Ich bin neu im Forum und soll eine Neoblase bekommen

  • Hallöchen, ich bin neu im Forum.Manuela gerade 47 geworden.:) Bei mir wurde im März ein sarkomatoides Harnblasenkarzinom entfernt. Danach bekam ich 6x Chemotherapie die ich bis auf ein wenig Übelkeit und ko sein kurz danach ganz gut verkraftet habe. Ich hatte gehofft das es damit erledigt ist. Leider sind die Onkologen und Urologen alle der gleichen Meinung das meine Blase entfernt werden muss, um eine langfristige Heilung zu erzielen. Nun beschäftige ich mich schon eine ganze Weile damit welche Methode für mich die richtige ist, Beutelvariante oder Neoblase. Ich suche jüngere Frauen die eine Neoblase haben und wie ihre Erfahrung damit ist. Ich habe schon ein bisschen hier im Forum gelesen, das Dr. Magheli aus dem Urban Krankenhaus in Berlin immer wieder positiv genannt wird. Ausserdem hab ich im Vorfeld Kontakt zur Berliner Charite aufgenommen. Ich möchte versuchen über dieses Forum einen guten Operateur zu finden.

    Vielen Dank für Eure Aussagen.

  • Guten Abend Manu47 und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkebs. Deinen Beitrag habe abgetrennt und hier für Dich ein eigenes Thema eröffnet. Bitte stets hier über den Antwort Button weiterschreiben wenn es um Dein Thema geht. Wir sind durchweg Betroffene und Angehörige von Erkrankten, keine Ärzte.


    Auf Deine sehr gezielten Aussagen werden sich kurzfristig weibliche Neoblasenträgerinnen melden. Mandelauge wird Dir gerade zu dem erwähnten Dr. Magheli viel vermitteln können. Aber auch weitere Damen werden mit ihren Erfahrungen dazu beitragen um Dir hilfreich zu sein.


    LG, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe @Manu47,

    ich begrüße Dich recht herzlich im Forum, auch wenn aus unschönem Anlass.

    Zu Deinen Fragen: Ich musste tatsächlich erst einmal ein wenig nachlesen, um was es sich bei einem sarkomatoiden Karzinom der Harnblase handelt. Eine Mischform zwischen Sarkom und Karzinom aufgrund des Entstehungsortes des Tumors (Mesenchym versus Epithelgewebe) wenn ich das richtig verstanden habe. Fakt ist, dass der Tumor muskelinvasiv ist und damit die Standardtherapie Zystektomie heisst. Und ob es nun eine Neoblase oder ein Ileumconduit wird - diese Entscheidung musst Du tatsächlich ganz alleine treffen.

    Ich bin eine der jüngeren Frauen, die sich für eine Neoblase entschieden haben. Ich habe meine Neoblase jetzt seit einem Jahr und ich bin insgesamt aktuell sehr zufrieden. Es gibt noch immer ein paar kleinere Baustellen ... aber in Anbetracht meines sehr guten Verlaufes könnte man sagen, dass das Jammern auf hohem Niveau ist. Ich würde mich immer wieder für eine Neoblase entscheiden, auch wenn der Weg insgesamt ein langer und hier und da auch anstrengender Weg ist, der sehr viel Ausdauer, Motivation, eine große Portion Zuversicht und Optimismus und Durchhaltevermögen bedarf. Daneben natürlich auch sehr viel Freude, und zwar immer dann, wenn man merkt, dass es schon wieder Fortschritte gegeben hat (diese haben sich bei mir wirklich kontinuierlich gezeigt). Aber das ist eben auch keine Garantie, dass es bei Dir auch so ist. Aber wie Du schon selbst beabsichtigst, ist es nach meinem Dafürhalten extrem wichtig, sich einen erfahrenen Operateur zu suchen. Neben mir gibt es hier noch einige andere jüngere Frauen, die auch sehr zufrieden mit den Ergebnissen ihrer Neoblase sind. Vielleicht melden die sich ja auch noch ( bar65, @Mandelauge). Ich habe mich auch von Prof. Magheli operieren lassen. Die Betreuung war exzellent. Ich habe mich sehr gut betreut gefühlt und auch die Ergebnisse können sich sehen lassen. Schreib ihn doch einfach mal an und lass Dich beraten. Ansonsten stell gerne Deine spezifischen Fragen, wenn ich kann werde ich sie Dir gerne beantworten. Ich komme übrigens aus Potsdam ... also ganz in der Nähe von Dir.

    LG Jenny

  • Liebe Manu47 ,

    willkommen auch von mir, wenn auch aus bescheidenem Grund. Ja, auch ich gehöre zu den zufriedenen Neoblasen, auf den Tag genau vor 5 Jahren gebaut von Prof. Weikert im Vivantes Humboldt Krankenhaus Berlin Reinickendorf. Die Betreuung war perfekt, jederzeit konnte ich fragen und er oder sein Team haben sich Zeit für mich genommen.

    Es war definitiv ein anstrengender Weg aus Heilung, Verstehen, wie die Neoblase „tickt“ , wie Nieren arbeiten in Zusammenhang mit Trinkmenge und akzeptieren, das triviale Vorgänge wie Blase leeren anders funktionieren. Es kann, muss aber nicht, gerade anfangs zu Problemen kommen: Entzündungen wegen noch vorhandener Darmbakterien, Inkontinenz oder Hyperkontinenz, Darmprobleme wegen des fehlenden Stücks Dünndarm. Aber diese Widrigkeiten kann man meistern, es braucht Geduld und Zeit. Ich würde mich wieder für die Neoblase entscheiden!Meine gehört zu den Exemplaren, die eher zu Kontinent sind (hyperkontinent). Daher muss ich auch gelegentlich zum Katheter greifen.

    Aber das ist alles nix gegen die Alternative, dem Gras von unten zuzusehen. Der geänderte Alltag ist Normalität geworden, die Zeit heilt ..... mein Leben ist heute mit Sicherheit bewusster und erfüllter denn je und ich mache alles wieder wie vorher.

    Frag, was immer du wissen möchtest! Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Manuela Manu47


    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns. Wir sind ein Zusammenschluss Betroffener oder deren Angehöriger und bündeln eine Menge Wissen aus Erfahrung, können und wollen aber keine Ärzte ersetzen. Unser Wissen geben wir aber gerne weiter und stehen mit Rat und Tat zur Seite.


    Nun, ein pT2 G2/G3 ist eine ernste Angelegenheit und ihm ist leider im Regelfall mit der Zystektomie (Blasenentfernung) zu begegnen. Eine vorherige (neoadjuvante) Chemo wird immer mehr zum Standard vor der Zystektomie, mit dem Ziel, eventuelle, durchaus noch nicht sichtbare, Absiedelungen zu eliminieren, manchmal auch, um Tumormasse zu verkleinern. Du hast 6 Zyklen bekommen, gab es dafür noch besondere Gründe? Wie wurde der Tumor denn entdeckt?


    Dass die Ärzte die Zystektomie empfehlen ist absolut richtig. Du bist noch sehr jung und da sollte man, denke ich, kein Risiko eingehen. Die OP ist eine sehr große, die größte im urologischen Trakt, aber machbar und eins vorne weg: es lebt sich danach ganz wunderbar und zumindest ich habe keine Einschränkungen und mache alles was ich machen möchte. Reisen, Sport, arbeiten, essen, lieben... Mir geht es dazu auch wie Barbara, ich lebe intensiver, bewusster, lass mich nicht mehr so leicht ärgern oder stressen und finde alles rundum ganz und gar prima :)


    Wichtig zu wissen ist: üblicherweise werden uns Frauen bei der Zystektomie Gebärmutter und Eierstöcke mit entfernt und die Scheide deutlich gekürzt. Mittlerweile hat man sich, gerade in Berlin, mit dem Aufbau des weiblichen Beckens und die Risiken der totalen OP (Inkontinenz, Hyperkontinenz) befasst und operiert häufig nur noch was nötig ist. Im besten Fall nur die Blase raus.

    Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose erst 38 und wurde von Prof. Magheli wirklich perfekt operiert. Es wurde eine offene OP, so konnte er sich alles in Ruhe anschauen und beließ es beim Entfernen der Blase und Anlegen der Neoblase. Durch den Verbleib der Gebärmutter und durch das Einfügen eines Netzes unter der Blase liegt diese richtig gut und funktionierte von Anfang an wie das Original. Ich habe sie nur nach und nach im Volumen vergrößert, so dass ich nachts durchschlafen kann, auch wenn ich Abends etwas trinke. Mein OP-Verlauf war bilderbuchmäßig und das Ergebnis ist auch heute über drei Jahre nach der OP perfekt. Das ist aber, das muss man auch dazusagen, bei weitem nicht immer so. Es hängt maßgeblich vom Operateur ab, aber auch dieser ist keine Garantie. Ich wusste um die Risiken, bin diese bewusst eingegangen und wurde belohnt.


    Ganz wichtig: ob es eine Neoblase werden kann, oder doch ein Stoma wird, wird schlussendlich im OP entschieden, wenn man das Ausmaß der Erkrankung kennt. Ich war auch auf das Urostoma eingerichtet und wusste, ich kann auch mit diesem sehr gut leben. Gefreut hab ich mich natürlich trotzdem, dass die Neoblase geklappt hat ^^


    Du denkst darüber nach, Dich mit Prof. Magheli in Verbindung zu setzen und das würde ich Dir auch unbedingt empfehlen. Er ist ein ganz netter, zugewandter, engagierter und einfach richtig guter Arzt und Operateur. Darüberhinaus ist er kreuzehrlich und macht einem nichts vor. Ich habe lose Kontakt zu anderen ehemaligen Patienten von ihm und kann daher sagen, ich bin nicht nur ein Zufallsglück, dass alles so gut funktioniert. Auch das ist vielleicht wichtig zu wissen.

    Das Urban ist, nunja, ein Bau seiner Zeit (80er Jahre, Waschbeton) an seinem Standort (Kreuzberg/Neukölln). Aber das bekommt man nur beim Ein- und Ausgehen mit, die Urologiestation, auf der man nach einer Zystektomie liegt, ist saniert, hell und freundlich. Ich lag auf der Privatstation und die war natürlich sowieso sehr gut.


    Soweit erst einmal von mir, wenn Du meine Geschichte lesen möchtest dann klick hier und stell gerne alle Deine Fragen, wir versuchen Dir zu helfen.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallöchen ihr lieben Mascha, Mandelauge und Bar65,

    ich war ja ganz begeistert als ich eure so raschen Nachrichten gelesen habe. Vielen Dank erst mal für eure offenen und mutmachenden Worte.

    Bei mir hat sich in den wenigen Tagen nun wieder einiges ergeben.

    Inzwischen war ich wieder zwei Tage in unserer hiesigen Klinik zur Abschlußuntersuchung und Staiting. Da ist erst mal wieder alles iO.:) Es sieht also doch so aus als wenn dieses Ding was in mir war, rasch entfernt wurde und sich nicht weiter verteilt hat. Ein Glück.


    Das ich um die Blasenentfernung nicht drumrum komme haben mir weitere Kliniken und Spezialisten gesagt. Es hat sich auch meine Chefin (ich selber bin medizinische Fachangestellte in einer internist. Hausarztpraxis) nochmal mit unserem niedergelassenen Onkologen besprochen.

    Auch hatte ich nochmal ein sehr langes Gespräch mit meinem Urologen (der zufällig ein Nachbar von mir ist:) er kennt Prof. Magheli sehr gut und hat mir den Kontakt gemacht, so das ich jetzt in der nächsten Woche einen ambulanten Termin bei ihm habe und einen OP Termin gibt es auch schon.

    Inzwischen bin ich nun doch voller Hoffnung das für mich die Neoblase die richtige Option ist. Auch unser Urologe sagt das bei mir alles gut aussieht und ich auf jeden Fall eine Kandidatin für Neoblase bin. Und er meint ich sei bei Prof. Magheli in den besten Händen.

    Prof. Magheli rief mich auch gleich zurück und war schon am Telefon sehr nett.

    Ich würde von euch gern wissen insbesondere Mandelauge und Mascha, wie rasch ihr wieder fit ward, also fit in form von wann konntet ihr euch wieder gut bewegen und so das normale Haushaltsleben machen. Ich hatte halt noch nie eine größere OP und habe viel Fragen irgendwie. Wie lief das so ab mit der OP. Bin etwas mimosig:rolleyes:. Für meine Chemo wurde mir ein Port eingepflanzt ein irres Teil :D. Wir sind gute Freunde geworden und ich passe gut auf ihn auf. Danke für eure Antworten.

    Sonnige Grüße aus Fürstenwalde von Manuela

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