Mein vater und der Blasenkrebs, hallo Zusammen

  • Hallo liebe Leute,


    seit ein paar Tagen lese ich hier eifrig mit und bin ganz gerührt von dieser tollen Gruppe.

    Mein alter lieber Seemannsvater 81 hat leider jetzt mit 81 der Krebs erwischt.

    Am 7.9. wurde ihm die Blase, Prostata etc. im UKE in Hamburg entfernt. Er hat jetzt ein Stoma, und ihm wurde eine Harnleiterhautfistel gelegt, wo er die Stäbchen alle 8 Wochen wechseln lassen muss.

    Heute kann ich sagen, er wird das UKE lebend verlassen.

    Es gab große Darm Komplikationen, einen Keim und jetzt ist er zu allem Überfluss auf der Coronastation isoliert und darf keinen Besuch empfangen, da jemand vom Personal infiziert gewesen ist.

    Wir sind sehr kreativ ihm Grüße zukommen zulassen in dieser schweren Zeit.

    Mein Vater ist zwar ansprehbar usw. jedoch auch noch ziemlichz schwach.

    Da wir nicht auf Station dürfen und ja auch nur 1x am Tag für eine Stunde ins UKE können wissen wir eigentlich nichts.

    Jetzt habe ich einen Arzt gesprochen udn dieser sagte, es seinen 2 Lympfknoten befallen gewesen. ok, heißt das jetzt er hat Metastasen oder sind die jetzt quasi raus und gut?

    Wann wird denn eine Chemo noch zusätzlich empfohlen? Soll ich irgendwas anfordern?

    Mein Vater macht einfach das was ihm gesagt wird, damit er seine Ruhe hat aber ich mache mir doch mehr Sorgen um seine Lebensqualität, nachdem ich gesehen habe wie ausgeschaltet er jetzt ist und Mama auch.

    Wie wird das denn jetzt entschieden? Müssen meine Mutter und ich darum bitten mit allen zusammen zu sprechen mit Arzt und Papa?

    Ein Tumorboard findet glaube ich diese Woche statt.

    Wie ist denn das mit den Metastasen? Sind die sichtbar, und wenn ja mit welcher Methode?


    Fragen über Fragen.

    Ich hänge mal das CT vor der OP und einen UKE Befund vor der OP anbei.


    Vielen Dank schon mal und liebe Grüße Anja



    Befundanhänge gelöscht durch wolfgangm aufgrund sichtbarer Namen, Daten und Adressen zum Schutz der persönlichen Daten des Betroffenen.

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm ()

  • Liebe Anja Seemamnstochter81 bevor ich Dich in unseren Reihen herzlich begrüß, ein wichtiger Hinweis. Deine Dateianhänge habe ich gelöscht weil dort Namen und Adressen sichtbar gewesen sind. Um den Schutz der Daten Deines Vaters gerecht zu werden bitte ich Dich, sämtliche Namen und Adressen zu schwärzen oder abzudecken für das hochladen. Bitte nimm die Korrektur vor und lade die Dokumente dann erneut hoch.


    Nun aber zum Forum Blasenkebs. Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen. Aus einer winzigen Community mit fünf, sechs Leuten hat sich eine Gemeinschaft von mehr als 2.500 Mitgliedern entwickelt. Wir sind keine Ärzte sondern halt nur wie zuvor erwähnt Menschen die mit dieser Erkrankung zu kämpfen hatten und haben. Unser größter Schatz ist die große Sammlung von Erfahrungsberichten. Hier sind wir oftmals dem einzelnen Urologen überlegen und im Vorteil.


    Zu Deinem Vater würde ich empfehlen gezielt eine onkologische Nachsorge zu hinterfragen. Hinterfragen im UKE auch unter den besonderen Gegebenheiten der derzeitigen Pandemie. Zwei befallenene Lymphknoten müssen nicht zwangsläufig zu Metastasen führen und die Ärzte sind da auch unterschiedlicher Meinung. Letzlich kann es für Deinen Vater bedeuten, damit nun alles Mögliche unternommen zu haben um den Krebs komplett rauszuwerfen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Wolfgang,

    Vielen vielen Dank für den Hinweis mit dem Namen. Das habe ich ja total vergessen und auch nicht dran gedacht. Ich war so froh einen Beitrag verfasst bekommen zu haben auserhalb des Handys... Morgen lade ich das nochmals hoch, dann aber richtig.

    Schlaf gut, liebe Grüße Anja

  • Hallo Zusammen,

    ich schreibe hier mit und für meinen Vater, der jetzt nach 2,5 Monaten UKE und ABH zu Hause ist. Er hat diese Harnleiterhautfistel mit den beiden Schienen die regelmäßig getauscht werden müssen.

    Eigentlich haben wir so eine Stomaberaterin schon im Vorwege kontaktiert die ihn begleiten soll und wollte. So, jetzt ist er zu Hause. Meine Mutter hat im KH 2x zugeguckt und bei der Entlassung haben sie ihm noch ein paar Beutel mitgegeben. In der ersten Nacht ging alles schief und Mama hat gekonnt in der Not Papa tatsächlich das Stoma wechseln können. Es kommt aber auch zum Wechseln ein Pflegedienst, die aber keine Beutel mitbringen. Die Stomaberaterin kommt nicht an Laden und Papa will mit der jetzt auch nichts mehr zu tun haben, da die ihn wohl so nervös mache.

    Muss man die Stoma über eine Beraterin bekommen? Kann man die nicht in der Apotheke oder Sanitäshaus beziehen? Es gibt ja auch 10000 verschiedene gefühlt. Wir sind alle jetzt etwas ratlos und haben noch 2 Beutel. Gibt es hier vielleicht Leute die auch diese Schienen haben und eine Empfehlung haben, welche Beutel am einfachsten zu handhaben sind? Für das Wochenende und Montag geraten jetzt beide etwas in Panik und ich irgendwie auch.

    Ich schicke mal mit Erlaubnis ein Foto anbei vom Ausgang.

    1000 Dank und bleibt alle gesund und munter. Ihr seid toll. Alle

    LG Anja und Franz

  • Hallo Anja,


    das wichtigste ist jetzt erstmal, dass ihr einen Vorrat an Stoma-Materialen zu Hause habt.

    Ruf die Stomaberaterin an und lass über sie die Sachen bestellen. Ich mache es auch so. Die Frau braucht ja nicht ins Haus kommen - aber

    sie weiss doch sicher - welche Beutel ihr braucht oder?


    Zur Überbrückung müßt ihr euch vor Ort paar besorgen.


    Ehrlich gesagt - eine gute Beziehung/Verbindung zur Stomabetreuerin ist schon sehr hilfreich aus meiner Erfahrung - insbesondere in

    den ersten Monaten - bis sich eine gewisse Routine einstellt.


    Na ja - ihr kriegt das schon hin. Weitere Fragen gerne.....


    Gruß aus Stade


    Helmut

    Kurze Zusammenfassung:


    2012: Herzinfarkt, Bypässe,Herzklappe
    Aug 2015 = radikale Zystektomie
    mit Uro-Stoma'] - Klassifizierung: pTa pNO LO VO RO pTis
    Sept 2015 = beiders. Schienen nach Nierenstau( mit 6-wöch. Wechsel baw.)
    Aug 2016 = Entf. beider Harnl.-schienen

    März 2017= meine Frau stirbt an Leberkrebs

    Juni 2017= l. Harnleit. zugewachs u. kürbisgr. Hernie

    Nov. 2017= 6-stünd. OP (Harnl. neu annähen u. Entf. Hernie

  • Hallo Helmut, vielen Dank für die Antwort. Wir hanen heute echt einen harten Weg gehabt. Wir hatten keinen Beutel mehr. Mama am heulen, Papa am fluchen der Pflegedienst bringt keine mit und die Stomaberaterin ist nicht erreichbar und das Paket kam nicht an. Die Nerven meiner Eltern liegen blank. Ich fuhr in verschiedene KH und einem Beutel zu organisieren. Nicht bekommen, er soll sich morgen mit dem Krankenwagen bringen lassen, dann würde er eins bekommen. So ein Quatsch. Nach 15 Apotheken konnte eine für morgen 10 Stück bekommen, welche ich für 96 Euro kaufen muss.

    Ich hoffe, dass spielt sich irgendwie ein, aber ratlos sind wir trotzdem😏

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