Vorstellung und Fragen über Fragen...

  • Hallo liebe Leidensgenossen, Admins, Ratgeber und Mitleser,


    da ich seit einem Dreivierteljahr auch vom Blasenkrebs betroffen bin und einige Fragen habe, möchte ich mich (und meinen Fall) kurz vorstellen:


    Ich bin 55 Jahre alt, rauche nicht (und bin auch kein Lackierer :), mache viel Sport und ernähre mich auch sehr gesund, aber das hat ja alles offenbar auch nichts zu bedeuten beim Blasentumor...


    Im Rahmen eines Wirbelsäulen MRTs ist zufällig etwas in der Blase entdeckt worden, ich hatte überhaupt keine Beschwerden und auch kein Blut im Urin oder sowas.

    Im April 2020 ist mir dann bei einer TURB in einem Hamburger Krankenhaus ein 1-2 cm großer Tumor entfernt worden, der als pTa Highgrade diagnostiziert wurde. Eine Nach-Resektion wurde nicht empfohlen. Es folgten Installationen mit Mitomycin, erst wöchentlich (6), dann monatlich. Hat mich überhaupt nicht gejuckt. Zwei Blasenspiegelungen später gab es erneut einen Befund und neue Tumore.


    Während ich beim ersten Mal noch sehr gelassen war und mich das kaum belastet hat, hat es mir beim zweiten Mal dann doch ziemlich die Schuhe ausgezogen. Ich kann es auch einfach nicht leiden mit einem Katheter im Krankenhaus herumzulaufen und psychisch hat mich das schon mitgenommen.


    Die zweite OP war kürzlich, Ende November 2020, es wurden drei kleine Stellen entfernt (unter Hexvix), von denen eine tumorfrei war, die anderen beiden (bis 2mm) wieder als G3 Highgrade erkannt wurden. (Ich kann da auf Wunsch auch noch detailliertere Angaben machen). Nach der OP wurde Doxorubicin instilliert, ich habe mich nach zwei Nächten selbst entlassen, hatte diesmal deutlich länger Schmerzen beim Wasser lassen, inzwischen ist es wieder ok, wenn auch nicht normal.


    Was mich wundert ist, dass mein Urologe jetzt wieder mit Mitomycin weitermachen will (eine Ladung habe ich schon bekommen), aber nur monatlich. Über BCG und die Nicht-Verfügbarkeit (ist das immer noch so?) wurde gar nicht besprochen. In den Leitlinien habe ich nachgelesen, dass eigentlich BCG dran wäre.


    Ich habe mir jetzt bei einem anderen Urologen eine Zweitmeinung geholt. Der sagt: ich sollte auf jeden Fall eine Nach-Resektion machen lassen, bei der an den schon entfernten Tumorstellen nochmal tiefer in den Muskel gegangen wird, um zu sehen, ob die Tumorzellen auch restlos entfernt wurden. Außerdem würde auch gleich ein Blasen Mapping gemacht. Und er würde dann BCG einsetzen, das müsste evtl. ab Februar oder jedenfalls demnächst wieder verfügbar sein...


    Was haltet ihr davon? Muss eine Nach-Resektion sein? Und wie sieht es derzeit mit BCG aus? Falls das noch dauert mit dem Nachschub - sollte ich mich doch mal um Mimomycin mit Hyperthermie kümmern? Oder versuchen an einer anderen Studie teilzunehmen?


    Ich weiß vom Mitlesen hier und von einem Telefonat mit der Selbsthilfegruppe in Hamburg, dass man sich nach 3-4 Rezidiven bei einem Highgrade Tumor vermutlich eh von seiner Blase verabschieden muss. Aber der neue Urologe sagte mir: Das muss nicht so sein, wir kämpfen hier um jede Blase!


    Insofern erstmal: kämpferische Grüße an euch alle, super dass es so ein Forum gibt, das ist extrem wichtig!


    Hobbes

    pTa G3 Highgrade 4/2020, zweite TurB 11/2020. Nachresektion 2/21: keine Tumorzellen, BCG/Mitomycin

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  • Hallo hobbes , du bist seit 02/2020 Mitglied in unserem Forum und wirst dich bereits eingelesen haben. Das Problem ist bei dir das die Tumore multifokal rezidivierend aufgetreten sind, du sprichst ja von mehreren. Zum Glück noch sehr klein (2 mm) Tumoren, am besten wäre sie verschwinden für immer.

    Ich halte die Vorgehensweise deines zweiten Urologen für die sinnvollere und richtige Vorgehensweise. Nochmals eine Nachresektion und dann auf jeden Fall BCG (multifokal + G3)


    Wie es zukünftig um BCG aussieht kann ich schlecht vorhersagen. Die Lieferlage unterscheidet sich von Bundesland zu Bundesland. Ich würde auf jeden Fall, wenn der Termin für die Nachresektion feststeht BCG schon Wochen vor dem geplanten Einsatz vorbestellen um so eine gewisse Liefersicherheit zu haben.


    Insgesamt gesehen lohnt sich so eine Nachresektion und der Einsatz von BCG, sollten danach wieder Rezidive auftreten kann man immer noch über eine Blasenentfernung nachdenken, erst einmal alle Geschütze auffahren die es gibt, es geht nichts über die eigene originale Blase.


    Gruß aus Aachen

    Rainer

    • Hilfreichste Antwort

    Lieber hobbes,

    Herzlich Willkommen.

    Deine bisherige Geschichte macht mich sehr betroffen.

    Eine Nachresektion nach einer TURB ist im Normalfall immer richtig, da nur so geklärt werden kann ob die erste OP erfolgreich war.

    Darüber hinaus wird bei der ersten TURB eine Mitomycin Erstinstillation ein paar Stunden nach dem die Blutungen aufgehört haben durchgeführt, das ist die wichtigste Instillation , wenn mit Mitomycin gearbeitet wird.

    Ich habe ebenfalls Deine Diagnose und werde seid Mai bisher erfolgreich mit Mitomycin behandelt.

    Ob BCG oder Mitomycin hängt unteranderem davon ab ob der Tumor noch ausserhalb des tieferen Blasengewebes ist. Das kann aber ohne Nachresektion nicht festgestellt werden.

    An Deiner Stelle würde ich auf der Nachresektion bestehen und den Urologen und das Krankenhaus wechseln.

    Mit dem Pathologie Ergebnis der Nachresektion sollte dann die Therapie geplant werden.

    Ich drücke alle vorhandenen Daumen.

    Beste Grüße

    Reinhard

  • Vielen lieben Dank erstmal für eure Rückmeldungen!


    Vielleicht nochmal die Frage in die Runde: Gibt es auch Fälle bzw. Indikationen, bei denen nach der ersten TURB eine Nachresektion NICHT empfohlen wird? Und gibt es hier Mitglieder die aktuell mit BCG behandelt werden (dann muss es das ja auch geben...)?


    Zum Thema Hyperthermie habe ich hier auch schon einiges gelesen, so richtig verläßliche Daten gibt es aber offenbar ja nur wenige, oder? Ich habe so den Eindruck, dass in der Forschung die Mühlen auch eher langsam mahlen, bis sich da mal eine neue Therapieform durchsetzt, entsprechend abgesichert wird etc. Bei meinem (alten) Urologen heißt es dann sofort: "Bringt eh alles nichts, gibt nur Mitmoycin oder BCG." Und dann habe ich auch den Eindruck, der gewöhnliche Urologe steckt ja voll im Tagesgeschäft, der liest vielleicht auch mal eine Fachzeitschrift (es gibt bestimmt so eine Urologen-Bravo :) und kann ansonsten vermutlich auch gar nicht wirklich innovativ arbeiten, oder? Vielleicht wende ich mich auch einfach mal an die urologischen Sprechstunden der Kliniken? Es ist halt ein Dschungel und man fühlt sich doch etwas ratlos...


    schönen Sonntag

    Hobbes

    pTa G3 Highgrade 4/2020, zweite TurB 11/2020. Nachresektion 2/21: keine Tumorzellen, BCG/Mitomycin

  • Hallo hobbes,

    Soweit mir bekannt ,wenn der Bericht der Pathologie keinen Krebs diagnostiziert und wenn der Bericht bereits Krebs im fortgeschritten Stadium erkennt und die Blase nicht mehr zu erhalten ist.

    Aber es gibt sicher auch andere Gründe.

    Gerade bei pTa macht es Sinn nochmal Gewebe zu entnehmen um die Schnittkanten genau zu überprüfen und auch etwas tiefer zu gehen. Erst dann kann normalerweise ausgeschlossen werden, dass der Tumor tiefer ins Gewebe eingedrungen ist. Nebenbei bestätigt sich dadurch die pTa Einordnung. Andernfalls müßte das Ergebnis je nach Tiefe und Gewebeart in pT1 usw. geändert werden.

    Bei meiner zweiten TURB ging es genau um diese Bestätigung und damit den Erfolg der ersten TURB zu überprüfen.

    Beste Grüße

    Reinhard

  • Hallo hobbes


    bei mir wurde im September 2017 auch ein pTa G3 high grade diagnostiziert. Dann wurde im November eine Nach-Resektion gemacht.

    Nun bekam ich die ersten BCG's und das über 3 Jahre verteilt 30 Instillationen. Bis jetzt ist alles sauber geblieben und es geht mir gut!


    Ich würde auf jeden Fall die Nach-Resektion machen lassen um zu sehen ob nun alles sauber ist, dann wenn möglich mit BCG starten.

    Es lohnt sich um die eigene Blase zu kämpfen.


    Ich wünsche Dir die richtigen Ärzte und alles Gute, besonders gute Gesundheit!


    Lieber Gruß

    Ruth

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