Neoblase oder Urostoma ????

  • Schönen guten Morgen.


    Da ich hier neu bin, möchte ich mich erstmal vorstellen.

    Mein Name ist Markus, ich bin 41 Jahre alt und hatte letzte Woche eine TUR-B.

    Der Tumor ist laut Bericht eingestuft in pT1, high grade G3 und außerdem oberflächlich ein ausgedehntes Carcinoma in situ ( CIS ).

    ( pT1, high-grade (G3), pTis(m), pNX, L0, V0, Pn0 )


    Der Arzt meinte eine BCG Therapie würde nur bedingt helfen und ich hätte hier eine 50prozentige Chance die nächsten 5 Jahre zu überleben.

    Also Blase entfernen.

    Jetzt stellt sich mir die Frage, Neoblase oder Urostoma?

    Wenn ich lese, was eine Neoblase alles für Probleme mitbringt, tendiere ich im Moment zu einem Urostoma.

    Was meinen denn die erfahrenen Herren hier? Mit was lebt es sich besser und unkomplizierter? Also der Beutel würde mich nicht stören.

    Ich hab gerade überhaupt keine Ahnung für was ich mich entscheiden soll.

    Im Internet lese ich nur, dass man mit einer Neoblase ständig die Blutwerte kontrollieren lassen muss, da die Darmhaut Salze aus dem Urin zieht und ans Blut weiter gibt.

    Desweiteren soll die Schleimbildung ein Problem darstellen, da er Verstopfungen und somit Rückstauungen, welche zu Nierenentzündungen führen kann, verursacht.

    Auch wird geschrieben, dass es des öfteren zu Harnwegsinfektionen kommen kann.

    Ebenfalls wird geschrieben, dass man mit einem Urostoma nach der Operation wieder schneller fit ist.


    Ich bin im Moment einfach nur komplett verunsichert und weiß überhaupt nicht was ich machen soll.


    Ich bedanke mich schon im Voraus für eure Hilfe.


    LG Markus

  • Guten Tag Markus Maggus und sei herzlich begrüßt im Forum Blasenkrebs. Ein Forum welches man sich gern erspart hätte aber das sucht sich niemand aus. Das Forum, also wir, das ist ein Zusammenschluss von Betroffenen und Angehörigen. Keine Ärzte, keine medizinischen Fachkräfte. Wohl aber verfügen wir über über eine riesige Sammlung von Erfahrungswerten. diese übersteigen in der Tat oftmals das Wissen einiger Urologen denen oft die Zeit und/oder Muße fehlt sich aktuell fortzubilden.


    Du bist mit 41 Jahren recht jung aber die Zeit wo Blasenkrebs eine "alte Männer Krankheit" war ist vorbei. Nein, vermehrt werden auch junge Menschen davon befallen. Es ist zunächst immer eine Gratwanderung bei diesem Befund und ich kann durchaus die Beweggründe zum Gedanken an die radikale Zystektomie nachvollziehen. Aus eigener Erfahrung kenne ich die Wirkungsweise des BCG und ich kenne ebenso die Risiken des Therapieversagens. Zeit und Kraft sind extrem gefordert.


    Für den Fall der Entscheidung zur radikalen Zystektomie wirst letztlich du, bzw die Ärzte während der OP (da fällt definitiv die letzte Entscheidung) fällen müssen. Dur wirst die nächsten Jahrzehnte mit dieser neuen, anderen Ableitung leben wollen und müssen. Ich, also ich ganz persönlich, würde in Deinem Alter zur orthotopen Neoblase tendieren. Klar, es bedarf schon einer strammen Disziplin und Willenskraft aber das tägiche Leben wird es Dir danken. Es werden sich sicherlich alsbald Vertreter aller Ableitungsvarianten zu Wort melden und Dir die Erfahrungen übermitteln. Übrigens, HWI (Harnwegsinfektionen) gibt es durchaus bei allen Ableitungsvarianten. Ich als "Beuteltier" habe im Jahr 2018 insgesamt sechs stationäre KH Aufenthalte üner mich ergehen lassen aufgrund fiebriger HWI und eine genaue Ursache hat man nicht erkennen können.


    Lies Dich gerne ein und satelle gern auch alle Fragen die Dir auf der Seele brennen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Tag Markus,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Das Für und Wider der unterschiedlichen Ableitungen gilt es abzuwägen. Besonders in deinen noch jungen Jahren.

    Leider hast du nichts zu Familie geschrieben, also würde ich in die Überlegung einbeziehen :

    Partnerschaft, Kinderwunsch ( Konservierung oder Kryokonservierung deines Spermas, ) und wichtig, wie geht's beruflich mit der gewünschten Ableitung.

    Persönlich, würde ich dir zur Neoblase raten ( nur des Alters wegen ) ist halt die ästhetischere Operation.

    Entscheidest du dich für das Urostoma, kann ich dir sagen, du wirst gut damit leben können. Kannst alles machen und alles Essen, bist sehr unabhängig.

    Kannst von der ersten Nacht an durchschlafen.

    Wenn du Fragen hast, stell sie ungeniert, ansonsten lese dich einwenig durch die Geschichten, Neoblasen und Urostoma.

    Liebe Grüße Ricka

  • Guten Morgen Markus Maggus,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Wolfgang hat ja schon einiges zu den Ableitungen geschrieben. Ich habe seit zweieinhalb Jahren eine Neoblase. Ich persönlich würde mich wieder dazu entscheiden, es war auch vor der OP meine Wunschableitung. Ich kann mit Einschränkungen fast alles wieder machen wie vorher. Aber nur fast. Nachts durchschlafen klappt nicht, ich muss in der Regel zwei mal raus. Und bin nachts nicht 100 Prozent dicht. Hinsichtlich Schleimbildung hilft ausreichend Trinken, damit der Schleim verdünnt und ausgeschieden wird. Die Übersauerung des Blutes ist in der Regel mit einem Medikament (Bicanorm) in den Griff zu bekommen. Dazu musst du in der Nachsorge regelmäßig den BaseExess (Basenpuffer) beim Lungenfacharzt kontrollieren lassen. Wichtig ist die Erlangung der Kontinenz. Aber da sehe ich in deinem Alter kein Problem. Wenn du spezielle Fragen hast, melde dich einfach.

    LG Martin

    21.03.2018 TUR-B Tumor entfernt, Mitomycin-Installation 40 mg

    ICD: C67.0/2/4 Blasentumor T2 (Boden) T1 (Dach) G3

    02.05.2018 OP Neoblase

    ICD: C67.2 pT2 pTis pNO (0/19) L0 V0 Pn0 G3

  • Hallo Maggus ,

    wie Wolfgang schon schreibt, mit 41 bist du eigentlich noch viel zu jung für Blasenkrebs, leider erwischt es in neuerer Zeit auch immer mehr jüngere Mitmenschen. Ein pT1 G3, dazu ein ausgedehntes CIS zwingt einen tatsächlich dazu über die Zystektomie der Blase und der anschließenden Harnableitung nachzudenken.

    Markus, mich hat´s mit 54 erwischt, heute in 2 Monaten werde ich 70, hab mich damals für eine Neoblase entschieden und hab es bis heute nicht bereut.


    Klar ist, es gibt bei jeder Harnableitungsvariante mehr oder weniger unangenehme Begleiterscheinungen, klar ist aber auch, man muss sie nicht alle bekommen. Allein die Liste bei der Neoblase ist ellenlang, von all diesen Bgeleiterscheinungen hat mich bisher eine erwischt. Ich glaube es war vor 12 Jahren, die einzigste und zugleich auch die letzte Harnwegsinfektion in der Neoblase. Ansonsten habe ich in den 16 Jahren Neoblase bisher nichts gehabt.


    Klar ist auch, in den ersten 5 Jahren nach der OP geht man zur Nachsorge, das müssen alle anderen auch. Blutabnahmen, Sonographie, alle halbe Jahre CT, Röntgen, Blutgasuntersuchungen usw.. das gehört dazu. Bei mir sind es seit der OP 16 Jahre, vor 2 Jahren war ich das letzte mal beim URO.. nur mal checken lassen ob noch alles in Butter ist.

    Ich lebe mit meiner Neoblase rundum zufrieden. An deiner Stelle würde ich mir es genau überlegen ob du zum Stoma oder zur Neoblase tendierst.


    Schleim in der Neoblase, anfänglich lästig aber kein Problem, das regelt sich nach 6 Monaten von allein. Blutgaswerte (die resorbierten Salze wie du es nennst) ist ein kann, kein muss. Ich hatte damit 7 Jahre kein Problem, dann mal vorübergehend für ein Jahr, jetzt nicht mehr. Alle 2-3 Jahre mal 10 Spritzen Vitamin B12 spritzen, (wegen dem verkürzten Dünndarm der das B12 produziert) ist auch kein Akt.


    Nun zur Kontinenz. Wie Wolfgang schon schreibt, anfänglich bedarf es einer strammen Disziplin und Willenskraft das in den Griff zu bekommen. Ich sag es mal so.. tagsüber wirst du relativ schnell "Dicht" und es bedarf keiner Einlagen oder sonst was. Nachts sieht es schon etwas anders aus, da entspannen alle Muskel, der Schleim spielt da auch eine Rolle, soll aber alles kein Hindernis sein dies auch mit entsprechenden Übungen in den Griff zu bekommen. Ich schlafe heute meine 8 Stunden durch ohne das etwas passiert. Trinke ich am Abend besonders viel werde ich nachts automatisch wach wenn ich zur Toilette muss. Das kann nach 3, 4 oder 5 Stunden sein, je nach Blasenkapazität und Schleimentwicklung ist das unterschiedlich.


    Wenn du weitere Fragen hast sind wir, bin ich gerne bereit diese zu beantworten.


    Gruß Rainer

  • Hallo Markus Maggus,

    Alles was bis jetzt geschrieben wurde sagt auch allees. Ich bin ein "Beuteltier", Ich habe mich absichtlich dafür entschieden und

    bin mit meiner Ableitung sehr zufrieden.

    Aber in deinem Alter würde ich auch zur Neoblase tendieren. Überleg es dir gut, denn damit mußt du ein Leben lang klar kommen.

    Auch zu dieser, unserer Ableitung kannst du gern Fragen stellen.

    Gruß Siggi

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