Harn-Darm-Implantation (Mainz Pouch II)

  • Hallo liebe Leute,


    ich leide nicht unter Blasenkrebs, bin aber seit meiner Geburt (1977) inkontinent. Nach vielen vergeblichen Versuchen diverser Ärzte und deutschlandweiten Irrfahrten meiner Eltern, bin ich 1987
    "Gott sei Dank" bei Prof. Hohenfellner in Mainz gelandet.
    Er hat mir 1988 die Harnröhre in den Darm gepflanzt und mir damit das Leben gerettet. Davor musste ich mir immer einen Katheder vor die Blase schieben und mit Wasser aufblasen, damit der Urin nicht daran vorbeilaufen kann. Hieran wäre ich in kurzer Zeit innerlich vergiftet.


    Aber zurück zur HDI, sie ist das Beste was mir passieren konnte. Ich komme super damit klar (mittlerweile sind es schon 21 Jahre) und hatte bisher keine Komplikationen. (ich muss nur Nephrotrans für meinen Säure-Basen-Haushalt nehmen) Eigentlich war ein Mainzer Pouch I geplant gewesen, aber ich bin sehr froh, dass mir der Katheder im Bauchnabel bisher erspart geblieben ist.


    Mein eigentliches Problem oder besser meine Frage ist nun, ob es hier im Forum vielleicht andere Mitglieder gibt, die auch mit einer HDI leben. Am Besten wären Frauen. Ich freue mich natürlich auch über Antworten von Männern ;)


    Mein Mann und ich sind nämlich gerade in der Familienplanung (was leider auch nicht so einfach klappt, dass ich da auch behandelt werden muss) und ich suche nun andere Frauen, die mir sagen können, ob sie Komplikationen in der Schwangerschaft hatten, da durch die OP ja alles etwas anders funktioniert und die Organe ja zum Teil auch nicht an der Stelle sitzen, wie bei einer gesunden Schwangeren.


    Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören.


    Liebe Grüße Britta

  • Liebe Britta,


    du musst wohl eines der ersten Exemplare des Mainz Pouch II haben, die Hohenfellner und Co entwickelten. Ich wurde 1990 in Wien operiert und kriegte noch die "alte" HDI mit direkter Einleitung ohne Umbau des Dickdarms in eine Art Pouch. Ich kam auch sehr gut klar bzgl. Kontinenz und Umgang im täglichen Leben. Kriegte aber viele aufstiegende Infektionen, sodass die Einleitung 2008 in einen Mainz I Pouch umgewandelt wurde.
    Die Familienplanung erfolgte bei mir mit in vitro Fertilisation, Entnahme von Spermien aus dem Hoden (weil die Samenblase auf der Prostata sitzt und diese bei der Zystektomie mit entnommen wurde). Wir haben Julian, einen extrem süßen, bald 5-jährigen Sohn.


    Der tägliche Umgang mit der HDI war auch bei meiner veralteten Version recht unkompliziert, deutlich einfacher als sich das viele Leute vorstellen. Viele Sachen haben sich automatisiert z.B. aufs WC zu gehen, bevor ich bei einer Veranstaltung schlecht weg musste. Nachts war ich nie inkontent, wurde immer vom Darm geweckt. Es gab nur extrem selten, maximal 1x im Jahr, Situationen in denen ich den Stuhl nicht halten konnte. Stehst Du in der Nacht auf?


    Alles Gute, auch bei der Familienplanung.
    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Lieber Hans,


    es ist wirklich schön, sich mit Menschen austauschen zu können, die ähnliche Situationen durchleben.


    Sehr viel wurde mir über meine OP nie gesagt, obwohl ich natürlich im Erwachsenenaltern meinen Urologen schon danach gefragt habe. Es war sowieso sehr schwierig, hier einen geeigneten Urologen für die Kontrollen zu finden. Die ersten 10 Jahre bin ich jedes Jahr zu Kontrolle nach Mainz gefahren. Jetzt gehe ich alle zwei Jahren in Hamburg ins AK Harburg. Da ist die damalige Assistenzärztin von Prof. Hohenfellner hingewechselt.
    Ich weiß nur, dass bei mir die Hahnleiter ca. 15 cm vor dem Ausgang im Dickdarm endet.


    In der Nacht schlafe ich normalerweise durch. Ich gehe auch tagsüber viel zu selten auf Toilette. Mir wurde zuletzt gesagt, ich soll alle drei Std. gehen. Versuche mich daran zu halten, ist aber im Berufsleben nicht immer möglich. Max. 1x im Jahr kommt es vor, dass ich nachts nicht merke, dass ich muss und es dann schiefgeht.


    Ich hatte immer viel mehr Probleme mit Luft im Darm. Fühlte mich manchmal wie aufgebläht. Momentan mache ich bei einem Heilpraktiker eine Ernährungsumstellung "Metabolic Balance", da ich meinen Stoffwechsel optimieren will, der ja auch unter der Übersäuerung des Blutes leidet. Seit dem trinke ich auch nur noch stilles Wasser. Alle Probleme sind seit dem verschwunden. Fühle mich seit dem sowieso besser und bin sehr gespannt auf die nächste Kontrolle meines Säure-Basen-Haushalts Mitte November. Mein Bluthochdruck ist auch schon besser und ich hoffe, dadurch einige Tabletten absetzen zu können.


    Liebe Grüße aus dem hohen Norden
    Britta

  • Hallo Britta !


    Schön einen weiblichen User zu Treffen der die gleichen Probleme hat wie man selber.
    Bis auf Hans hab ich hier noch keinen weiter kennengelernt mit HDI.


    Ich habe meine Behinderung von Geburt an (Blasenekstrophie) und meine Harnleiter wurden 1985 in den Darm verpflanzt.Wie bei dir 15-20 cm vom Darmausgang an.


    Ach ja bin 1978 geboren,also sind wir im gleichen Alter.


    Leider schaffe ich es nicht wie du so selten auf Toilette zu gehen.Also man kann sagen gehe stündlich und manchmal auch öfters als einmal.
    Nacht bin ich relativ trocken,klar wenn ich zu viel vorm schlafen gehe trinke, "lauf " ich aus.Ist aber seltener geworden und im Sommer kommt es öfters vor.Ansonsten merke ich nur das es in meinem Bauch mehr gluckert als normal aber das wars auch schon.


    Bis vor 5Jahren kam ich relativ gut zurecht.Dann wurde leider bei einer Darmspiegelung ein Polyp zu nahe an der Einmündung des Harnleiters entfernt und ab da fingen die Probleme an.Seit dem hab ich leider immer wieder mal Nierenstauungen und muss daraufhin behandelt werden.Da es jetzt immer häufiger vorkommt, wird meine HDI Anfang des Jahre in einen Ileozökal- Pouch umgewandelt.Ich nehme bis auf Nephrotrans keine weiteren Tabletten,früher hatte ich ein Dauerantibiotikum genommen.


    Zum Thema Schwangerschaft kann ich nur sagen, ich darf schwanger werden.Seit ich das o.k von den Ärtzen habe versuchen wir es auch aber bis jetzt ohne Glück.Es hieß mal das ich es auf künstlichen wege versuchen soll,aber das kann man sich ja nicht leisten.
    Nun habe ich oder wir und auch geeinigt, wenn es auf natürliche Weise nicht geht, dann soll es eventuell nicht sein. Ich weiß auch nicht ob ich die ganzen Fehlversuche verkraften würde.Nun hab ich den Vorteil ich bin Erzieherin und hab somit den ganzen Tag mit Kindern zu tun.


    So ich denke das war jetzt eine ganze Menge.Wenn Fragen hast, ich würde mich serhr freuen wenn wir uns ausstauschen können.


    Bis dahin,lieben Gruß Kathrin

  • Liebe Britta, liebe Kathrin,


    vor 20 Jahren war die HDI die optimale Methode zur Behandlung der Blasenekstrophie. Der Mainz-Pouch 1 war noch wenig etabliert und auch die Anaestesieverfahren für eine lange OP bei kleinen Kindern noch relativ schwierig.


    Die Probleme beim Stuhlgang sind beim jungen Menschen auch noch nicht relevant, sondern treten meistens erst in höherem Alter zutage, wenn insgesamt die Muskulatur erschlafft und schon der ansonsten gesunde alte Mensch Kontinenzprobleme hat.
    Neoplasien an der Implantationsstelle der Harnleiter ins Darmgewebe können bei allen Arten der künstlichen Harnableitungen auftreten, betreffen aber eher junge Leute in späteren Jahren, weil ältere Patienten garnicht so lang leben, dass sich ein Sekundärtumor entwickeln kann :grinsen:


    Einer Schwangerschaft egal mit welchem Pouch dürfte bei gründlicher Überwachung nichts im Wege stehen. Wir betreuen ein Kinderwunschzentrum, und daher weiß ich, dass Schwangerschaften mithilfe der Medizin nicht nur sehr teuer sondern auch sehr stressig sein können. Aber wenn`s dann endlich klappt.....(siehe auch Heiko1967 - nach Zystektomie Vater von Drilligen). :Sonnenschein:


    Liebe Kathrin,
    ich kenn auch Fälle, in denen es später, nachdem der Stress des "Klappen-Müssens" vorbei war, ganz natürlich eine Schwangerschaft zustande kam; Druck kann sicher auch eine Schwangerschaft stören....



    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Hallo Hexe.


    Ich weis das es meistens eher klppt wenn der Stress und der Wille nicht mehr so stark ist.
    Bei mir kommt dazu das ich Aufgrund der Behinderung noch ein Spatbecken habe und daher eine Schwangerschaft in jüngeren Jahren besser gewesen wäre.Also es jetzt auch noch Risikohafter bei mir ist.


    Mit der HDI war das bei mir so, das mein Prof.meinen Eltern damals den Pouch oder die HDI vorgeschlagen haben.Meine Mutter war für die HDI damit ich mich in späteren Jahren noch Umentscheiden kann.


    Gruß Kathrin