Die Wahl Neoblase Beutel?

  • Sehr geehrte Leser,

    ich bin die Tochter einer 60jährigen, bis dato gesunden, fitten, sportlichen, schlanken Mutter.

    Nach 3 jähriger Behandlung durch den Urologen auf eine Reizblase, erhielt Sie im September 20 die Diagnose Blasenkrebs.

    pTa1 G3 sowie carcinoma in situ (überall), vergrößerter Lymphknoten in Leiste, gestauchte WAnderniere und Tumorgewebe in der Harnleitern.

    Nach 6 maliger TUR-B fiel die Entscheidung nun auf eine Zystektomie.

    Diese soll am 14.1 in der Uniklinik Heidelberg stattfinden.


    Meine erste Frage gibt es jemanden der in HD operiert wurde, gestern habe ich mich erkundigt und mit Schrecken festgestellt, dass die Fallzahlen in dem KKhs mit 1p.a. relativ klein sind.

    Ich bin mir nicht so sicher ob Heidelberg die richtige Wahl ist.

    In den OP Unterlagen steht auch nichts von Beliner Blase,

    Das Problem ist, dass die Zeit drängt aufgrund der Agressivität des Tumors und der Rezidive.

    Ich möchte mich nicht mit einer allgemeinen Klinik zu diesem spezialthema zufrieden geben, ich möchte für meine Mutter das Beste Ergebnis unter den wüsten Optionen.


    Neben dieser Frage hatten wir jetzt 1 Woche Zeit um uns in dieses Thema der Blasenentfernung einzulesen und ich muss sagen ich bin sehr verängstigt da alle Optionen Neoblase, Pouch und Beutel nicht gerade mit Vorteilen trotzen.

    Medizinisch gesehen kennen wir die Funktionsweisen, aber kann mir jemand ganz klar und direkt sagen wo der Vorteil der Neoblase ggü. dem Beutel liegt?

    Warum sollte man sich für die Option Neoblase entscheiden?

    Ganz abgesehen von der Optik, ich erkenne bei der Neoblase Vorteile, WENN sie funktionert, allerdings gibt es wenige Frauen bei denen das der Fall ist!

    Die meisten kämpfen mit zahlreichen schwerwiegenden Problemen mit der Blase zudem ist da noch der Krebs.

    Wenn man die Optik des Beutels akzeptiert und sich daran nicht stört, ist das nicht die gesündeste am leichtesten zu handelnde und problemloseste Wahl?


    Über eine ehrliche Einschätzung und klare Worte wäre ich sehr verbunden, vielen Dan.

    Patrycja

  • Liebe Patrycja ,

    willkommen bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist😟. Der Urologe ist ja eine Katastrophe- 3 Jahre ohne blasenspiegelung sind unglaublich. Wir sind keine Ärzte, können aber aus einem großen Erfahrungsschatz berichten.

    Ich komme mal direkt zur Sache: so, wie du den Gesamtbefall (Blase voller CIS, Harnleiter auch befallen, Wanderniere, Lymphknoten im Umfeld geschwollen) sollte a) sobald als möglich operiert werden und b) sicher und schonend was die Dauer der Op angeht - es drängt sich der Verdacht auf, dass die Harnleiter gekürzt werden müssen wegen des Befalls und sich eine Chemo anschließt.

    Damit kommt aus meiner Sicht nur ein Urostoma infrage. Bitte checke nochmal die Diagnose PTa1 gibt es nicht, es könnte PT1a sein!? Bedeutet, es ist noch nicht im Muskel.

    Zu Heidelberg kann ich nichts sagen, Fallzahlen sind immer relativ. Es kommt auf den Operateur an - der muss insbesondere bei Neoblasen genau wissen, was er tut.

    Frag, was immer du wissen möchtest, überdies Feiertage ist es eher ruhig, aber wir versuchen, alles zu beantworten...

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Moin Patrycja , sei auch von mir herzlich begrüßt. Über den Grund und die Ausgangslage müssen wir nicht mehr philosophieren. Im Wesentlichen hat bar65 bereits gesagt eas die Faktenlage betrifft. Eine Aussage, Pro und Contra zu der einen oder der anderen Ableitung ist doch immer irgendwie subjektiv und nie übertragbar. Der/die Betroffene wird sich damit beschäftigen müssen und auch entscheiden. Das kann ihm/ihr niemand abnehmen, es wird für den Rest den Lebens der Begleiter sein, mit allen Vor- und Nachteilen.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Patrycja ,

    ich kann mich nur den Worten von Barbara anschließen, so ein Urologe gehört normalerweise wegen grob fahrlässiger Behandlung verklagt. Wenn hier, wie du berichtest die Blase voll mit Tumoren ist, darunter auch CIS, wenn die Harnleiter befallen sind, dann wird, kann nur noch ein Urostoma die Option sein. In diesem Fall eine Neoblase zu versuchen ist höchst riskant. Man wird die Harnleiter einkürzen müssen, eine Chemo wird sich sicherlich anschließen. Wer weiß was sich bei diesem Befall während der OP noch alles offenbart.


    Fallzahlen sind kritisch zu betrachten, es kommt auf den Operateur an die leider allzuoft die Häuser wechseln um den nächsten Sprung auf der Karriereleiter zu machen. Heidelberg hat zumindest eine erfahrene Urologie.


    Gruß Rainer

  • Liebe Patricyja,

    sei auch von mir herzlich begrüßt. Wie Barbara @bar, dir schon schrieb, wir sind keine Ärzte, haben jedoch durch jahrelanges begleiten vieler Erkrankten uns

    Kenntnisse angeeignet, die mancher Urologe nicht hat. Man sieht es immer wieder, wie auch bei deiner Mama.

    Habe mir die Fallzahlen Heidelberg angeschaut. Die liegen in der Uniklinik sehr gut

    Uniklinik 38 Zystektomien 15 Neo's und 43 Stomas ( Stomas werden auch aus anderen Gründen gelegt)

    KH Salem 18 " 0 Neo's und 13 Stomas.

    Also die Uni Heidelberg ist schon eine 1. Adresse. Deine Mutter hat keine super Ausgangsprognose, abgesehen von pT1a G3 +Cis, Harnleiter betroffen, Nieren gestaut usw. Sollten irgendwelche Schwierigkeiten auftreten, ich wäre froh in Heidelberg zu sein.

    Wir verweisen zur Zweitmeinung, oder bei Schwierigkeiten, Besonderheiten gerne auf Heidelberg. Der Termin dort sollte unbedingt eingehalten werden.

    Du hast dir schon eine Meinung gebildet, durchaus berechtigt in der Annahme auf ein Stoma.

    Bei dieser Ausgangslage wird eine orthotope Neoblase nicht gehen ( Berliner Blase, ist ein Stützband das eingenäht wird )

    Deine Mutter soll es sich gut überlegen, letztlich wird die Entscheidung bei der Op getroffen, je nachdem was der Operateur vorfindet. Es ist natürlich immer gut, wenn schon klar ist, der Patient hat sich mit der Art der Ableitung vertraut gemacht.

    Mit dem Stoma wird deine Mutter von der ersten Nacht an durchschlafen, alle Dinge wieder machen wie vorher auch. Urlaub, reisen, schwimmen im Meer alles ist möglich.

    Es ist wie du schreibst eine Frage der Optik, die meiner Meinung nach im Fall deiner Mutter zweitrangig ist.

    Wenn an etwas nicht gedacht wurde, frag einfach.

    Wünsche der Mama eine gute Entscheidung und seid gegrüßt

    Ricka

  • Hallo Patrycja ,

    ich war 7 Jahre älter als deine Mutti, als ich mein Stoma bekommen habe. Ich bin noch immer der Meinung, die Optik ist unwichtig -Leben

    ist das was wir wollen.

    Ich habe mich für eine offene OP und Anlage eines Stomas entschieden und es nie bereut. Meine OP ist jetzt 2 Jahre her und

    ich fühle mich als " Beuteltier" sehr wohl.

    Ich kann mich den Argumenten meiner Vorschreiber nur anschließen.

    Wenn du noch Fragen hast raus damit.

    Wünsche euch ein gutes Händchen für die Entscheidung, aber dann steht auch zu 100% dahinter.

    Gruß Siggi

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