Patientenratgeber Neoblase

  • Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum

    Ich befinde mich zur Zeit in einer Weiterbildung, die mit einer Facharbeit abschließt. Das Thema meiner Facharbeit ist ein Patientenratgeber Neoblase.

    Doch dafür könnte ich wirklich Ihre Hilfe gebrauchen, denn unter Ihnen sind die Fachmänner, aber auch die Ratsuchenden. Ich würde mich freuen, wenn

    Sie mir im Forum schreiben könnten, welche Themen Sie interessieren / zu welchen Themen sie mehr Informationen gebraucht hätten oder brauchen.

    Punkte, die mich interessieren sind z.B. : Kontinenz, Verdauungsproblemen, Nahrungsunverträglichkeit nach Anlage der Neoblase, Erfahrung mit Selbstkatheterisierung.

    Partnerschaft, persönliche Erfahrung mit dem Thema Krebs, Fatigue, ...

    Natürlich werde ich alles diskret behandeln, es werden keine Namen oder personenbezogene Informationen in dem Ratgeber auftauchen.

    Es ist mir Wichtig, dass die Patienten mit Neoblase mehr wahrgenommen werden, denn mit der Operation ändert sich sehr vieles in Ihrem Leben.

    Mit freundlichen Grüßen

    Astrid

  • Moin und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs.


    Es ist ungewöhnlich wenn Fragestellungen in der vorbeschriebenen Weise an Betroffene hier eingestellt werden. Insbesondere wenn es keinerlei Hinweise auf den derzeitigen beruflichen Status bzw die Qualifizierung gibt. Zum Persönlichkeitsschutz rate ich hier zunächst davon ab Informationen in der gewünschten Weise zu offenbaren.


    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Astrid,


    willkommen hier im Forum. Ich bin kein Neoblasenträger und kann dir somit auch nicht weiterhelfen.

    Allerdings kannst du dich, mit hilfe der Suche, unter den Rubriken "Neoblasen - Frauen" und "Neoblasen - Männer" sehr gut einlesen.

    Sollten dann immer noch Fragen offen sein kann dir bestimmt jemand unter den Neoblasenträgern/innen hier weiterhelfen.

    Ich bitte dich aber trotzdem, wie schon von Wolfgang beschrieben, den Persönlichkeitsschutz zu waren.


    Liebe Grüße

    Fred

    1.TurB 7/2017 pTa, G1; 2. TurB 2/2020 pTis/pTa, G3 ; 3. TurB 3/2020 Nachresektion o.B.

    ab 04/2020 BCG

  • Kleiner Nachtrag zu meiner Anfrage zwecks Erstellung eines Ratgebers zum Thema Neoblase

    Ich bin Krankenschwester und befinde mich in der Fachweiterbildung Stoma, Kontinenz, Wunde.

    Hab es vielleicht nicht deutlich genug formuliert, aber der Schutz der Persönlichkeit wird natürlich gewahrt.

    Das wollte ich mit folgendem Satz ausdrücken:

    "Natürlich werde ich alles diskret behandeln, es werden keine Namen oder personenbezogene Informationen in dem Ratgeber auftauchen".

    Trotzdem Danke für den Hinweis, dass es falsch verstanden werden kann.

    Gruß Astrid

  • Hallo Astrid,

    auch von mir herzlich Willkommen hier bei uns und vielen Dank für die Ergänzung Deiner Anfrage.

    Ich selbst habe in einem Bilderbuchverlauf eine wirklich perfekte Neoblase bekommen und kann manchmal mein Glück darüber auch kaum fassen. Allerdings bin ich damit wahrscheinlich auch der schlechteste Gegenüber für Deine Broschüre? Ich stelle trotzdem mal was zusammen, komme aber erst die nächsten Tage dazu. Gern kannst Du auch hier klick hier schon mal lesen. Ist der Verlauf, daher für Dich etwas mühsam, Zusammenfassung und Ergänzung „Leben mit Neoblase“, wie gesagt, kommt!

    Ansonsten lies Dich, wie von Fred vorgeschlagen, gerne in die Thematik ein.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo Astrid ,

    Sehr gern kann ich Infos beisteuern.

    Wichtig finde ich eine gute Anleitung für das Kontinent werden, sprich wie werde ich dicht! Das ist nicht in allen AHB gut geregelt.

    In meiner AHB war es überhaupt nicht gut.

    Wo sind Ansprechpartner, wer hilft in den schlimmen Zeiten...wenn ich allein zuhause bin und nix richtig einordnen kann.

    Nicht jeder findet das tolle Forum hier .

    Schreib mich an wenn du an meiner Geschichte bzw weiteren Anregungen interessiert bist

    Ich finde den Ansatz hier zu fragen gut, auch wenn natürlich der persönliche Schutz gewährleistet sein muß

    Gruß

    Bettina

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