BCG-Instillation Frage

  • Liebe Forummitgliederinnen und Forummitglieder


    Ich wollte mich mal kurz vorstellen.


    Ich bin 56 Jahre alt und bin vom Urothelkarzinom selbst betroffen (Angaben, siehe auch Signatur. Niere pT3 L0 V0 pN0 cN0 cM0 R0, (G3-Tumor) / Rezidiv: unilocal Ta High grade)

    Im März 2018 musste ich meine rechte Niere entfernen lassen, da ich den eher selteneren Fall habe, dass sich ein Urothelkarzinom in der Niere gebildet hatte.

    Also, im März 2018 Nephrouretherektomie inklusive Blasenpatch und anschliessender, adjuvanter, einmalige Chemo mit Mitomycin C in der Blase.

    Adjuvante Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabin (vier Serien à je zwei Infusionen) (die glomeruläre Filtrationsrate meiner linken Niere war für eine Cisplatin haltige Chemo noch zu wenig gut).

    Ein paar Monate später wurde noch die Harnleitermündung in der Blase entfernt.


    Alle drei Monate Kontrollzystoskopie inkl. forcierter Diurese um maligne Zellen im Urin aufzufinden.


    Im September 2020 wurde bei einer Routinekontrolle an der ehemaligen Harnleitermündung in der Blase ein Rezidiv entdeckt. Folglich TurB und nun Instillationen mit BCG.

    Ich werde nächste Woche die 5. Instillation erhalten. Von mal zu mal verspürte ich am Tage der Instillation ein stärkeres Brennen und Harndrang, aber am nächsten Tag fühlte ich mich bis jetzt immer wieder recht gut. Ich denke, bei der 5. und 6. Instillation wird das Brennen nicht abnehmen, eher wohl zulegen. Die Blase ist ja langsam auch genervt von der gewollten Entzündung. Mal schauen.

    Also, wenn es so bleibt, wie bist jetzt, ist es gut auszuhalten.


    Ich hatte seit Oktober 2019 im Schnitt alle zwei Monate Schmerzen und starkes Brennen beim Wasserlösen. Bakterien wurden nie gefunden. Die Teststreifen zeigten jeweils eine starke Entzündung an und Antibiotika halfen. Im Nachhinein dachte ich, ob es doch das Rezidiv war, das sich irgendwie schon bemerkbar machte, obwohl ja das nicht typisch ist, oder der kleine Stummel, der sich laut CT an der ehemaligen Harnleitermündung ausserhalb der Blase gebildet hatte (ohne Auffälligkeiten) war vielleicht das Problem, oder die Harnröhre, die vor allem schmerzte, war einfach von den vielen Zystos genervt, oder Wechseljahrprobleme?

    Viele Jahre hatte ich glücklicherweise keine Blasenentzündungen mehr gehabt. Aber eben, vielleicht war das alles ja nur ein Zufall.

    Mein Urologe und der Urologe, der die BCG-Therapie macht, meinten, dass könne nicht vom Rezidiv kommen. Denke ich auch, Rezidive wachsen ja schnell, nicht?, und Schmerzen sind ja eher atypisch. Wie auch immer. Nachdem die Schmerzen und das starke Brennen nach der TurB-OP abgeklungen waren (16 Tage Antibiotika), fühle ich mich ausser an dem BCG-Installationstag so gut wie seit einem Jahr nicht mehr. Keine Schmerzen bei Wasserlösen ist ein super Gefühl.


    Vielleicht empfinde ich deshalb das Brennen nach der Instillation nicht so schlimm, denn bis jetzt ist es klar weniger schlimm als die Dysurie (Blasenentzündung oder was auch immer das war) der 12 Monate zuvor.


    Natürlich habe ich Bammel, dass es bei den letzten zwei Instillationen schmerzhafter werden kann, aber ich hoffe mal nicht, vor allem da zwischen der 5. und 6. festtagsbedingt eine Pause entsteht, in der sich meine Blase vielleicht zusätzlich etwas erholen kann.


    Danach soll nach ca. 6 Wochen eine Kontrollzystoskopie gemacht werden. Und dann wird entschieden, wie es weitergeht.


    Ich habe hier gelesen, dass die Erhaltungsinstillationen dann schon mehr Probleme machen können, Wie äussern sich diese Probleme? Einfach stärkere Reaktionen 1-3 Tage nach der Instillation oder dauern die Schmerzen dann ein bis zwei Wochen? Aber, wenn man doch länger als eine Woche Schmerzen hat, kann doch dir nächste Instillation gar nicht gemacht werden, oder täusche ich mich?


    So, das wär's mal.

    Merci für die Aufmerksamkeit

    Freundliche Grüsse

    Seewind

    2018Urothelkarzinom Niere rechts, entfernt,pT3,/G3, L0 V0 pN0. 2020 Rezidiv,unifokal Blase,Ta/G3

  • Liebe Forummitgliederinnen und Forummitglieder


    Ich bin, wie ihr seht, neu hier und bin mir nicht sicher, ob ich Begrüssung und Frage eher hätte auseinanderhalten sollen. Deshalb stelle ich meine Frage nun noch in der BCG-Themen-Gruppe.

    Meine Frage zum Thema BCG-Instillation findet sich ganz unten im folgenden (Begrüssungs-)Text.


    Merci vielmals und ich wünsche euch allen eine gute Adventszeit und trotz Corona und allen Widrigkeiten schöne Festtage.

    Liebe Grüsse

    Seewind



    Liebe Forummitgliederinnen und Forummitglieder


    Ich wollte mich mal kurz vorstellen.


    Ich bin 56 Jahre alt und bin vom Urothelkarzinom selbst betroffen (Angaben, siehe auch Signatur. Niere pT3 L0 V0 pN0 cN0 cM0 R0, (G3-Tumor) / Rezidiv: unilocal Ta High grade)

    Im März 2018 musste ich meine rechte Niere entfernen lassen, da ich den eher selteneren Fall habe, dass sich ein Urothelkarzinom in der Niere gebildet hatte.

    Also, im März 2018 Nephrouretherektomie inklusive Blasenpatch und anschliessender, adjuvanter, einmalige Chemo mit Mitomycin C in der Blase.

    Adjuvante Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabin (vier Serien à je zwei Infusionen) (die glomeruläre Filtrationsrate meiner linken Niere war für eine Cisplatin haltige Chemo noch zu wenig gut).

    Ein paar Monate später wurde noch die Harnleitermündung in der Blase entfernt.


    Alle drei Monate Kontrollzystoskopie inkl. forcierter Diurese um maligne Zellen im Urin aufzufinden.


    Im September 2020 wurde bei einer Routinekontrolle an der ehemaligen Harnleitermündung in der Blase ein Rezidiv entdeckt. Folglich TurB und nun Instillationen mit BCG.

    Ich werde nächste Woche die 5. Instillation erhalten. Von mal zu mal verspürte ich am Tage der Instillation ein stärkeres Brennen und Harndrang, aber am nächsten Tag fühlte ich mich bis jetzt immer wieder recht gut. Ich denke, bei der 5. und 6. Instillation wird das Brennen nicht abnehmen, eher wohl zulegen. Die Blase ist ja langsam auch genervt von der gewollten Entzündung. Mal schauen.

    Also, wenn es so bleibt, wie bist jetzt, ist es gut auszuhalten.


    Ich hatte seit Oktober 2019 im Schnitt alle zwei Monate Schmerzen und starkes Brennen beim Wasserlösen. Bakterien wurden nie gefunden. Die Teststreifen zeigten jeweils eine starke Entzündung an und Antibiotika halfen. Im Nachhinein dachte ich, ob es doch das Rezidiv war, das sich irgendwie schon bemerkbar machte, obwohl ja das nicht typisch ist, oder der kleine Stummel, der sich laut CT an der ehemaligen Harnleitermündung ausserhalb der Blase gebildet hatte (ohne Auffälligkeiten) war vielleicht das Problem, oder die Harnröhre, die vor allem schmerzte, war einfach von den vielen Zystos genervt, oder Wechseljahrprobleme?

    Viele Jahre hatte ich glücklicherweise keine Blasenentzündungen mehr gehabt. Aber eben, vielleicht war das alles ja nur ein Zufall.

    Mein Urologe und der Urologe, der die BCG-Therapie macht, meinten, dass könne nicht vom Rezidiv kommen. Denke ich auch, Rezidive wachsen ja schnell, nicht?, und Schmerzen sind ja eher atypisch. Wie auch immer. Nachdem die Schmerzen und das starke Brennen nach der TurB-OP abgeklungen waren (16 Tage Antibiotika), fühle ich mich ausser an dem BCG-Installationstag so gut wie seit einem Jahr nicht mehr. Keine Schmerzen bei Wasserlösen ist ein super Gefühl.


    Vielleicht empfinde ich deshalb das Brennen nach der Instillation nicht so schlimm, denn bis jetzt ist es klar weniger schlimm als die Dysurie (Blasenentzündung oder was auch immer das war) der 12 Monate zuvor.


    Natürlich habe ich Bammel, dass es bei den letzten zwei Instillationen schmerzhafter werden kann, aber ich hoffe mal nicht, vor allem da zwischen der 5. und 6. festtagsbedingt eine Pause entsteht, in der sich meine Blase vielleicht zusätzlich etwas erholen kann.


    Danach soll nach ca. 6 Wochen eine Kontrollzystoskopie gemacht werden. Und dann wird entschieden, wie es weitergeht.


    Ich habe hier gelesen, dass die Erhaltungsinstillationen dann schon mehr Probleme machen können, Wie äussern sich diese Probleme? Einfach stärkere Reaktionen 1-3 Tage nach der Instillation oder dauern die Schmerzen dann ein bis zwei Wochen? Aber, wenn man doch länger als eine Woche Schmerzen hat, kann doch dir nächste Instillation gar nicht gemacht werden, oder täusche ich mich?


    So, das wär's mal.

    Merci für die Aufmerksamkeit

    Freundliche Grüsse

    Seewind

    2018Urothelkarzinom Niere rechts, entfernt,pT3,/G3, L0 V0 pN0. 2020 Rezidiv,unifokal Blase,Ta/G3

  • rainer

    Hat den Titel des Themas von „Begrüssung und BCG-Instillation Frage“ zu „BCG-Instillation Frage“ geändert.
  • Hallo Seewind, ich begrüße Dich in unserem Forum. Wir sind die größte Blasenkrebs Community im deutschsprachigen Bereich, eine Community die sich gegenseitig mit Rat und mentaler Unterstützung hilft.. Wir sind keine Ärzte, kein Fachpersonal, wir sind Betroffene wie du selbst.

    Den obigen Beitrag von dir hab ich auch verschoben, der gehörte nicht in das Thema und hatte mit dem auch nichts zu tun. Noch eins vorab. Wir Admins und Moderatoren sind fast 24 Stunden rund um die Uhr im Forum. Fakt ist aber auch, das viele von uns noch berufstätig sind, das einige jetzt in der Coronazeit Kinder zu beaufsichtigen haben, das andere dabei sind umzuziehen, und noch andere sich um tausend andere Dinge zu kümmern haben.


    So wie ich das lese hat man dir die Niere in 03/2018 mit der Histologie pT3 L0 V0 pN0 cN0 cM0 R0, (G3-Tumor) entfernt, es folgte eine Adjuvante Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabin.  Ein paar Monate später wurde noch die Harnleitermündung in der Blase entfernt.


    Jetzt sind wir im September 2020, es wurde bei einer Routinekontrolle an der ehemaligen Harnleitermündung in der Blase ein Rezidiv entdeckt. Als, TUR-B und BCG Einsatz.

    Da sind wir heute, die 5 Instill seht an, die 6. wird folgen. Seewind, jeder empfindet die Instillationstherapie etwas anders, einige stecken sie weg als wäre nichts gewesen, andere solala, und wiederum andere gehts so schlecht das sie abbrechen müssen. Es ist nun mal so das auf diese Therapie jeder anders reagiert. Bei der kommenden Erhaltungstherapie sind die Zeitabstände wesentlich größer als bei der jetzigen Initialtherapie, ich denke das ist dann verkraftbar.


    Klar ist auch, die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan der Erhaltungstherapie wird sich wie folgt aufteilen:

    Der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

    Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag Ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).



    Nun noch ein paar Medac BCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)

    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)

    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

    Leberentzündung (Hepatitis)

    • Hautabszesse

    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

    • Entzündung der Hoden (Orchitis)

    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)

    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    In wie weit du das ganze vertragen wirst kann ich nicht sagen, wenns gar nicht mehr geht muss man eben abbrechen oder nach alternativen suchen.


    Gruß aus Aachen

    Rainer

  • Hallo Seewind,

    So nun endlich, willkommen in der Gruppe.

    Ich wollte eigentlich zum BCG Thema vorhin schon was schreiben, bin aber noch auf Arbeit u da passte es nicht so recht.

    Es werden sicher noch andere schreiben.

    Ganz liebe Grüße Doreen

  • Hallo seewind

    Sei von mir auch herzlich begrüßt

    Ich kann mir nur vorstellen das es irgendwie untergegangen ist, hier wird immer auf einen netten herzlichen Umgang geachtet

    Zu deiner Erkrankung kann ich nichts sagen

    Nur das ich dir das Beste wünsche

    Liebe Grüße

    Bettina

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