Beachtung der Füllmengen einer noch jungen Neoblase

  • Hallo erstmal an euch alle!


    ich habe mich hier angemeldet weil ich meine dass es gut ist wenn Menschen mit gleichen oder ähnlichen Tumorerkrankungen und vielen Fragen dazu, sich darüber austauschen sollten. Ich bin nun fast 60 Jahre alt, war immer fit wie ein Turnschuh und sportlich. Ich kannte in meinem Leben bisher keine größeren ernst zunehmenden Erkrankungen bis dann der Blasenkrebs auch bei mir anklopfte.

    Nach über 7 stündiger OP war ich dann am 17.06.20 stolzer Besitzer einer Neo-Blase. Dafür war dann der Dünndarm um gute 70 cm kürzer.


    Hier die Histologie:


    Diagnose Urothelkazinom der Harnblase

    rp Tis pNO ( 0/4) LO VO PnO pRO UIN high grade

    Rezidiv pTis 03/2019

    Rezidiv pTis 05/2020

    Z.n. 6x Mitomyzin Instillation beiUrothelkazinom

    Z.n. einmaliger BCG Instillation

    Z,n. Darmspiegelung 2019, keine Auffälligkeiten


    Über die erste Diagnose Krebs , die Ängste und Erfahrungen damit sowie Genesung und die Entwicklung zur Wiedererlangung der Kontinenz werde ich noch berichten ( wenn ihr wollt ) .

    Und natürlich auch über meine Erlebnisse und persönlichen Eindrücke aus den 3 Wochen Reha in Bad Wildungen .


    Gruß Siggi 60

  • Hallo siggi60 , mit deiner Meinung zum Forum bist du nicht allein. Wir sind die größte Blasenkrebs Community im deutschsprachigen Bereich, eine Community die sich gegenseitig mit Rat und mentaler Unterstützung hilft.

    Deine Neoblase ist noch recht jungfreulich, sie bedarf noch viel Aufmerksamkeit und Pflege. Es dauert eben seine Zeit bis man sich miteinander versteht, behandele sie wie eine Frau, dann klappt es garantiert.

    Meine ist jetzt über 16 Jahre alt, sie gehorcht mir fast aufs Wort, macht so gut wie keine Probleme.


    Über einen Bericht in unseren Mitgliederberichten würden wir uns freuen, gerne auch mit Bildern, Zimmerausstattung usw..


    Also bis denne

    Gruss Rainer

  • Willkommen@siggi60, sehr gerne kannst du berichten, fragen usw. Uns hat das Forum bisher sehr geholfen, meinem Mann steht die OP noch bevor aber wir haben vorab viele Informationen hier bekommen und sind sehr dankbar dafür. Gerne berichtest du auch von der Reha, es ist nicht einfach zu entscheiden wohin nach der OP.....Bis dann und Grüße von Claudia

    pTaG2 Urothel-Ca der Blase multifokal

  • Meine ist jetzt über 16 Jahre alt, sie gehorcht mir fast aufs Wort, macht so gut wie keine Probleme.

    Deine Frau? Oder deine Neoblase? :D


    Liebe Grüße


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo

    2018 im März wurde zum ersten mal die Diagnose Blasenkrebs gestellt, es war ein Ptis der Pilzartig von der Blasenwand ins Blaseninnere wächst, einer der harmloseren Blasentumore die ganz gut beherrschbar sind .

    Dieser wurde entfernt und es war Ruhe.Genau ein Jahr später ,März 2019 wurden bei einer Kontrollspiegelung zum ersten mal Rötungen an der Blasenwand festgestellt.

    In 2019 war ich mehrere male für je 3 Tage im Krankenhaus , es war ein Wechselspiel zwischen der Hoffnung ,nun ist der Tumor weg , und der nüchternen Tatsache dass er letztendlich wiederkehrte.

    So bekam ich im Sommer die Blasen-Chemo Mitomycin Instillation ( 6x) und war nach einem erneuten 3-Tagen Aufenthalt in der Klinik zur Kontrolle völlig Tumorfrei.

    6 Gewebeproben aus der Blase die pathologisch aufgearbeitet wurden bestätigten die Tumorfreiheit, leider wurde dann im Mai 2020 bei einer weiteren Kontrolle

    wieder ausgedehnte Rötungen in der Blasenwand gefunden.

    Der Chefarzt der Urologie riet mir ernsthaft über den Schritt zur Zystektomie nachzudenken. Da ich körperlich in guter Verfassung sei und keine Vorerkrankungen habe riet mir der Urologe die Neo-Blase an.

    Und es sollte schon bald geschehen bevor die Tumorzellen anfangen zu streuen.

    Ich wurde dann also am 15.6. 2019 stationär in das EKO Oberhausen aufgenommen.

    Ich fühlte mich dort gut aufgehoben, die Stationsschwestern und Ärzte der Urologie haben sich wirklich gut um mich gekümmert.

    Also am 17.6. war die O.P die über 7 Stunden gedauert hat. Das ist schon ein schwerer operativer Eingriff mit allen Vorbereitungen und Nachsorgen, nach 3 Tage ging es von intensiv auf die normale Station ich hatte anfangs im gesamten Bauchraum und Darmbereich Schmerzen die teilweise kolikartig auftraten .

    Als die Schmerzen dann endlich nachliessen passierte aber dann das Missgeschick schlechthin, eine der beiden Harnschienen deren Ausgang beide auf der linken Seite durch die Bauchdecke den Harn in Beutel ableiteten ist beim abdichten und Verbandwechsel der Austrittsöffnung unbemerkt in die Bauchhöhle gerutscht

    .Das war 10 Tage nach der O.P. ( ich fragte mich ständig warum gerade ich das Pech hatte ) nach so einer schweren O.P dann noch dieser absolut unnötige Zwischenfall, das braucht kein Mensch.

    Die Ärzte und Schwestern waren erstmal sprachlos, sowas wäre noch nie vorgekommen. Es wurden Harnschienen bei der Wundversorgung schonmal versehentlich rausgezogen aber nie sind sie in den Bauch gerutscht.

    Das stellte sich als echtes Problem dar denn diese Schiene konnte ja nicht dort bleiben also versuchte der Urologe am nächsten Tag im zuge einer Blasenspiegelung diese Schiene komplett in die Neo-Blase hineinzuziehen und diese erstmal dort zu belassen bis der Heilungsprozess fortgeschritten ist .

    Das gelang leider nicht ganz , für weitere Versuche durch die Harnröhre war alles noch zu frisch und die Gefahr Nähte zu verletzten zu gross. Am darauffolgenden Tag ging es nochmal in den kleinen O.P.-Saal, es wurde mittels Röntgen und Ultraschall die genaue Lage dieser Schiene bestimmt.

    Nun bekam ich oberhalb des Bauchnabels örtliche Betäubung und es wurde ein ca. 3 cm Schnitt in die Bauchdecke gemacht über den dann nach 90 anstrengenden und teilweise schmerzlichen Minuten endlich diese veschwundene Harnschiene gefunden und herausgezogen wurde .

    Das Teil Habe ich nach diesem Abenteuer als Andenken vom O.P. Arzt bekommen,steht heute in einem Döschen auf dem Regalbrett.

    Am 04.07.20 nachdem de letzte Schlauch gezogen wurde ging es nach hause.


    In der zweiten Woche meines Krankenhausaufenthaltes setzte sich der Soziale Dienst der Klinkk mit mir in Verbindung , es sollte die Reha-Massnahme und der Antrittstermin da hin besprochen werden.

    Auf einer Liste waren viele Reha-Kliniken von denen ich natürlich keine einzige kannte, die Dame vom Sozialen Dienst riet mir zu Bad Wildungen.

    Diese Reha-Klinik hat einen guten Ruf und wird immer gerne von Patienten gewählt.

    So tat ich das auch, und nun bin ich schon wieder zurück aus den drei Wochen Reha in Bad Wildungen. Ich muss sagen dass das Therapiekonzept dieser Klinik fundiert ist.

    Das Personal angefangen bei den Ärzten über die Therapeuten bis hin zu den Pflegern hat meiner Meinung nach eine gute Fachkompetenz .

    In dieser Reha-Klinik wird auf den Patienten wirklich individuell eingegangen.

    Ich sag das nicht einfach nur so , jeder macht seine ganz persönliche Erfahrung.

    Nun mit welchen Erwartungen gehe ich in so eine Reha ? Es gibt ja auch ambulante Reha aber ich persönlich bin froh dass ich diese ambulante Rehaform nicht gewählt habe.

    Die Tagesprogramme mit Einzel-und Gruppentherapien waren teilweise ziemlich komplex so dass ich froh war dass keine Hin und Rückfahrten zu den ambulanten Rehas anstanden und ich mich in Ruhe auf die täglichen Anwendungen konzentrieren konnte .

    Aber was mich wirklich überzeugt hat das sind meine Fortschritte bei der Wiedererlangung der Kontinenz.

    Ich hätte es anfangs auch nicht geglaubt doch das konsequente befolgen der vorgegebenen Anleitungen seitens der Therapeuten zeigte mir schon nach einer bzw. zwei Wochen dass ich auf dem richtigen Weg bin.

    Das Miktionsprotokoll zu führen ist genau so wichtig wie das Einhalten der Zeitabstände zur Blasenentleerung ( Wecker stellen ).

    Als ich in Bad Wildungen ankam brauchte ich tagsüber 3 Vorlagen Gr.4 und Nachts 4 Vorlagen Gr.4.

    Nach etwa 12 Tagen strickten Handelns ( sprich Blasenerziehung ) meinte meine Einzeltherapeutin das Miktionprotokoll sieht gut aus ich kann die Abstände der Blasenleerung von 2 auf 2,5 Std. ausweiten.

    Und ich könnte die Vorlage eine Nummer kleiner wählen, sie hatte recht es klappte auf anhieb gut.

    4 Tage später nach erneuter Auswertung des Miktionsprotokolls habe ich die Zeiten auf 3 Std. ausgeweiten können und die Vorlagengrösse wurde nochmal reduziert auf Gr.2.

    Ich brauchte in den letzten Tagen in Bad Wildungen am Tag und in der Nacht nur je eine Vorlage Gr.2 die so gut wie trocken geblieben sind.

    Sicherheitshalber habe ich auch mal die Gr.3 für die Nacht genommen.

    Übrigens ist das Reduzieren der Vorlagengrösse und das Ausweiten der Zeitabstände zwischen den Blasenleerungen immer auch nur ein Herantasten an die nächste Hürde ,

    durchaus kann das die Blase auch mal missverstehen und dann passiert es und mann wird Nachts wach und liegt im nassen.

    Das sollte aber niemand entmutigen es ist für beide ein Lernprozess , für den Harnröhrenschliessmuskel genauso auch für die Blase.

    Und nicht zuletzt auch für dich selber denn es ist auch ganz viel Kopfsache , in diesem Sinne --- nie nicht entmutigen lassen und niemals aufgeben.

    Es geht immer weiter wenn auch manchmal am Anfang nur Zentimeterweise.

    Übrigens der Oberarzt der mir die Neo-Blase gebastelt und eingesetzt hat schöpfte das volle mögliche Kontingent von 70 cm Dünndarm aus,

    ich hoffe dass das später mal auch Vorteile für mich haben wird.



    Bis dann und -- Glück auf-- euch allen hier


    Siggi

  • Danke für deinen Bericht, er ist wirklich hilfreich...In welcher Klinik warst du genau @Sigg, es gibt ja mehrere dort

    pTaG2 Urothel-Ca der Blase multifokal

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