit dem Urostoma ganz ordentlich leben.



    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Han-San ,


    selbst meine Mutter, die sich "verstümmelt" fühlte und die sich sicher war, als Versuchskaninchen benutzt worden zu sein (wegen des Beutels), hat sich nach langem Wehren super gut mit ihrem Ileum Conduit angefreundet. In den ersten Wochen war das Wechseln der Platte eine (angeblich) tagesfüllende Beschäftigung für sie... später war es dann wie Zähneputzen. Macht vielleicht keinen Spaß, muss aber gemacht werden - und geht ganz schnell.


    Bei dir würde die Eingewöhnung schneller gehen, da bin ich mir sicher. Allerdings drücken wir dir jetzt erst mal ganz fest die Daumen für die HIVEC-Therapie. Du bist ein tapferer und mutiger Mensch, du wirst das gut überstehen. Und ich glaube, dass hier im Forum maximal 1% unzufrieden ist mit dem Urostoma. Egal, wie es also weitergeht... auch wenn das mit dem HIVEC vielleicht nicht passt, hast du die Option mit dem Urostoma und der Tatsache, dass damit ein relativ "normales" und unbeschwertes Leben möglich ist.


    Ich drücke dir fest die Daumen und schließe dich natürlich weiterhin in meine Gebete ein. Du hast schon so viel geschafft und wirst es auch diesmal schaffen!



    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Lieber Han-San,

    ich habe seit Dez.18 mein Beutel, und bin seeehr zufrieden damit. Auch ich mache allers wie vor der OP.

    Ich hatte nie Probleme mit dem Wechsel des Beutels und in 5 Min. ist alles erledigt. Wenn Probleme auftrauchen, glaube ich, liegt es daran, daß der Patient

    diese Variante ablehnt. (meine persönliche Meinung) Wenn man es annimmt und sich bewust macht, daß man nur dadurch leben kann ist es eine "Kleinigkeit".

    Ehrlich, was ist so Anders? :/ Ob ich mich auf die Bille setze und pipi mache oder mich über die Kloschüssel stelle und den Hahn aufdrehe -ist doch schnuppe.

    Nochmals, es lebt sich gut damit.

    Zu deiner Therapie kann ich leider nichts sagen.

    Ich drücke dir aber ganz fest die Daumen wenn nicht für die Eine, dann für die andere Variante.


    LG Siggi