Neu hier, und jetzt Teilnahme an der Potomac Studie

    Ich bin hier neu, oberflächlicher Blasenkrebs vor 3 Monaten festgestellt. Ich möchte mich erst einmal im Forum umschauen und mich dann wieder melden.

    Hallo, ich hatte mich vor einigen Tagen hier angemeldet und mich erst einmal etwas umgeschaut.

    Nun zu mir und einer Frage:

    Im Juli 2020 wurde Blasenkrebs festgestellt. Urothel-Ca der Blase pTa G 3 +4, pTis. Inzwischen hatte ich die zweite TUR-B, erste mit Mitomycin Frühinstallation. Ich nehme an der Potomac - Studie teil. Bis jetzt habe ich 4x Bcg und einmal Durvalumab hinter mir, und scheine es auch recht gut zu vertragen.

    Gibt es hier im Forum auch Leute die an dieser Studie teilnehmen?

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von sonneundregen mit diesem Beitrag zusammengefügt.

    Trotz der kurzen Vorstellung begrüße ich Dich recht herzlich bei uns im Forum Blasenkrebs. Das sucht sich niemand aus aber wenn's jemanden erwischt hat muss man sich damit auseinandersetzen, ob man will oder nicht. Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen und von Angehörigen, keine Ärzte aber mit den gesammelten Erfahrungen von etwa 2.500 Teilnehmern oftmals besser gerüstet als manch niedergelassener Urologe. Wir können und wollen keinen Arzt ersetzen aber kritisch darauf schauen wie mit dem Patienten verfahren wird und ob dies dem Stand der aktuellen Leitlinien entspricht. Wir sind zu 100 Prozent werbefrei und decken den Aufwand ausschließlich durch Spenden. Ganz besonderen Wert legen wir auf den Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Unbefugte. Daher immer der Hinweis darauf, dass bei allen Postings und ggfs hochzuladenden Dokumente immer Namen und persönliche Daten unkenntlich machen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • wolfgangm

    Hat den Titel des Themas von „Neu hier,“ zu „Neu hier, und jetzt Teilnahme an der Potomac Studie“ geändert.

    Vielen Dank für die Begrüßung. Dass die Informationen als kurz empfunden wurden, war mir nicht so bewusst. Sicher er war eine kurze Zusammenfassung der letzten wirklich heftigen 3 Monate. Es hat mit ein bisschen Blut angefangen, da ich aber schon sehr lange mit Blutungen aus der Gebärmutter zu tun habe, war das noch nicht beunruhigend. Doch dann war mir klar, das es nicht aus der Gebärmutter kommt, und der sofortige Besuch beim Urologen zeigte schon das da was nicht stimmt. Mit dem Wissen, dass diese Probleme schon mehrere Jahre bestehen und ich ja nicht weiß ab wann zu den Blutungen noch das Blut aus der Blase dazukam, sah das alles nicht gut für mich aus.

    Also Frauen !!! Bei unklaren Blutungen auch von Urologen untersuchen lassen. Mein Frauenarzt hat mich nicht zum Urologen geschickt. Vielleicht hätte man den Krebs noch früher erkannt.

    Nur ein Ultraschall, der viel helfen kann.


    Ich denke das ist ganz wichtig. Als Frau denkt man immer nur an Brustkrebs, Eierstockkrebs, aber an Blasenkrebs habe ich auch nie gedacht.

    Mit der kurzen Begrüßung ist Dein erster Zweizeiler gemeint gewesen und diesen habe ich ja nun mit Deinem heutigen Posting zusammengefasst. So ist es sinnvoll, immer dann, wenn es um Dein eigenes Thema geht hier über den Antwort Button weiterzuschreiben. So bleibt die Entwicklung stets fortschreitend im Zusammenhang erhalten.


    Die von Dir erwähnte Studie ist mir nicht bekannt. Allerdings der Befund ist schon deutlich. pTa G 3 +4 und pTis ist zwar oberflächlich aber das TIS/CIS ist eine widerwärtige und sehr brisante Form des Blasenkarzinoms. Die BCG Therapie ist hier die leitliniengerechte Therapie mit all ihren Facetten und dem stets ungewissen Erfolg.


    Ich drück Dir mal ganz fest die Daumen für den bestmöglichen Erfolg der BCG Therapie. Übrigens, aus der "alte Männer Krankheit" ist inzwischen leider eine Erkrankung geworden die nicht mehr mit der vorstehenden Bezeichnung abgedeckt. Auch junge Menschen weiblich und männlichwerden zunehmend befallen davon.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Liebe sonneundregen !


    Auch von mir ein etwas verspätetes aber umso herzlicheres Willkommen im Forum und alles Gute für Deine Therapie!


    Darf ich Dich aus Interesse an Deinem Befund etwas fragen? Du schreibst "pTa G3 + 4, pTis".

    Die Einteilung der Tumoren generell im Körper nach dem TNM-Schema ist beim Grading tatsächlich G1 - G4. Allerdings werden bei Urothelkarnzibnomen = Blasenkrebs üblicherweise keine "G4"-Stadien (= komplett entartet) vergeben. Dein Befund ist der erste, den ich hier sehe, der ein G4 aufweist. Würde es Dir etwas ausmachen, wenn Du den Bericht der Pathologie (Namen geschwärzt) hier einstellst?


    Die Potomac-Studie erscheint mir übrigens als ein sehr guter Ansatz um ein oberflächliches high-risk-Karzinom anzugehen. Die Kombination der altbekannten BCG-Therapie (einer frühen Form einer "Immuntherapie") mit einer neuen Immuntherapie (in dem Fall Durvalumab, einem von mehreren verfügbaren PD-L1-Hemmern) ist auf jeden Fall eine Studie wert und ich persönlich würde viel lieber einen solchen Ansatz fahren als es alleine mit BCG zu versuchen. Ein weiterer Vorteil dürfte sein, dass die Studienteilnehmer bevorzugt an BCG kommen, welches zur Zeit sehr knapp ist. Schon einige Patienten mussten ihre BCG-Therapie wegen BCG-Mangels einstellen. Insofern hast Du m.E. keine schlechten Aussichten auf einen Blasenerhalt, dafür hast Du aber auch evtl. heftigere Nebenwirkungen zu beklagen. Berichte gerne hier von Deiner Therapie, der Ansatz der Studie ist jedenfalls sehr spannend!


    Schöne Grüße,

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    Bei der Studie gibt es 3 Gruppen. Gruppe 1 - bcg und Durvalumab über Induktionsphase und Erhaltungsphase, Gruppe 2 - bcg nur in der Indukionsphase, Durvalumab Induktionsphase und Erhaltungsphase, Gruppe 3 nur Bcg in beiden Phasen.

    Ich bin leider ? in Gruppe 2 gelandet, Und muss dadurch auf das ja scheinbar bewährte Mittel Bcg verzichten. Aber man ist ja in einer Studie gut überwacht. Hoffe ich.

    Die Studie läuft ja weltweit schon lange und ich bin eine der letzten Teilnehmerinnen. Vielleicht ist die Studie ja erfolgreich und die Mittel werden mir und vielen anderen helfen.

    Der Befund ...G3+4, .. stand so im Krankenhausbericht. Das die 4 sehr aggressiv ist, aber das sie ungewöhnlich ist war mir nicht bewusst. Einen Pathologiebericht habe ich nicht direkt sondern nur die Beschreibung im Krankenhausbericht. Ich werde diesen geschwärzt demnächst einstellen.


    Vielleicht gibt es hier ja noch andere Studienteilnehmer.


    Liebe Grüße

    Sonneundregen

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