Radiochemotherapie statt Zystektomie

  • Liebe Mitglieder dieses Forums,


    da ich schon einige Monate mitlese, ist es an der Zeit, mich selbst vorzustellen.


    Zu meiner Krankheitsgeschichte:

    Ich bekam Anfang März diesen Jahres die Diagnose multilokuläres high-grade Urothelkarzinom der Harnblase. Klassikation: pT1, GIII,L1. Man legte mir eine Frühzystektomie nahe. Das wollte ich nicht und begab mich auf die Suche nach Alternativen. Nachdem ich mich, auch mithilfe dieses wunderbaren Forums und seiner aktiven Mitglieder, selbst ein wenig zum Thema eingelesen hatte, entschied ich mich erst einmal zu einem Krankenhauswechsel.


    Zunächst wollte ich an der POTOMAC-Studie in der Charité Mitte teilnehmen. Nach der dritten TUR-B war das aber keine Option mehr. Es mussten wiederum Tumorreste entfernt werden . Die letzte Option außer der Zystektomie war für mich die Radiochemotherapie. Die war dann im Juli/August 2020. Am 10.11. 2020 erfolgte ein Blasenmapping.


    Heute erhielt ich telefonisch eine Nachricht zum histologischen Befund. Es wären keinerlei Anzeichen von Krebszellen erkennbar. Bin natürlich sehr erleichtert und warte nun auf den Arztbrief, in dem ich das dann auch noch schwarz auf weiß nachlesen kann.


    Da ich schon einen Reha-Antrag gestellt habe, hoffe ich, dass ich noch bevor ich meine Arbeit wieder aufnehme, diese Reha auch wahrnehmen kann.


    Werde weiterhin mitlesen und gelegentlich auch über Nachkontrollen berichten. Falls ihr Fragen, Anmerkungen haben solltet, bitte stellt sie.


    Schön, dass es dieses Forum gibt.


    Herzliche Grüße

    Ines

  • Liebe Ines,

    willkommen hier bei uns und Danke, dass du deine Erfahrung mit uns teilst.

    Deine Behandlung ist ein eher selten gewähltes Vorgehen und daher natürlich für alle mit einer ähnlichen Diagnose, die Alternativen zur Entfernung der Blase suchen ,von höchstem Interesse. Wenn du möchtest, wäre es toll, wenn du noch schreibst, wo du behandelt wurdest und wie der Verlauf ganz war (Medikamente, Zeitschema), ganz lieben Dank!

    Klasse, das diese Behandlung bei dir so gut angeschlagen hat, ich wünsche dir, dass die Ergebnisse dauerhaft so gut bleiben 🍀 Für den Reha Antrag sind die Daumen gedrückt, sie steht die auf jeden Fall zu. Wo soll’s hingehen?

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe bar65,


    danke dir für deine guten Wünsche!

    Ich werde in nächster Zeit einen Bericht zur Behandlung/Therapie schreiben und hier reinstellen. Habe mich mit meinem Entschluss eine Radiochemotherapie zu machen ziemlich alleine gefühlt und hätte hier auch gern mehr Berichte darüber gelesen. Vielleicht hilft ein weiterer Beitrag zur Radiochemotherapie ja dem einen oder anderen sich ein Bild zu machen über diese Form der Therapie.


    Nun ist das jetzt für mich auch erst einmal als Teilerfolg zu werten. Der Diagnosezusatz L1 ist ja nicht ohne Risiken. Wenn zwei Jahre lang alles in Ordnung ist bei den Nachkontrollen, dann kann ich etwas besser entspannen. Und nach fünf Jahren sowieso.


    Aber momentan freue ich mich einfach nur, dass die sechswöchige Therapie wirklich etwas gebracht hat.


    Lieben Gruß

    Ines

  • Liebe Forummitglieder,

    voraussichtlich werde ich in mehreren kleineren Stücken von meinem Krankheitsverlauf berichten. So dass der Verlauf der Therapie verdeutlicht wird, aber auch Erfahrungsberichte zu Nebenwirkungen und Krankenhauserfahrungen mit einfließen können. Anfangen werde ich mal mit der Radiochemotherapie und später auch darüber berichten, wie sich der Weg dahin gestaltete. Denn es ist ja nicht so, dass sich gleich nach der Diagnose die Möglichkeit einer Radiochemotherapie ergeben hatte.


    Voraussetzung für die Radiochemotherapie war eine TUR-B in der Urologie Charité Mitte, die, in einem Wort, eine Katastrophe war. Im Vorgespräch hatte ich darum gebeten mit Hexvix zu operieren und nach der OP eine Mitomycin-Gabe zu erhalten. Beides erfolgte nicht.


    Ich bekam erst während des Arztgespräches den Arztbrief und histologischen Befund ausgehändigt. Es stellte sich heraus, dass die Ärztin während der TUR-B die Muskelschicht nicht miterfasst hatte und deshalb nicht festgestellt werden konnte, ob der Tumor nicht vielleicht schon muskelinvasiv war. Im Arztbrief stand: persistierendes Urothelkarzinom.


    Das war bitter. Denn dadurch konnte ich weder an der Studie Protomac teilnehmen, noch das Risiko einer BCG-Therapie eingehen. Somit blieb dann, vor einer Zystektomie nur noch Plan C: eine Radiochemotherapie.


    Die erfolgte nun unter den denkbar schlechtesten Voraussetzungen. Aus dem Arztbrief ging auch nicht eindeutig hervor, ob eine Null-Resektion erreicht worden war.


    Die sechswöchige Radiochemotherapie fand in der Charité Campus Benjamin Franklin ab dem 14.7.2020 statt.. Ambulant begleitende Strahlentherapeutin war Frau Dr. Besserer, die ich sehr empfehlen. Gute Auklärung und Beratung. Wöchentliche Gesprächsmöglichkeiten. Sehr emphatisch.


    Anzahl der Bestrahlungen: 33 bei einer geplanten Enddosis von 59,4 Gy. Die begleitende Chemogabe war Cisplatin 20 mg/m2, wie gesagt in Woche 1 und 5.


    In Woche 1 und 5 stationäre Aufnahme wegen der begleitenden Chemotherapie und gleichzeitiger Bestrahlung. Woche 2-4 und 6 ambulant zur Bestrahlung. Am 27.8.2020 wurde die Therapie planmäßig beendet.


    Aus meiner Sicht gibt es gravierende Unterschiede zwischen den ambulanten und stationären Behandlungen. Über die stationäre Aufnahme berichte ich das nächste Mal.



    Falls ihr Fragen haben solltet, bitte stellt sie. Ich werde versuchen alle so schnell und genau wie möglich zu beantworten.


    Erst einmal wünsche ich euch allen einen guten Start in den Tag!


    Liebe Grüße


    Ines

  • Meine Radiochemotherapie aus der Retrospektive


    Stationäre Aufnahme für die begleitende Chemotherapie in der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie (Campus Benjamin Franklin) vom 14.7. – 22.7.20 und vom 17.8. – 24.8.20. Die erste und fünfte Woche begleitend zur Radiotherapie.


    Der Aufenthalt dort gestaltete sich nicht als gänzlich ohne Probleme.


    Das erste, was mir auffiel, war, dass sich die Station direkt neben einem stark frequentierten Hubschrauberlandeplatz befand. Tagsüber ruhen, war deshalb auch mit Ohrenstöpseln nicht oder kaum möglich. Zudem fand ich die hygienischen Zustände katastrophal. Duschen und Toiletten befanden sich außerhalb der Zimmer. Bei meiner Aufnahme waren es sechs Patienten, die sich eine Toilette teilen mussten. Da mindestens vier von diesen zur gleichen Zeit eine Chemotherapie hatten, war der Toilettenbesuch schon eine ziemlich unangenehme Angelegenheit. Denn durch das Wässern vor und nach der Chemo musste man beinahe im Minutentakt den Toilettengang antreten.


    Positiv war wiederum, das oft Blutkontrollen erfolgten und alle anderen Werte regelmäßig mehrmals täglich kontrolliert wurden. Mir wurde für die Chemo eine PICC Line gelegt. Die ermöglichte sowohl die Chemo-Gabe als auch die Blutentnahme.



    Über die Ärzte auf dieser Station bin ich nicht gut zu sprechen. Die Stationsärztin schien mir überfordert zu sein. Sie machte auch sonst einen unsicheren Eindruck auf mich. In meinem Beisein stritt sie sich lauthals mit einer Patientin herum. Diese, eine Privatpatientin war zu meinem Leidwesen auch meine Zimmernachbarin. Sie beschäftigte täglich Ärzte und das Plegepersonal mit unsinnigen Forderungen. Da sie bettlägerig war, war ich deshalb auch jedesmal Zeuge dieser Streitgespräche. Es schien ihr nie jemand etwas recht machen zu können. Genervt habe ich mich dann nach der letzten Chemo-Gabe des ersten Zyklus selbst entlassen.


    Der zweite Chemozyklus verlief dann etwas relaxter, obwohl ich in einem Dreibettzimmer untergebracht war. Entsetzt hat mich aber wie einer der Ärzte mit Patienten umging. Eines Tages wurde eine Visite des Oberarztes angekündigt. Der kam dann auch mit der Stationsärztin im Schlepptau ins Zimmer. Begrüßte mich kurz und begann dann ein längeres Gespräch mit der Privatpatientin. Dabei ging es nicht nur um die Behandlung, sondern um das Bereitstellen einer Tageszeitung, Frühstückseier, Wahlessen, Einzelzimmer und das bei einem früheren Aufenthalt alles viel besser war. Jammern auf hohem Niveau. Nach diesem Gespräch nickten der Oberarzt und die Stationsärztin mir kurz zu und verschwanden. Eine halbe Stunde später erschien dann die Assistenzärztin allein und gab die Chemo frei. Das war wohl die Visite für mich, die Kassenpatientin.



    Mein Fazit: Die Klinik für Radioonkoloogie und Strahlentherapie auf dem Campus Benjamin Franklin kann ich nicht empfehlen, Obwohl das Pflegepersonal sehr kompetent, freundlich und hilfsbereit war, sind die hygienischen Umstände auf der Station eine Katastrophe. Die Nähe der Station zum Hubschrauberlandeplatz macht es auch nicht besser. Es gab jedesmal lange Wartezeiten bevor die Chemo freigegeben wurde. Auch das Entlassungsmanagement war undurchsichtig. Musste ich mich beim ersten Zyklus noch nach der letzten Chemogabe selbst entlassen, war das dann nach der Beendigung des zweiten Zyklus noch am selben Tag ohne Weiteres möglich.


    Auf Nachfrage zu den hygienischen Zuständen wurde mir erzählt, dass dies wohl die erste Station sein wird, die bald in ein neues Gebäude ziehen wird. Es bleibt zu hoffen.



    Ambulante Radiochemotherapie in der Hochschulambulanz der Radioonkologie und Strahlentherapie am Campus Benjamin Franklin.


    Zwei Drittel der Behandlungen dieser Therapieform sind glücklicherweise ambulant. Die Behandlung in der Hochschulambulanz war dann von einer ganz anderen Qualität. Von Anfang an straff organisiert, verlief die Therapie dort wie geschmiert. Es war ein eingespieltes Team. Jeden Mittwoch bekam man die Bestrahlungstermine für eine Woche. Es war möglich diese im Bedarfsfall auch zu verschieben. Mit An-und Ausziehen dauerte die Bestrahlung jeweils 10 Minuten. Auch in der Ambulanz gab es regelmäßige Blutkontrollen und einmal wöchentlich ein Gespräch mit dem behandelnden Strahlentherapeuten.


    Meine Blutwerte blieben während der gesamten Therapie stabil. Von Anfang an aber hatte ich nach jeder Bestrahlung Ermüdungserscheinungen, die ungefähr eine Stunde andauerten. Nach drei Wochen entwickelte sich eine leichte Proktitis. Die bekam ich aber mit Zäpchen und einer Salbe in den Griff. In der sechsten und letzten Woche hatte ich dann doch einen Harnwegsinfekt bekommen. Nach einer Antibiotikakur war das nach ein paar Tagen ausgestanden.


    Während der Therapie blieb ich also von den meisten heftigen Nebenwirkungen verschont. Jetzt, drei Monate nach der Radiochemotherapie wurde aber ein Vitaminmangel B12 festgestellt und werde ich noch untersucht wegen eines Verdachts auf Entzündung eines Stückchen Darms. Ich vermute, dass das noch unmittelbar mit der Radiochemotherapie zusammenhängt. Da der Nachkontrolltermin bei der Strahlentherapeutin wegen Corona abgesagt wurde, werde ich doch noch einmal auf die Möglichkeit einer Videokonferenz zurück greifen und mich weiter informieren.


    Alles in allem empfand ich diese sechs Wochen als machbar. Wie sich die Nebenwirkungen der Therapie weiter entwickeln werde ich hier berichten.


    Falls ihr Fragen haben solltet, stellt sie bitte.


    Liebe Grüße



    Ines

  • Liebe Ringelnatz ,


    vielen Dank für Deine ausführlichen und sehr informativen Berichte.

    Deine Erfahrungen sind für mich doppelt interessant: einerseits für mich selbst als Alternative zur BCG-Therapie, in der ich mich momentan befinde (wir haben ja einen ähnlichen Befund), andererseits für meinen Mann, der seinen Prostatakrebs in der Ambulanz Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie hat behandeln lassen, allerdings nur als Strahlentherapie, da sein Krebs noch nicht so aggressiv war.

    Wie wir jetzt durch Dich wissen: Gott sei Dank in der Ambulanz und nicht stationär - das war nämlich auch eine Option ... Mein Mann war ebenfalls mit der Behandlung dort (in der Ambulanz) sehr zufrieden, seine Erfahrungen decken sich mit Deinen.

    Also, nochmals Dank für Deine Schilderungen - und halt uns bitte auf dem Laufenden: Deine Erfahrungen mit dieser möglichen "Alternative" sind sehr wichtig für viele von uns!

    Alles Gute weiterhin und herzliche Grüße, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

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