Alles noch neu für uns...

    Hallo zusammen,

    ich bin 47 Jahre alt, alleinerziehend mit zwei Kindern (5+13) und wir leben in BaWü. Meine Mama, um die es mir geht und die die Betroffene ist, lebt alleine, ernährt sich gesund, macht Sport und bis vor einigen Wochen ging es ihr eigentlich gut. Sie hatte ein seltsames Gefühl beim 'Wasser lassen' und ging deshalb zum Urologen. Am 25.11. wurde eine radikale Zystektomie mit einsetzen einer Neoblase vorgenommen. Sie hatte sich nach der OP gut erholt und durfte relativ schnell von der Intensivstation wieder in ihr Patientenzimmer. Inzwischen wissen wir, dass die Blase stark verändert war und auch drei Lymphknoten befallen, weshalb auf jeden Fall noch eine Chemotherapie nach der Reha kommen soll.

    Ich habe bisher nicht viel gegoogelt um mich nicht verrückt zu machen und hoffe darauf, in diesem Forum das eine oder andere für mich rauszufiltern und vielleicht auch mal die eine oder andere Frage zu stellen.

    Danke für die Möglichkeit!<3

    Guten Abend Valerie und auch wenn der Grund bedrückend ist, sei herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs, Wir sind ein Zusammneschluss von Betroffenen und deren Angehörigen. Keine Ärzte, keine Mediziner. Allerdings ausgestattet mit einer großen Sammlung an Erfahrungen mit denen wir stets versuchen Ansätze zur Hilfe zu bieten.


    Im Grunde beginnt es immer damit, dass der zurückliegende Verlauf und die bisher durchgeführten Therapien geschildert werden. Du machst hier einen Sprung von "Problemen beim Wasser lassen bis zur "Zystektomie und Anlage der orthotopen Neoblase". Über welchen Zeitraum ist denn da was geschehen? Wie war der Befund nach der TUT-B und nach der radikalen Zystektomie?


    Aus dem Befund kann sich natürlich eine Indikation zur Chemotherapie ergeben und der Befall von Lymphknoten deutet in diese Richtung. Es wird sehr hilfreich sein, wenn ihr euch den Befund aushändigen lasst und hier einstellt. Natürlich unbedingt zuvor die Namen und Daten schwärzen oder abdecken zum Schutz der personenbezogenen Daten.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Lieber Wolfgang,

    es blieben einige Fragen offen, die ich nun versuche zu beantworten. Erst einmal vielen Dank für Deine Nachricht!


    Die erste Untersuchung war am 8.10. und der Urologe stellte ein "Gewächs" fest. Meine Mutter stellte sich dann eine Woche später in der Klinik vor und wenige Tage später wurde die Blase ausgeschabt. Diese Ausschabung gestaltete sich schwieriger als gedacht weil der Tumor bereits ins Muskelgewebe gewachsen war. Daraufhin kam schon die radikale Zystektomie. Den Krankenhausbericht hänge ich hier an.

    Krankenbericht k anonym Dez 2020.pdf


    Letzte Woche am Freitag wurde sie aus dem KH entlassen und kam zu uns bis Dienstag und ich habe versucht, sie einwenig aufzupäppeln. Sie hat für ihre Verhältnisse auch gut gegessen und die Zeit genossen. Am Dienstag ging sie dann zur Reha und bleibt dort bis zum 5.1.2021. Inzwischen wird die Blase zweimal täglich gespült und ihr Appetit ist leider zurückgegangen. Heute rief das Krankenhaus bei mir an um die ersten Chemotermine durchzugeben, sie wird Gemzipatin mit Cisplatin bekommen, beim ersten Mal auch mit einem stationärem Aufenthalt von 3 Tagen.


    Momentan ist geplant, dass sie von der Reha zu uns kommt und bleibt, bis der Chemozyklus abgeschlossen ist. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen und Du kannst mit diesen Informationen nun etwas anfangen. Ich habe für mich ergoogelt, dass der Tumor bereits fortgeschritten ist und sie aber glücklicherweise auf Heilung behandelt wird. Stimmt das so?

    Liebe Valerie ,


    auch ich begrüße dich herzlich hier im Forum, dem besten seiner Art. Wegen dem den Blasenkrebs bzw. die Diagnose und Therapie werden sich die anderen User bestimmt noch melden. Was mich persönlich stutzig macht, ist die Verbrühung oder Verätzung im Nacken deiner Mutter während der OP. Erstens stellt sich mir die Frage, was da passiert ist und ob man da Schmerzensgeld o.ä. verlangen kann.

    Zweitens - worum es mir eigentlich geht - möchte ich gerne wissen, inwieweit das schon verheilt ist oder im Begriff ist zu verheilen. Ich hätte große Angst, dass sich hier bei unzureichender Pflege die Wunden womöglich entzünden oder so. Der Nacken ist ja nun eine Stelle, wo man nicht richtig hinschauen kann. Wo vielleicht auch mal vergessen wird, den Verband zu wechseln oder so. Ich bin ein "gebranntes Kind" (Wortspiel, hihi), weil ich nach meiner Brustkrebs-OP auf die Bestrahlung schwere Brandwunden bekommen habe. Und die waren sehr schwer zu verbinden, weil unter der Achsel und auf der Seite der Brust die Silberpflaster nicht gehalten haben... also ein Verband hält nicht und Kleben kann man bei Verbrennungen nichts (weil sonst die Haut abgeht). Meine Brandwunden sind dann noch mit Bakterien befallen gewesen - und diese Schmerzen wünscht man niemandem.


    Also wäre nur meine Bitte, dass ihr aus lauter Blasenkrebs diese Wunden am Nacken bitte nicht vernachlässigt!


    Liebe Grüße und recht gute Besserung für deine Mutter


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

    Hallo, guten Abend Valerie und lieben Dank für die zusätzlichen Informationen. Die Zystektomie ist bei diesem Befund zwingend notwendig gewesen und auch die Chemotherapie ist angezeigt. Deine Mutter ist 76 Jahre alt und mir stellt sich die Frage, ob im Vorfeld über das Thema Kontinenz gesprochen wurde. Die orthotope Neoblase ist natürlich kosmetisch der "Rolls Royce" unter den Ableitungsvarianten aber es erfordert viel Zeit und viel Disziplin zur Rückerlangung einer zumindest bedingten Kontinenz. Es wird intensives Beckenbodentraining erfordern um nicht stets und ständig einzunässen.


    Den Hinweis von Chris1965 empfehle ich Dir ebenfalls aufzugreifen und zu hinterfragen was genau die Ursache gewesen ist. Dazu würde ich mir den OP Bericht des operierenden Arztes in Kopie aushändigen lassen. Der steht euch zu, so wie ihr auch das Anrecht auf die Laborbefunde habt.


    Liebe Grüße, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Liebe Chris1965 ,

    vielen Dank für Deinen Beitrag und auch, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, den ganzen Bericht zu lesen.

    Was Dir passiert ist liest sich wirklich schrecklich und wie ein Alptraum!

    Passiert ist das wohl so, dass am Nacken Desinfektionsmittel von dem Roboter war und das Gerät da aus irgendeinem Grund hinkam. Die Instrumente arbeiten unter anderem mit Strom und der muss wohl eingeschaltet gewesen sein, als das Instrument an diese Stelle kam. So wurde es nach mehrmaligem Nachfragen erklärt.

    Meine Mama war nun fast 5 Tage bei mir und ich habe die Wunde selbst versorgt. Sie verheilt sehr gut, eine Stelle ist sogar schon ganz geschlossen, die andere ist noch ein wenig größer als ein 5-DM-Stück - aber in gutem Zustand. Heute sagte sie mir, dass die Schwestern in der Reha bereits einen Verbandswechsel gemacht haben und alles noch gut aussieht.

    Meine Mutter ist guter Dinge - in allen Bereichen - und fordert so einen Verbandswechsel auch ein.

    Bei den anderen Dingen leider nicht, deshalb sind meine Informationen auch oft nicht so ausführlich wie ich mir das wünschen würde.

    Nochmals vielen Dank für Deinen Bericht und alles Liebe von mir für Dich!!!

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