neu und viele Fragen, jetzt ein Leben mit Neoblase

  • Liebes Forum ,

    bisher habe ich nur mit gelesen, jetzt möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben , einige meiner Fragen konnte ich schon nur durch Mitlesen für mich klären.

    Ich bin Carlotta , 65 Jahre alt und habe im März die Diagnose Blasenkrebs bekommen. Damals CIS in der ersten TUR-B. In der Nachresektion dann pTa m G3 , danach 6x BCG und bei der 3. TUR BCG resistentes CIS. Schweren Herzens habe ich mich dann für die empfohlene Zystektomie entschieden .

    Jetzt bin ich seit 4 Tagen zuhause nach Zystektomie und Anlage einer Neoblase . Ich fühle mich noch sehr schwach , meine größte Sorge ist aber die absolute Inkontinenz , Tag und Nacht .

    Kann das so sein am Anfang und was erwartet mich nach Euren Erfahrungen ?

    Vielen Dank erst mal und liebe Grüße

    Carlotta

  • Guten Morgen und auch jetzt gilt Dir unser herzliches Willkommen im Forum Blasenkrebs. Zugegeben, ein wenig skurril weil ohne zwingende Not wird man hier eher nicht anzutreffen sein. Die Fakten sprechen eine andere Sprache und so müssen wor es annehmen. Wir, das sind Betroffene und deren Angehrörige die sich mit dem Thema Blasenkrebs beschäftigen müssen. Ärzte sind wir nicht und wollen diese auch nicht ersetzen. Leichte bis gravierende Korrekturen an den Aussagen manchner Mediziner sind aber druchaus gegeben weil die gesammelten Erfahrungen von deutlich mehr als zweitausend Mitglieder einen sehr wertvollen Wissenschatz ergeben.


    Du hast inzwischen die radikale Zystektomie hinter Dir und damit zunächst einmal den Krebs rausgeworfen. Das war die Pflicht und nun kommt die Kür. Es wird in hohem Maße davon abhängen, wie sehr Du Deinen Körper kontrolieren und trainieren kannst. Die natürliche Schliemuskelfunktion ist durch die OP verlorengegangen und nun muss dies zum großen Teil überden Beckenboden kompensiert werden. Steht denn beeits fest, wann und wo Du eine AHB (Anschlussheilbehandlung) antreten wirst? In diesen Einrichtungen wird unter fachkundiger Anleitung der Versuch unternommen, die eingetretenen Defizite zu kompensieren. Ganz sicher ist es ein langer Weg um diese zu erlangen.


    Gruß, wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Carlotta ,

    willkommen auch von mir, sorry, für die späte Meldung. Ich bin gerade sehr stark in de Arbeit eingebunden. Bitte lies dich doch etwas im Unterforum Neoblase Frauen ein ... Hier

    und frag, was immer du wissen möchtest. Wir sind ein ganz erkleckliches Häuflein von weiblichen Neoblasen 🙂. Die Erlangung der Kontinenz braucht Zeit und sehr viel Geduld, die AHB sollte dich dabei ein gutes Stück voranbringen. Einstweilen sorry für die kürze und lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Carlotta , nun hat bar65 Dir bereits geraten im Unterforum Neoblasen Frauen zu lesen und vielleicht an der einen oder anderen Stelle Antworten oder Lösungsansätze zu finden.


    Bad Wildungen ist übereinstimmend von vielen Betroffenen die erste Wahl für die AHB.



    Gruß wolfgangm

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo zusammen ,

    herzlichen Dank für die Hinweise , ich werde im Unterforum Neoblase lesen. Wie man sich im Forum bewegt , weiß ich noch nicht richtig .

    Aber sicher lerne ich auch das mit der Zeit .

    Liebe Grüße

    Carlotta

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